Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Аделина Шамсутдинова

Город: Уфа

Дата рождения: 27 декабря 2013

Диагноз: Синдром Алажилля. Состояние после трансплантации печени. 

Требуется: Сбор средств на контрольное обследование.

Необходимо: 45000 руб.

осталось 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Родилась Аделина с весом 2 900 гр, на третий день стала желтенькой, но врачи не предали этому большого значения, подумали, что обычная желтушка новорожденных и выписали домой. В течение месяца девочка находилась дома, но когда пошли на первый осмотр, стало понятно, что что-то идет не так. Аделина почти не прибавила в весе, желтизна кожных покровов сохранялась, и девочку было решено госпитализировать. 

После первого обследования УЗИ выяснилось, что у Аделины отсутствует желчный пузырь, порок сердца, и на следующий день малышку перевели в Республиканскую детскую больницу г. Уфа. Там была проведена первая операция по Касаи. Она, к огромному сожалению, не принесла большого облегчения, и родители стали писать в Москву и добиваться госпитализации в ФГБУ "Федеральный центр трансплантации искусственных органов имени академика В.И. Шумакова". 

После обследований в Москве стало ясно, что у Аделины редкое генетическое заболевание - синдром Алажиля. После того, как врачи-кардиологи допустили проведение операции по трансплантации печени, и родители смогли найти донора для девочки среди родных (им стала двоюродная тётя Аделины) в декабре 2014 года была проведена долгожданная операция. Все прошло успешно. Ребенок окреп, стал набирать в весе, и началось активное развитие девочки. 

Теперь семье необходимо каждые три месяца приезжать на контрольные обследования в Москву. Ранее, родители Аделины справлялись самостоятельно со сбором средств на оплату авиаперелета, проживания и услуги такси. В настоящее время мама Аделины в декретном отпуске, так как родился второй ребенок в семье. На контроль с девочкой летает её папа, в связи с тем, что он вынужден пропускать работу, это сильно сказывается на бюджете семьи. 

История сбора
11.10.2017

Аделина чувствует себя хорошо, пьет лекарственные препараты, поддерживает режим питания, рекомендуемый врачами на контрольном обследовании в июне. Девочка она очень активная, жизнерадостная, растет и развивается согласно возрасту. Аделине очень не хватает социума, общения с детьми её возраста, той настоящей жизни в которой должен находиться каждый ребёнок. Врачи не рекомендуют отдавать девочку в детский сад по медицинским показаниям, и чтобы Аделиночка развивалась и общалась со сверстниками, родители записали её в танцевальный кружок. Очередной контроль в ноябре 2017 года жизненно необходим ребенку для поддержания стабильного состояния и корректировки доз принимаемых лекарственных препаратов. В связи с тяжелым материальным положением, семья Аделины обратилась в Фонд за помощью.

Фонд открывает сбор средств на оплату авиабилетов для Шамсутдиновой Аделины. Сумма сбора составляет 45 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 45000 руб. / Собрано: 0 руб. / Осталось: 45000 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма