Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Алёна Чикишева

Город: Челябинск

Дата рождения: 15 июля 2016

Диагноз: Тирозинемия 1 тип

Требуется: Сбор средств на лекартственный препарат

Необходимо: 572182 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Аленка появилась на свет в положенный срок, с хорошими показателями и была быстро выписана из роддома домой. Все очень ждали появление малышки и ее рождение было большим событием, особенно для старшей сестренки Лидии. Малышка росла и развивалась как обычный ребенок, но в возрасте 3-4 месяцев у Алены стали наблюдаться отклонения в развитии, пришли плохие анализы крови и начались скитания по больницам и многочисленные обследования. Изначально специалисты детской поликлиники не смогли поставить точный диагноз и срочно отправили на обследование в городскую детскую больницу в Челябинске. Из челябинской больницы ребенок был переведен в РДКБ города Москвы. Врачи поставили первоначальный диагноз «цирроз печени» и только в Москве смогли понять, что цирроз вызван редким наследственным заболеванием - «Тирозинемия». Наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия)- это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловлнная мутацией в гене. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони.  

Диагноз девочки многократно подтвердился и в настоящее время для лечения нужен препарат "Орфадин". Только это лекарство может помочь Алёне дальше жить и полноценно развиваться, но на его покупку нужна огромная сумма, которой у семьи нет.

История сбора

25.05.2018

Минздрав Челябинска не сможет оперативно предоставить препарат, так как, необходимо время для оформления всех бумаг как семьей, так и Минздравом.  Алёна не стоит пока на учете по лекарственному обеспечению. Регион, в котором проживает семья, должен провести закупку и аукцион по данному препарату, выделить на него средства из бюджета. Болезнь Алены прогрессирует, состояние ребенка ухудшается каждый день и уже начались непоправимые изменения в развитии. Мама Алены обратилась в Фонд за помощью в покупке лекарства сроком на два месяца. Препарат «Орфадин» необходим малышке срочно! Сумма сбора составляет 572 182 рублей и может корректироваться после получения счета.

15.06.2018

Благодаря всем неравнодушным людям и при колоссальной поддержке Мариам Еритсян и бегунов команды "Бегу за чудом" сбор был закрыт. Малышка получит необходимый лекарственный препарат, а пересбор средств будет направлен на программу "Помощь семье". Спасибо, что подарили Алёне шанс на чудо!

Пожертвования

Необходимо: 572182 руб. / Собрано: 628192 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.07.2018 200 руб.
Проект "Бегу за чудом" 15.06.2018 183492 руб.
Анна Горяинова 14.06.2018 500 руб.
Mariam Eritsyan 14.06.2018 33500 руб.
Мария Шатная 14.06.2018 500 руб.
MARIAM Eritsyan 13.06.2018 39300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.06.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.06.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.06.2018 200 руб.
Сабина Мамедова 12.06.2018 50 руб.
MARIAM Eritsyan 11.06.2018 25000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.06.2018 2000 руб.
MARIAM Eritsyan 10.06.2018 8000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.06.2018 100 руб.
Madina Kajaia 10.06.2018 100 руб.
Tornike Tsertsvadze 10.06.2018 3000 руб.
MARIAM Eritsyan 09.06.2018 9000 руб.
MARIAM Eritsyan 09.06.2018 32000 руб.
Mariam Eritsyan 08.06.2018 25000 руб.
Kamola Tursunova 08.06.2018 200 руб.
MARIAM Eritsyan 08.06.2018 36000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.06.2018 8500 руб.
Екатерина Сеничкина 05.06.2018 20000 руб.
Благотворительный концерт RUSQUARTET 05.06.2018 58350 руб.
VASILY BYKANOV 04.06.2018 3300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.06.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.06.2018 5000 руб.
Наталия Рипп 02.06.2018 1000 руб.
Благотворительная ярмарка в банке "Русский стандарт" 01.06.2018 95250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.05.2018 2000 руб.
ANNA LUCHININA 30.05.2018 300 руб.
Лариса Чумикова 30.05.2018 3000 руб.
Полина Стрекаловская 30.05.2018 5000 руб.
Natalia Faustova 30.05.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.05.2018 5000 руб.
Anna 30.05.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.05.2018 500 руб.
Екатерина Сеничкина 30.05.2018 3000 руб.
Yulia Mielke 30.05.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.05.2018 300 руб.
Кулагина Алла 30.05.2018 1000 руб.
KIRILL VERESHCHAKO 30.05.2018 500 руб.
Оксана Тимлева 30.05.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.05.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.05.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.05.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.05.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.05.2018 250 руб.

Все обращения