Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Алёна Чикишева

Город: Челябинск

Дата рождения: 15 июля 2016

Диагноз: Тирозинемия 1 тип

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат

Необходимо: 561380​ руб.

Сбор средств завершен.

собрано 104%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Аленка появилась на свет в положенный срок, с хорошими показателями и была быстро выписана из роддома домой. Все очень ждали появление малышки и ее рождение было большим событием, особенно для старшей сестренки Лидии. Малышка росла и развивалась как обычный ребенок, но в возрасте 3-4 месяцев у Алены стали наблюдаться отклонения в развитии, пришли плохие анализы крови и начались скитания по больницам и многочисленные обследования. Изначально специалисты детской поликлиники не смогли поставить точный диагноз и срочно отправили на обследование в городскую детскую больницу в Челябинске. Из челябинской больницы ребенок был переведен в РДКБ города Москвы. Врачи поставили первоначальный диагноз «цирроз печени» и только в Москве смогли понять, что цирроз вызван редким наследственным заболеванием - «Тирозинемия». Наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия)- это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловлнная мутацией в гене. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони.  

Диагноз девочки многократно подтвердился и в настоящее время для лечения нужен препарат "Орфадин". Только это лекарство может помочь Алёне дальше жить и полноценно развиваться, но на его покупку нужна огромная сумма, которой у семьи нет.

История сбора

23.07.2018

Мама Алёны Чикишевой обращается за помощью в покупке жизненно важного препарата уже второй раз. Алёне совсем недавно был поставлен редкий диагноз Тирозинемия 1 Б тип. При данном заболевании необходимо регулярно принимать лекарственный препарат «Орфадин», который не имеет аналогов и жестко соблюдать низкобелковую диету. Только это лекарство помогает ребенку дальше жить и полноценно развиваться, но на его покупку нужна огромная сумма, которой у одинокой мамы нет.  Минздрав Челябинска пока не решил все вопросы с закупкой препарата и не может оперативно предоставить лекарство. Регионом проводятся аукционы по закупке и решаются вопросы с выделением бюджета под девочку. Алёна уже внесена в список региона по лекарственному обеспечению, но ближайшее время препарат закуплен быть не сможет. Терять драгоценное время никак нельзя. Маме даже страшно подумать, что ребенок опять вернется к прежнему тяжелому состоянию и все достигнутые в лечении успехи пропадут. Девочка уже два месяца проходит лечение «Орфадином», который был приобретён нашим Фондом в июне. Болезнь Алены за это время уже перестала прогрессировать, состояние малышки улучшается каждый день и уже начались значительные изменения в развитии в лучшую сторону. Маму Чикишевой Алены охватывает ужас от одной только мысли, что курс лечения может прерваться. Только в последние дни стали заметны положительные результаты лечения, появилась стабильность в анализах и малышка начала улыбаться, даже смеяться. Мама Оксана повторно обратилась в Фонд за срочной помощью в покупке лекарства сроком еще на два месяца. Она верит, что на этот раз у региона будет достаточно времени на закупку и больше ей не придется переживать за лечение и поставки лекарства девочке. Препарат «Орфадин» необходим малышке срочно, лекарство закончится в конце июля! Сумма сбора составляет 561 380​ рублей и может корректироваться после получения счета.

27.08.2018

Благодарим всех, кто принял активное участие в жизни Алены. Благодаря вам Фонду удалось собрать необходимую сумму и оплатить лекарственный препарат Орфадин.

Пожертвования

Необходимо: 561380​ руб. / Собрано: 584047 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Виктория Шурина 27.08.2018 72910 руб.
АО "Регион Медиа" 27.08.2018 40000 руб.
Алиса 25.08.2018 1500 руб.
Наталья 24.08.2018 100 руб.
Марина Шаталова 23.08.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.08.2018 2000 руб.
Evgeny Novikov 20.08.2018 1200 руб.
Наталья Негодяева 16.08.2018 200 руб.
Анонимно 16.08.2018 100000 руб.
EKATERINA RODINA 14.08.2018 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.08.2018 1000 руб.
АО "Специализированный депозитарий "ИНФИНИТУМ" 13.08.2018 200000 руб.
Alexander Babenko 11.08.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.08.2018 1000 руб.
Михаил 10.08.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.08.2018 500 руб.
Ярослава Духович 09.08.2018 50000 руб.
Ольга 03.08.2018 300 руб.
Екатерина 03.08.2018 1000 руб.
Андрей Холкин 03.08.2018 100 руб.
LYUDMILA BAZHENOVA 01.08.2018 500 руб.
Александр 31.07.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2018 30 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2018 350 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2018 1000 руб.
Дмитрий 30.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.07.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.07.2018 500 руб.
ООО "МОСКОВСКИЙ ЦЕНТР ПРОДАЖ" 30.07.2018 50000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.07.2018 500 руб.
Андрей 29.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.07.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.07.2018 500 руб.
Евгений 28.07.2018 300 руб.
Сергей Самохин 28.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.07.2018 500 руб.
Екатерина Гаврюшина 28.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.07.2018 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.07.2018 500 руб.
Маргарита Петрова 28.07.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.07.2018 500 руб.
СМС 7715 28.07.2018 29457 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.07.2018 1000 руб.
Валентина Борисова 27.07.2018 200 руб.

Все обращения