Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Алёна Чикишева

Город: Челябинск

Дата рождения: 15 июля 2016

Диагноз: Тирозинемия 1 тип

Требуется: Сбор средств на транспортные расходы

Необходимо: 22000 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Аленка появилась на свет в положенный срок, с хорошими показателями и была быстро выписана из роддома домой. Все очень ждали появление малышки и ее рождение было большим событием, особенно для старшей сестренки Лидии. Малышка росла и развивалась как обычный ребенок, но в возрасте 3-4 месяцев у Алены стали наблюдаться отклонения в развитии, пришли плохие анализы крови и начались скитания по больницам и многочисленные обследования. Изначально специалисты детской поликлиники не смогли поставить точный диагноз и срочно отправили на обследование в городскую детскую больницу в Челябинске. Из челябинской больницы ребенок был переведен в РДКБ города Москвы. Врачи поставили первоначальный диагноз «цирроз печени» и только в Москве смогли понять, что цирроз вызван редким наследственным заболеванием - «Тирозинемия». Наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия)- это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловлнная мутацией в гене. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони.  

Диагноз девочки многократно подтвердился и в настоящее время для лечения нужен препарат "Орфадин". Только это лекарство может помочь Алёне дальше жить и полноценно развиваться, но на его покупку нужна огромная сумма, которой у семьи нет.

История сбора

08.11.2018

В ноябре Аленка проходит запланированное полное обследование у разных специалистов, очередной раз сдает все анализы. Врачам важно отследить как организм реагирует на терапию препаратом Орфадин. После полного обследования Алены разными врачами из Челябинска, девочку и маму опять направят в Москву. Поездка запланирована на декабрь 2018 года. На сегодняшний день вес у Алены 8 кг 400 гр., рост 72 см. Она заметно подросла, начала хорошо ползать и уверено стоять на ножках. Мама отмечает, что после приема лекарства Алена стала гораздо спокойнее, активно играет с сестренкой, любит музыку и прогулки. Начала говорить свои первые слова. Болеть девочка стала заметно меньше и уже привыкла к постоянному приему специальных смесей и препаратов. Мама Оксана верит, что очень скоро дочка догонит своих сверстников в общем развитии и сможет бегать и посещать детский сад. Сейчас Алене 2 года и 3 месяца. В Москве врачи должны будут еще раз рассчитать дозировку препарата в связи с прибавкой веса, посмотреть анализы и рекомендовать четкую диету для девочки на последующий год, согласно проведенным анализам. Контрольные обследования в Москве для лечения Алены пока необходимы. Мама воспитывает двух дочерей одна, не работает, так как все время занимает лечение Алёнки. Самостоятельно оплатить авиаперелет из Челябинска в Москву и обратно семье очень трудно. Фонд открывает сбор на транспортные расходы к месту лечения и обратно. На оплату проезда требуется 22 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 22000 руб. / Собрано: 22070 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2018 15700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2018 600 руб.
Константин Кузнецов 13.11.2018 1000 руб.
Виктория Власова 11.11.2018 70 руб.
Юлиана Пасечник 09.11.2018 2000 руб.
Ольга и Рома 08.11.2018 200 руб.
Игорь Разговоров 08.11.2018 2000 руб.