Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Арина Пушкина

Город: Екатеринбург

Дата рождения: 1 августа 2014

Диагноз:

Нарушение цикла мочевины. Недостаточность орнитинтранскарбамилазы.

Требуется: Сбор средств на лекарство Аммонапс

Необходимо: 1187560 руб.

Сбор средств завершен.

осталось 0%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

 

Арина родилась в положенный срок и до 9 месяцев развитие малышки было в пределах нормы. После плановой прививки гепатита у девочки случился сильный приступ, потеря сознания и резко ухудшились анализы. Маму и ребенка экстренно госпитализировали и вплоть до 2017 года Арине не могли поставить точный диагноз. Предполагали что у ребенка кишечная инфекция или болезнь печени, был выявлен цитомегаловирус. Малышке с каждым днем становилось хуже. Семью направили на обследование в Москву. Только в январе 2017 года Арина была полностью обследована. Выявилось редчайшее генетическое заболевание: наследственное нарушение метаболизма, нарушение цикла мочевины-недостаточность орнитинтанскарбамилазы. Печеночные показатели были далеки от нормы и полностью отсутствовали двигательные и речевые навыки. Врачи провели несколько консилиумов и ребенку был назначен дорогой препарат "Аммонапс". Лекарство не имеет аналогов, не производится в нашей стране и пока еще даже не включен в Государственный реестр лекарственных средств для медицинского применения и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Необходимый для Пушкиной Арины препарат Аммонапс активно применяется в Европе и США. Пациенты с диагнозом гипераргининемия принимают его постоянно и у всех наблюдается положительная динамика и восстановление основных функций организма. Если пациент вовремя не начал курс лечения "Аммонапсом" он становится обреченным вначале на глубокую инвалидность и как следствие, летальный исход. Первые курсы препарата оплатили местные Екатеринбургские благотворительные организации. Лекарства хватило на год лечения Арины. Результаты медикаментозной терапии прекрасные. Арина окрепла и смогла частично реабилитироваться.

История сбора

 

16.02.2018

Заболевание быстро прогрессирует и у Фонда очень мало времени на сбор средств для покупки лекарственного препарата. Семья обратилась в Министерство здравоохранения Екатеринбурга с просьбой о помощи, но пока получен отказ и ведется дальнейшее рассмотрение и разбирательство по данному вопросу. Все необходимые консилиумы и обследования ребенка уже проведены. Действие препарата уже опробовано и дало свои положительные результаты. В настоящее время родителям остается только надеяться на помощь Фонда и быстрое закрытие сбора средств на препарат "Аммонапс", который не только спасет жизнь девочке, но и позволит ей вернуться к активной и здоровой жизни. Сумма сбора: 1187560 рублей.

 

09.04.2018

Благодаря участию телеканала НТВ и неравнодушию телезрителей сбор на Арину полностью закрыт. Большое спасибо всем, кто принял участие в судьбе ребёнка!

Пожертвования

Необходимо: 1187560 руб. / Собрано: 1187560 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Программа "Помощь семье" 09.04.2018 803681 руб.
Алибек кубайжанов 08.04.2018 100 руб.
Анатолий Гоцак 08.04.2018 4000 руб.
Анатолий Гоцак 08.04.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.04.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.04.2018 2000 руб.
Кристина Парфенова 08.04.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 100 руб.
Алибек кубайжанов 07.04.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 150 руб.
IGOR RACHKOV 07.04.2018 500 руб.
IRINA KOTLYAROVA 07.04.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 5000 руб.
Александр Makovskiy 07.04.2018 300 руб.
Наталия Родина 07.04.2018 719 руб.
Александр Ануфриев 07.04.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 500 руб.
VLADIMIR TYDNYUK 07.04.2018 100 руб.
Олег Рахимов 07.04.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 750 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 500 руб.
Sergey 07.04.2018 1000 руб.
Кирилл Ершов 07.04.2018 1500 руб.
Наталья Арефьева 07.04.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 10000 руб.
Евгений Костин 07.04.2018 750 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 200 руб.
Виталий Соловьев 07.04.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 3000 руб.
Vladimir Oseledko 07.04.2018 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.04.2018 200 руб.
Irina Matyukhina 03.04.2018 1000 руб.
IGOR KREPAK 01.04.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.03.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.03.2018 7500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.03.2018 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.03.2018 200 руб.
Andrey Gorbatov 21.03.2018 1000 руб.
VASILY BYKANOV 21.03.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.03.2018 200 руб.
Анна Целищева 21.03.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.03.2018 300 руб.
Маргарита Петрова 20.03.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.03.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.03.2018 69 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.03.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.03.2018 100 руб.
Spy 17.03.2018 1031 руб.
Irina Matyukhina 16.03.2018 1000 руб.
Марина Шаталова 16.03.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2018 30 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.03.2018 50 руб.
ALESIA TIPIKINA 14.03.2018 100 руб.
Никита Назаров 12.03.2018 30000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.03.2018 55 руб.
Evgeny Novikov 07.03.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.03.2018 35 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.03.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.03.2018 80000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.03.2018 350 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.03.2018 53 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.03.2018 6077 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.03.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.03.2018 1000 руб.
Irina Matyukhina 02.03.2018 1000 руб.
Дербышева Юлия Александровна 01.03.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.02.2018 5000 руб.
EKATERINA RODINA 28.02.2018 400 руб.
ЮГ 28.02.2018 300 руб.
Наталья Сухарева 27.02.2018 1000 руб.
DMITRY SEMYONOV 27.02.2018 5200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.02.2018 140000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.02.2018 10000 руб.
Виталий Савин 24.02.2018 1000 руб.
марина шаталова 20.02.2018 5000 руб.
марина шаталова 20.02.2018 1000 руб.
Юлия Гаманец 20.02.2018 1000 руб.
Дмитрий Козлов 20.02.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.02.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.02.2018 60 руб.
GALINA DIVISENKO 17.02.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.02.2018 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.02.2018 500 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лекарство Аммонапс [1187560 руб. - сбор завершен]