Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Арсения Кудрявцева

Город: Власиха, Одинцовский р-н

Дата рождения: 22 ноября 2008

Диагноз: Состояние после трансплантации печени в исходе гликогеновой болезни 1Б типа. Хроническая нейтропения. Состояние после кохлеарной трансплантации по поводу сенсоневральной глухоты.

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.

Необходимо: 111034 руб.

Уже собрано: 10198 руб. (осталось собрать: 100836 руб.)

собрано 9%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

У Арсении заболеваний много, одно другого страшнее. Это и хроническая нейтропения, и парциальная симптоматическая эпилепсия, и состояние после ортотопической пересадки печени. А совсем недавно у нее были обнаружены изменения в белом веществе больших полушарий мозга. Сначала предполагали онкологию, но диагноз не подтвердился. И теперь не предполагают ничего. Помочь с установлением диагноза могут в Бельгии, в клинике Сент-Люк, где малышку хорошо знают и любят – там в начале 2010 года ей была проведена операция по пересадке печени. 

«Стойкая девочка Арсюша» - так маленькую Арсению зовут дома. Вся ее жизнь – это круглосуточная борьба за жизнь и здоровье и самой девочки, и, конечно, ее родителей.

Арсении, долгожданному и запланированному ребенку, пожить здоровой удалось всего двое суток после рождения. А через двое суток, после прививки от гепатита, билирубин у Арсюши поднялся так, что она впервые потеряла сознание, а ее родители впервые услышали от врачей совет «готовиться к худшему». Была реанимация, переливание крови с полной заменой, одна больница, вторая больница… Но девочка, маленькая новорожденная девочка, выжила.

Выписали ее с диагнозом церебральная ишемия и синдром угнетения ЦНС, потом у Арсюши появились первые признаки гликогеноза (при больших перерывах в кормлении стала наблюдаться гипогликемия), она часто попадала в больницу. А между больницами мама возила ее на массажи, на ЛФК. Пока шли занятия, ребенок развивался, а после каждого следующего приступа и госпитализации наблюдался откат и порой все приходилось буквально начинать заново. Например, в 3 месяца она могла держать головку, лежа на животе и вытянув ручки, а в 6 месяцев, после очередных больниц и лечений, она не могла уже даже просто повернуть головку на другую строну, когда лежала на спине.

Иногда маме хотелось заснуть и не просыпаться, хотелось спрятаться от происходящего ужаса и царящего вокруг равнодушия. Особенно после того как на консилиуме врачи сказали, что Арсения – вообще безнадежная… Девочке было всего 4 месяца. Она была живая и родная. И родители продолжили бороться.

У Арсении обнаружили тяжелое заболевание крови – хроническую нейтропению. Для лечения которой девочке через день нужно было колоть «Нейпоген», один укол которого стоит под 200 долларов, а бесплатно его не выдают (это лекарство Арсении колют до сих пор и родители до сих пор покупают его самостоятельно).

В 5 месяцев Арсюше поставили диагноз «гликогеноз 1б». Это объяснило ее гипогликемию и судороги, но поставило перед родителями новые задачи: девочку нужно было кормить не реже чем через каждые два часа специальным питанием, не содержащим никаких сахаров. Семья коробками заказывала специальные каши в Израиле, а соевое молоко – в Германии. И круглые сутки родители занимались тем, что кормили дочь. Она немного съедала, потом ее рвало, и все начиналось заново. Сначала кормлением занималась только мама, но через пару недель мама стала сдавать – нет, она не забывала встать, развести питание, ложка за ложкой вливать его в ребенка (как забыть, если от этого зависит маленькая жизнь!). Но вот как называются обычные вещи, какой сегодня день и что существует в мире помимо питания и кроватки – вот это стало забываться от усталости и бессилия. Тогда в дело включился папа – по ночам они стали вставать через раз. Мама-папа, мама-папа… Кормили и брали у дочки тест на уровень сахара (колоть приходилось в пальцы ног, потому что на крошечных детских ручках уже просто не было места). Но иногда они не успевали – сахар порой падает слишком быстро, - и тогда Арсюша теряла сознание, а родители ее откачивали. Врачи, приезжавшие на вызов, в казенную «военную» квартиру, часто не знали, что нужно делать. И советовали «встать куда-нибудь на учет в Москве». А когда мама и папа Арсении говорили, что они уже везде стоят, просто разводили руками.

Но родители не сдавались. Искали в книгах, в журналах, в Интернете. И выяснили, что победить гликогеноз можно пересадкой печени. Оперировать девочку в России врачи не советовали – слишком много тяжелых диагнозов у нее, нет никакой гарантии, что удастся выходить ребенка. Семье рекомендовали обратиться в Сент-Люк. Именно там в начале 2010 года и прооперировали девочку – вне очереди, потому что состояние ее было очень тяжелым. Донором стала мама.

С проведением операции проблемы не кончились. Потому что после перенесенного наркоза и лечения выяснилось, что девочка «откатилась» почти к началу: в полтора года она снова была полностью лежачей. И снова начался курс реабилитации – с самого начала. ЛФК, массаж, аквареабилитация, логопед – все, что можно использовать, было использовано. Ее возили на реабилитацию в Чехию и в Евпаторию. В результате сейчас Арсюша может похвастаться внушительным списком побед: она может сидеть (и даже садиться!) сама, ходить бочком, держась за поддержку, самостоятельно кушать ложкой, пить из поильника, немного ползать на четвереньках, самостоятельно вставать у опоры и говорить некоторые слоги.

И тут бы и закончить, на этой безусловно радостной ноте, но увы, на этом история не заканчивается. В конце 2011 года девочка во сне неожиданно потеряла сознание, потом еще раз… Хорошо, что родители, так и не отучившиеся вставать по ночам к ее кроватке, вовремя это обнаруживали. Ее по «скорой» увезли в больницу, на обследованиях обнаружили некоторые образования в голове.  Родителям говорили о лимфомах, но диагноз не подтвердился, а других вариантов у врачей нет. Принимая во внимание сложное состояние девочки и множественные тяжелые диагнозы, семье посоветовали как можно скорее показать малышку в Сент-Люк. 

 Но трехлетняя борьба за выживание подкосила финансовые возможности семьи. У папы – единственного кормильца в семье из четырех человек (у Арсюши есть еще старший брат) неплохая зарплата - 70 000 рублей. Из них большая часть уходит на занятия и лекарства для девочки, а на остальные средства семья как-то живет – ест, пьет, одевается, ездит, платит за коммунальные услуги. Деньги на операцию семья нашла самостоятельно, за один месяц – занимая, прося, убеждая. Собирали, что называется, всем миром, и думали, что занятое удастся отдать. А не удается – не из чего отдавать, все деньги уходят на лекарства, массаж, плавание и прочие жизненно необходимые для Арсении вещи. А еще и контроли в Бельгии… На них семья тоже всегда старалась накопить сама, помогали бабушки и дедушки… Но сейчас деньги взять совсем неоткуда. И что делать родителям, которые знают, что для Арсении каждый обморок – это шаг назад и потеря одного из достигнутых результатов? Что им делать, если отложенных денег нет (на те, что были, были куплены билеты на самолет), если брать в долг и в кредит больше невозможно? Отказаться от поездки в Сент-Люк, как можно было бы отказаться от поездки на море или на экскурсию? Но установить причину, по которой девочка теряет сознание, необходимо. И проверить ее состояние в целом необходимо тоже – при таком «букете» заболеваний очень важно действовать точно и оперативно. Не зря же стойкая девочка Арсюша и ее еще более стойкие родители столько боролись!

История сбора

30.05.2018

В последнее время у Арсении участились приступы и девочка лежала в реанимацию. К сожалению, пока у врачей не получилось найти замену или отменить препарат «Нейпоген». У детей с тяжелой хронической нейтропенией «Нейпоген» стабильно увеличивает число нейтрофилов в периферической крови, снижает частоту инфекционных осложнений. Говорить, что состояние Арсении стабильно пока не приходится. Дома у семьи оборудована специальная реанимация - мама Ольга и родные справляются своими силами. Когда приступ очень сильный и Арсения теряет сознание, мама вызывает скорую помощь, и они едут в городскую реанимацию. В семье есть старшие и младшие дети. Все умеют оказывать первую помощь сестренке и знают, как правильно общаться с девочкой, ведь у Арсении практически отсутствует зрение и стоит слуховой имплантат. У девочки уже полностью закончились запасы лекарства, а средств в семье очень не хватает. Помимо «Нейпогена» родителям приходится постоянно покупать и другие дорогие лекарства, которые не выдаются бесплатно, а также оплачивать многочисленные реабилитации по слуху и зрению.

Сумма сбора на лекарственный препарат для Арсении Кудрявцевой составит: 111 034 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 111034 руб. / Собрано: 10198 руб. / Осталось: 100836 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.06.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.06.2018 198 руб.