Егор Орлов

Город: Казань
Дата рождения: 15 января 2010
Диагноз: Билиарная атрезия. Портальная гипертензия. Варикозное расширение вен пищевода.

Требуется: Сбор средств на плановое обследование.
Необходимо: 205600 руб.
Уже собрано: 15600 руб. (осталось собрать: 190000 руб.)

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Егор, как и многие дети с атрезией желчевыводящих путей, был желтоватым уже с рождения. И, как про многих детей с этим заболеванием, врачи сказали про него, что это «желтушка новорожденных» и «все пройдет». И, как и у всех таких детей, это не прошло. Когда мальчику был один месяц, у него на теле совершенно беспричинно, сами по себе, стали появляться синяки, а из носа пошла кровь. Его положили в детскую больницу в Казани, в отделение челюстно-лицевой хирургии, с диагнозом «гематома левой щечной области». И только здесь, во время обследования, врачи выяснили, что у Егора не очень хорошо работает печень.

И дальше снова все было, как у всех детей с атрезией. Мальчика перевели в гастроэнтерологическое отделение ДРКБ г. Казани, отсюда его с предварительным диагнозом «атрезия желчевыводящих путей» направили в Москву, в ДГКБ им. Филатова. Там диагноз подтвердили и в конце марта 2010 года провели операцию по Касаи — иногда она позволяет нормализовать работу протоков и цирроза удается избежать. Но случается это очень редко, и Егорке не повезло — ему операция по Касаи помогла лишь на время. Сначала, к радости родителей, мальчик приобрел нормальный цвет кожи, стал понемногу прибавлять в весе... Но, увы, несмотря на все усилия врачей и родителей у Егора часто возникал холангит, нарастала портальная гипертензия. Чуть меньше чем через год после операции, в феврале 2011 года, у малыша открылось внутреннее кровотечение — у него были расширены вены пищевода. Потом было склерозирование вен, еще несколько госпитализаций, во время которых удалось добиться заметного улучшения. В какой-то момент даже показалось, что вот теперь-то Егору ничего не угрожает, во всяком случае, лето 2011 года прошло довольно спокойно.

Но в конце августа 2011г. у Егора вновь возник холангит, вернулась желтуха — мальчик желтел буквально на глазах. Естественно, стремительно ухудшались результаты анализов. И в конце сентября врачи вынесли однозначное решение: спасет Егорку только пересадка печени. Больше надеяться не на что.

Егора положили в РНЦХ. Если бы родители или ближайшие родственники подошли как доноры, мальчик был бы уже прооперирован и Новый год он встречал бы уже даже вполне оправившимся от трансплантации печени, и родители его могли бы уже вздохнуть спокойно. Но, увы, оказалось, что никто из кровных родственников донором стать не может. А значит, по российскому законодательству, мальчику могут сделать только трупную пересадку печени. В очередь его, конечно, поставили, но... Но беда в том, что донорский орган можно ждать годами, а состояние Егора близко к критическому. То есть этих «лет» у Егорки нет. У него есть от силы несколько месяцев. А еще у него есть дальняя родственница, которая подходит в качестве донора. Только этот факт ничего не может изменить в России: их родство - не генетическое, а значит, здесь она не может стать донором для мальчика.

К счастью, дальние родственники могут быть донорами по бельгийским законам, и Егора с крестной готовы принять и прооперировать в клинике Сент-Люк.

История сбора

31.01.2017 г.

Так незаметно пролетели для Фонда и подопечного Егора два последних года. А именно столько прошло с момента последнего контрольного осмотра в Брюссельской клинике Сент-Люк. За это время Егор вырос, окреп и повзрослел. Уже нет такой выраженной мышечной гипотрофии и быстрой утомляемости. Теперь и не отличишь его в стайке мальчишек, бегающих во дворе, от здоровых сверстников. Егор ходит в обычный детский сад, занимается плаванием, учит английский язык, с большим интересом конструирует. А еще ходит на подготовительные занятия в школу. Больше всего сейчас он мечтает стать первоклассником, усердно трудится, выводя буквы и палочки, и с нетерпением ждет вердикта докторов, что он может учиться и ходить в школу, как все дети.

На 20 апреля 2017 года Егору назначено очередное контрольное обследование в клинике Сент-Люк. Пять лет прошло с момента проведения Егору операции по трансплантации печени. Не все было просто в эти годы: и усиленная иммуносупрессивная терапия, и угроза отторжения, частые простудные заболевания, но сейчас это пройденный этап. Егор принимает всего один препарат, его физическое и умственное развитие выше средних показателей. Это великолепный результат!! И эти успехи были бы невозможны без вас, без вашей финансовой поддержки! Вы даете возможность нашим детям расти и становиться полноценными членами общества. Предстоящий визит в клинику определит для Егора дальнейшую схему приема лекарств и возможность полноценного обучения в школе, занятий спортом.

В настоящее время семья не может самостоятельно справится с оплатой предстоящего контроля и проживания в Бельгии. Фонд открывает сбор для Егора, сумма сбора составляет 205 600 рублей (3200 евро по курсу на 31.01.2017г.).

Пожертвования

Необходимо: 205600 руб. / Собрано: 15600 руб. / Осталось: 190000 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.04.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.04.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.04.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.04.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.04.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.02.2017 500 руб.
Natalya Sharpatova 09.02.2017 400 руб.
Anna Putina 02.02.2017 1000 руб.

Все обращения