Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Карина Суфиева

Город: Екатеринбург

Дата рождения: 28 сентября 2012

Диагноз: Состояние после трансплантации печени.

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.

Необходимо: 2800 руб.

Сбор средств завершен.

осталось 0%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Карине Суфиевой выпало немало испытаний – сразу после рождения девочка провела почти месяц в больнице, в перинатальном центре в городе Первоуральск Свердловской области. Малышку выписали, несмотря на то, что у нее сохранялся желтоватый оттенок кожи.

Когда Карине исполнилось 3 месяца, ей сделали прививку от гепатита, несмотря на то, что у девочки были очень высокие показатели билирубина в крови. После прививки у малышки сразу началось ухудшение, и она была госпитализирована. В больнице ребенку поставили первичный диагноз: «Синдром холестаза», «Атрезия желчевыводящих путей». На УЗИ были обнаружены диффузные изменения в печени, реактивный панкреатит. Ребенка перевели в областную больницу, где диагноз подтвердился. В больнице родителям сказали, что ребенку необходима операция по трансплантации печени.

Родители Карины решили отвезти дочку на обследование в Москву. В ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И.Шумакова» Минздрава России диагноз Карины и необходимость операции подтвердились. Родителей Карины начали обследовать на возможность донорства, семья несколько раз приезжала в Москву. По решению врачей донором для Карины могла стать мама малышки, но провести операцию можно было только при условии, что мама девочки значительно сбавит в весе. Карина была в тяжелом состоянии, поэтому отпускать ее домой было нежелательно; маме девочки нужно было находиться под постоянным присмотром врачей, чтобы потерять вес быстро, но не в ущерб здоровью, и с весны 2013-го года семья Суфиевых поселились в Москве – Карина с мамой лежали в больнице, а папа ежедневно приезжал к ним.

Наконец, в июле 2013-го года Карине была сделана операция по трансплантации печени. После операции малышка быстро восстановилась, и уже довольно скоро семью отпустили домой. В первый год после операции посещать московскую больницу семье Карины нужно было очень часто – каждый месяц, чтобы врачи могли контролировать ее состояние. Доход у семьи Суфиевых небольшой, а один перелет всей семьей (маме очень сложно летать с Кариной в одиночку, потому что девочка сильно капризничает, и в Москве с ней нужна помощь) обходится очень дорого. Как и всем подопечным Фонда, перенесшим операцию по трансплантации, Карине противопоказано ездить в общественном транспорте, поэтому ребенок может передвигаться только на такси. Также, семье девочки необходимо оплачивать специальное питание и лекарства, которые не входят в список медикаментов, выдаваемых бесплатно. Денег в семье на данном этапе катастрофически не хватает, поэтому семья обратилась в Фонд за помощью.

История сбора

02.08.2016 г.

Все лето Карина провела в больницах. В мае - кишечная инфекция, в июне - пневмония, в июле - приступ аллергии, и все это - с тяжелыми осложнениями. Из-за особенностей иммунитета, которые есть у всех наших подопечных после трансплантации печени, болезни у Карины протекают тяжело и затягиваются. В эти месяцы семье девочки пришлось самостоятельно оплачивать анализы в разных лабораториях, дорогие лекарства. 

В конце июля Карина прилетала на контрольное обследование в Москву, сдала все необходимые анализы. Большинство результатов семья узнала только сейчас, и они, к сожалению, плохие. У Карины обнаружили тяжелое вирусное заболевание печени, которое требует серьезного лечения. Карине назначили "Бараклюд" - эффективное, но дорогое лекарство. На данный момент это один из немногих препаратов, которые способны полностью победить вирус. В перечне бесплатных лекарств его, к сожалению, нет и покупать дорогостоящий препарат семье придется самостоятельно. 

В данный момент родители Карины готовят документы и проходят с дочкой комиссию, чтобы "Бараклюд" включили в перечень бесплатных препаратов. Материальное положение в семье сейчас крайне тяжелое - болезни и осложнения, пережитые Кариной за это лето сильно подорвали и так небольшой семейный бюджет. Работает только папа Карины, пособий и его зарплаты едва хватает на текущие расходы. Семья Карины обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь в приобретении препарата "Бараклюд" на три месяца. Лекарство Карине необходимо к сентябрю. 

Сумма сбора для Карины Суфиевой составляет 25 000 руб.

31.08.2016 г.

Фонд корректирует сумму сбора. Сумма сбора для Карины Суфиевой составляет 2 800 руб.

Пожертвования

Необходимо: 2800 руб. / Собрано: 2800 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.02.2017 500 руб.
Светлана Кашицына 26.08.2016 300 руб.
ALEXANDER BOGACHEV 16.08.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.08.2016 1000 руб.