Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Ксения Пономарева

Город: Воронеж

Дата рождения: 6 апреля 2012

Диагноз: Cостояние после трансплантации печени.

Требуется: Сбор средств на плановый контроль.

Необходимо: 280000 руб.

Уже собрано: 16850 руб. (осталось собрать: 263150 руб.)

осталось 94%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Ксюша Пономарева родилась в 2012 году. Она – третья дочка в семье. ​К сожалению, ее самая старшая сестра умерла в младенческом возрасте от разрыва аневризмы, теперь сестренка ​у​ Ксюши только одна. ​Родители с момента потери перового ребенка очень боялись того, что и с двумя другими дочками что-то пойдет не так. ​В случае с сестрой Ксюши​, Дашей,​ эти страхи оказались беспочвенными, а в Ксюшином - нет.

Через несколько месяцев после рождения девочка заболела ОРВИ и резко пожелтела. Испугавшись, родители отнесли ее на сдачу анализов​ в больницу по месту жительства​. По результатам биохимии печёночные пробы​ у девочки​ оказались очень ​высокими​​. Малышку положили в больницу, анализы через две недели беспрестанных капельниц и уколов стали лучше, но в норму так и не пришли, поэтому гепатолог направила семью на консультацию в московскую клинику, где девочку наблюдают и сейчас.

В Москве ​у ​Ксюш​и​ ​был выявлен формирующийся цирроз печени. У ​малышки были чрезвычайно нестабильные печеночные показали и уровень билирубина в крови. Ребенок часто сильно желтел, по ночам ​Ксюшу изводил сильный зуд. Российские специалисты предложили семье провести Ксюше операцию по трансплантации печени, так как консервативное лечение не могло дать результатов. ​Однако у семьи была надежда на то, что удастся избежать трансплантации, так как у Ксюши была начальная стадия цирроза. Еще одной проблемой являлось отсутствие родственного донора - ни мама, ни папа малышки не подошли в качестве доноров. ​

Семья Ксюши обратилась в бельгийскую клинику Сент-Люк за консультацией. По результатам обследований, имеющимся на тот момент, специалисты в Бельгии предположили, что ​есть шанс сохранить печень ребенка с помощью операции по деривации. У Сент-Люк есть обширный опыт успешного проведения подобных операций детям с диагнозом, схожим с Ксюшиным. После того, как клиника Сент-Люк согласилась принять девочку, ее семья начала активный сбор на оплату лечения в социальных сетях и обратилась в Фонд за помощью. Благодаря неравнодушным людям, знакомым и друзьям, удалось собрать необходимую сумму.

Когда Ксюша приехала в клинику Сент-Люк, ее состояние было очень тяжелым. Результаты биопсии оказались плохими - у девочки уже сильно развился цирроз печени, были высокие показатели онкомаркеров. Бельгийские специалисты были готовы провести операцию по деривации, но предупредили родителей, что данная операция может лишь отсрочить трансплантацию, при этом, на довольно незначительный срок и рекомендовали сразу провести операцию по трансплантации печени. Ксюша была измучена кризами и прогрессирующей болезнью, и было принято решение о проведении операции. ​Донором для Ксюши согласился стать ​ее крестный и в 2014 году, после трех месяцев ожидания, операция была успешно проведена.

История сбора

31.10.2017

Ксении Пономаревой пять лет. Девочке сделали операцию по пересадке печени в 2014 году (ее диагноз звучит так: билиарный цирроз печени в следствии болезни Байлера). После операции прошло уже четыре года. Ребенок постоянно наблюдается в Москве в центре им. Кулакова, ездит на осмотры к врачу и сдает все необходимые анализы для корректировки терапии. Ксюша чувствует себя хорошо, по анализам все стабильно, правда иногда бывает снижен магний и кальций, из-за чего приходится принимать дополнительные препараты. В детский сад Ксюша не ходит, так как из-за сниженного иммунитета на фоне иммуносупрессии часто болеет. Девочка растет и развивается согласно своему возрасту, любознательная и общительная, любит рисовать, лепить из пластилина, танцевать и петь песенки. Учит и рассказывает стихотворения, а еще играет с сестренкой в школу. Ксения уже знает все буквы и учится читать. На предыдущем контроле в Бельгии 2016 году результаты обследований были хорошими и семью отпустили на 2 года. В июле 2018 года назначен очередной плановый контроль в клинике Сент-Люк, где была проведена операция. Ксении важно проходить контроли регулярно и без пропуска. Необходимо отслеживать состояние трансплантата, с возможной коррекцией медикаментов, чтобы сохранить положительную динамику после трансплантации. Семье понадобится помощь в прохождении контроля, проживании и перелете из Москвы в Брюссель и обратно. Сумма сбора составляет 280 000 рублей и может корректироваться по мере получения счетов и изменения курса евро.

Пожертвования

Необходимо: 280000 руб. / Собрано: 16850 руб. / Осталось: 263150 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 300 руб.
Oleg Chernyshov 17.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 300 руб.
Татьяна Большакова 17.11.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.11.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.11.2017 1000 руб.
Галина Стребкова 08.11.2017 3000 руб.
Ольга Иванникова 07.11.2017 1000 руб.
Наталья Гуляева 03.11.2017 1000 руб.
Наталья Гуляева 02.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.11.2017 200 руб.
Ирина Иванова 02.11.2017 500 руб.
TAMARA KOROVINA 01.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.11.2017 100 руб.

Все обращения