Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Татьяна и Богдан Перетяченко

Город: Воронежская область, хутор Чугуновка

Дата рождения: 15 марта 2009

Диагноз: наследственная Тирозинемия 1Б типа

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.

Необходимо: 4237000 руб.

Уже собрано: 1797549 руб. (осталось собрать: 2439451 руб.)

собрано 42%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История детей

Так сложилось, что в семье Перетяченко у брата и сестренки - одинаковое наследственное заболевание Тирозинемия 1Б типа (Тирозинемия – это редкое генетическое заболевание​, при котором происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. ​Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени и необходимости пересадки органа).

В Воронежской области, где живет многодетная семья, ближайший районный центр находится за много километров. Как говорит папа Алексей: «Полное единение с природой и отсутствие цивилизации». У Богдана есть еще сестра близнец София, которую болезнь, к счастью, не затронула, но и она нуждается в наблюдении у медиков. У Перетяченко небольшой собственный домик, хозяйство и тихая размеренная хуторская жизнь, которую нарушил как гром среди ясного неба страшнейший диагноз. Тяжелая болезнь детей была обнаружена совершенно случайно и жизнь семьи сильно переменилась. Врачи сельской больницы конечно и раньше отмечали, что развитие Тани и Богдана как-то замедленно, они очень плохо набирают вес и сильно ослаблены. Все это списывалось на плохой аппетит, низкий иммунитет и, возможно, скромное питание, так как родители имеют низкий доход, работают в колхозе и получают очень низкую зарплату. Во время очередного медосмотра перед новым учебным годом врачи обнаружили, что у Татьяны и Богдана сильно увеличена печень, анализы крови пришли с плохими показателями. Мама и сейчас не может прийти в себя, после того как узнала о тяжелой неизлечимой болезни детей и серьезной угрозе для их жизней. Ей трудно говорить про болезнь детей, она слабо верит, что перебоев с поступлением препарата Орфадин не будет и его смогут выделять бесплатно и регулярно. Узнав все о препарате Орфадин, родители понимают, что жизнь детей, ее качество, теперь полностью зависит только от приема лекарства. 

История сбора

 

 

20.06.2018

Первоначально - Таню и Богдана госпитализировали в районную больницу. У детей было много обследований, они наблюдались в нескольких специализированных медицинских учреждениях Воронежа, Павловска и только в РДКБ в Москве был поставлен точный диагноз «Наследственная Тирозинемия 1 типа».  В лечении этого редкого заболевания используют единственный в мире препарат, не имеющий аналогов - Орфадин. Цена лекарства просто повергла родителей в панику – такие деньги непостижимы для семьи. Врачи подсказали обратиться родителям в общественную организацию по орфанным (редким) заболеваниям. Там родители получили информационную помощь и консультацию юриста, а также узнали про Фонд «Жизнь как чудо». Односельчане помогли семье написать обращения в Минздрав, администрацию Воронежской области и в Фонд. Сколько времени потребуется на оформление бумаг, инвалидности и проведение процедуры закупки лекарства за счет средств бюджета региона, никто не знает.  Если лечение не начать как можно раньше, болезнь будет прогрессировать и последствия могут быть непоправимыми. Орфадин – это единственный шанс на жизнь детей. Фондом «Жизнь как чудо» открыт сбор на лекарство для сестренки и братика Тани и Богдана. Сумма сбора составляет 4 237 000 рублей.

 

Пожертвования

Необходимо: 4237000 руб. / Собрано: 1797549 руб. / Осталось: 2439451 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Vera Kleban 19.07.2018 1000 руб.
Маргарита Петрова 17.07.2018 300 руб.
Дарья Коваль 16.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.07.2018 500 руб.
Презентация летнего выпуска SuperMama 16.07.2018 73550 руб.
Особый повод_Саша и Наташа 16.07.2018 7000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 209 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 300 руб.
Прокопьев Виталий 15.07.2018 1000 руб.
Игорь Ачкасов 15.07.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 1000 руб.
aleksey saranin 15.07.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 600 руб.
NIKOLAY PESTOV 15.07.2018 200 руб.
Татьяна Фомина 15.07.2018 500 руб.
Михаил Масленков 15.07.2018 3000 руб.
VADIM KUDRYASHOV 15.07.2018 200 руб.
Людмила 15.07.2018 600 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 500 руб.
Екатерина 15.07.2018 380 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 2000 руб.
Виталий Соловьев 15.07.2018 1000 руб.
Дмитрий Добровольский 15.07.2018 500 руб.
Артём С 15.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 15000 руб.
Анастасия Челнокова 15.07.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.07.2018 100 руб.
ULIANA VASILKOVA 15.07.2018 1000 руб.
Nikita Nazarov 08.07.2018 40000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.07.2018 8260 руб.
Aleksandr Sinitsyn 05.07.2018 50000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.07.2018 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.06.2018 1000 руб.
Благотворительное мероприятие в студии паркета Finex 26.06.2018 12000 руб.
Благотворительный фонд Русской медной компании 25.06.2018 1500000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.06.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.06.2018 7500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.06.2018 40000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.06.2018 1000 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лекарственный препарат. [4237000 руб. - сбор средств продолжается]