Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Татьяна и Богдан Перетяченко

Город: Воронежская область, хутор Чугуновка

Дата рождения: 15 марта 2009

Диагноз: наследственная Тирозинемия 1Б типа

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат

Необходимо: 4246400 руб.

Уже собрано: 132365 руб. (осталось собрать: 4114035 руб.)

собрано 3%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История детей

Так сложилось, что в семье Перетяченко у брата и сестренки - одинаковое наследственное заболевание Тирозинемия 1Б типа (Тирозинемия – это редкое генетическое заболевание​, при котором происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. ​Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени и необходимости пересадки органа).

В Воронежской области, где живет многодетная семья, ближайший районный центр находится за много километров. Как говорит папа Алексей: «Полное единение с природой и отсутствие цивилизации». У Богдана есть еще сестра близнец София, которую болезнь, к счастью, не затронула, но и она нуждается в наблюдении у медиков. У Перетяченко небольшой собственный домик, хозяйство и тихая размеренная хуторская жизнь, которую нарушил как гром среди ясного неба страшнейший диагноз. Тяжелая болезнь детей была обнаружена совершенно случайно и жизнь семьи сильно переменилась. Врачи сельской больницы конечно и раньше отмечали, что развитие Тани и Богдана как-то замедленно, они очень плохо набирают вес и сильно ослаблены. Все это списывалось на плохой аппетит, низкий иммунитет и, возможно, скромное питание, так как родители имеют низкий доход, работают в колхозе и получают очень низкую зарплату. Во время очередного медосмотра перед новым учебным годом врачи обнаружили, что у Татьяны и Богдана сильно увеличена печень, анализы крови пришли с плохими показателями. Мама и сейчас не может прийти в себя, после того как узнала о тяжелой неизлечимой болезни детей и серьезной угрозе для их жизней. Ей трудно говорить про болезнь детей, она слабо верит, что перебоев с поступлением препарата Орфадин не будет и его смогут выделять бесплатно и регулярно. Узнав все о препарате Орфадин, родители понимают, что жизнь детей, ее качество, теперь полностью зависит только от приема лекарства. 

История сбора

 

 

31.08.2018

Фонд уже оказывал помощь семье Перетяченко с покупкой лекарства "Орфадин". У брата и сестренки одинаковое наследственное заболевание Тирозинемия 1Б типа (Гепаторенальная Тирозинемия – это редкое генетическое заболевание, при котором происходит интоксикация организма, и в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени). Первый сбор на лекарство активно поддержали зрители канала НТВ и дети в кротчайшие сроки получили жизненно важный препарат. Таня и Богдан принимают "Орфадин" уже два месяца. За это время самочувствие детей заметно улучшилось. Анализы крови стабилизировались, печеночные показатели приходят постепенно в норму. Ребята хорошо прибавили в весе, прошли боли в ногах и они активно готовятся к посещению сельской школы. В этом году Богдан и сестра-близнец Соня идут в 1 класс. Все дети соблюдают строгую диету, и очень ответственно относятся к своему лечению. Богдан и Таня уже взрослые и понимают, что если лекарство закончится их жизнь и здоровье под большой угрозой. Родители обращаются во все инстанции региона с просьбами и требованиями купить "Орфадин" для детей, но ответов нет. Официальные письма от родителей были направлены в МИНЗДРАВ РФ, МИНЗДРАВ Воронежской области, прокуратуру и администрацию, но результатов на данный момент нет, лекарство регионом не закуплено. Мама Мария в очередной раз обратилась в Фонд за помощью в покупке лекарства, так как пропускать прием препарата нельзя.

Пожертвования

Необходимо: 4246400 руб. / Собрано: 132365 руб. / Осталось: 4114035 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.09.2018 1000 руб.
Наталья Суружий 19.09.2018 100 руб.
Ирина 19.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 300 руб.
Екатерина Миронова 18.09.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 500 руб.
Татьяна Анисимова 18.09.2018 1000 руб.
Natali 18.09.2018 500 руб.
Анна Гришина 18.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 1000 руб.
Ольга Авдеева 18.09.2018 1000 руб.
Иван Жданов 18.09.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 1000 руб.
Мария 18.09.2018 1000 руб.
Татьяна Л 18.09.2018 5000 руб.
Юлия Берман 18.09.2018 1000 руб.
Alina Zubareva 18.09.2018 3000 руб.
Роман Ушаков 18.09.2018 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 1000 руб.
Sergey Marin 18.09.2018 2000 руб.
OXANA PRUDNIKOVA 18.09.2018 1000 руб.
Yuliya Guzeva 18.09.2018 1000 руб.
Alexandra Streltsova 18.09.2018 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 500 руб.
EKATERINA RODINA 14.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.09.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.09.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.09.2018 20013 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 300 руб.
Евгений Павлов 07.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 102 руб.
Елена Гонозова 07.09.2018 100 руб.
Елена 07.09.2018 1000 руб.
LIUDMILA KIRILLOVA 06.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.09.2018 300 руб.
ООО "Горбуноф" 06.09.2018 50000 руб.

Все обращения