Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Татьяна и Богдан Перетяченко

Город: Воронежская область, хутор Чугуновка

Дата рождения: 15 марта 2009

Диагноз: наследственная Тирозинемия 1Б типа

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат

Необходимо: 4246400 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История детей

Так сложилось, что в семье Перетяченко у брата и сестренки - одинаковое наследственное заболевание Тирозинемия 1Б типа (Тирозинемия – это редкое генетическое заболевание​, при котором происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. ​Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени и необходимости пересадки органа).

В Воронежской области, где живет многодетная семья, ближайший районный центр находится за много километров. Как говорит папа Алексей: «Полное единение с природой и отсутствие цивилизации». У Богдана есть еще сестра близнец София, которую болезнь, к счастью, не затронула, но и она нуждается в наблюдении у медиков. У Перетяченко небольшой собственный домик, хозяйство и тихая размеренная хуторская жизнь, которую нарушил как гром среди ясного неба страшнейший диагноз. Тяжелая болезнь детей была обнаружена совершенно случайно и жизнь семьи сильно переменилась. Врачи сельской больницы конечно и раньше отмечали, что развитие Тани и Богдана как-то замедленно, они очень плохо набирают вес и сильно ослаблены. Все это списывалось на плохой аппетит, низкий иммунитет и, возможно, скромное питание, так как родители имеют низкий доход, работают в колхозе и получают очень низкую зарплату. Во время очередного медосмотра перед новым учебным годом врачи обнаружили, что у Татьяны и Богдана сильно увеличена печень, анализы крови пришли с плохими показателями. Мама и сейчас не может прийти в себя, после того как узнала о тяжелой неизлечимой болезни детей и серьезной угрозе для их жизней. Ей трудно говорить про болезнь детей, она слабо верит, что перебоев с поступлением препарата Орфадин не будет и его смогут выделять бесплатно и регулярно. Узнав все о препарате Орфадин, родители понимают, что жизнь детей, ее качество, теперь полностью зависит только от приема лекарства. 

История сбора

 

 

31.08.2018

Фонд уже оказывал помощь семье Перетяченко с покупкой лекарства "Орфадин". У брата и сестренки одинаковое наследственное заболевание Тирозинемия 1Б типа (Гепаторенальная Тирозинемия – это редкое генетическое заболевание, при котором происходит интоксикация организма, и в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени). Первый сбор на лекарство активно поддержали зрители канала НТВ и дети в кротчайшие сроки получили жизненно важный препарат. Таня и Богдан принимают "Орфадин" уже два месяца. За это время самочувствие детей заметно улучшилось. Анализы крови стабилизировались, печеночные показатели приходят постепенно в норму. Ребята хорошо прибавили в весе, прошли боли в ногах и они активно готовятся к посещению сельской школы. В этом году Богдан и сестра-близнец Соня идут в 1 класс. Все дети соблюдают строгую диету, и очень ответственно относятся к своему лечению. Богдан и Таня уже взрослые и понимают, что если лекарство закончится их жизнь и здоровье под большой угрозой. Родители обращаются во все инстанции региона с просьбами и требованиями купить "Орфадин" для детей, но ответов нет. Официальные письма от родителей были направлены в МИНЗДРАВ РФ, МИНЗДРАВ Воронежской области, прокуратуру и администрацию, но результатов на данный момент нет, лекарство регионом не закуплено. Мама Мария в очередной раз обратилась в Фонд за помощью в покупке лекарства, так как пропускать прием препарата нельзя.

09.11.2018

Сегодня Фонд оплатил счет еще за 2 упаковки препарата "Орфадин" для детей. Большое спасибо всем неравнодушным людям, кто помогал в сборе!

Пожертвования

Необходимо: 4246400 руб. / Собрано: 4247520 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.11.2018 1000 руб.
Екатерина Шварц 09.11.2018 2000 руб.
ГОРБУНОВ НИКИТА СЕРГЕЕВИЧ (ИП) 09.11.2018 30000 руб.
Иван Жданов 08.11.2018 5000 руб.
Оля и Рома 08.11.2018 200 руб.
Елена Бизункова 08.11.2018 1000 руб.
Татьяна Любовская 08.11.2018 5000 руб.
Olga Avdeeva 08.11.2018 500 руб.
Юлия Берман 08.11.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.11.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.11.2018 500 руб.
Валентина Борисова 08.11.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.11.2018 210 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.11.2018 300 руб.
Надежда 08.11.2018 100 руб.
ООО Спектр Инвест 08.11.2018 50000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.11.2018 300 руб.
Иван Жданов 07.11.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.11.2018 350 руб.
Екатерина Миронова 07.11.2018 1000 руб.
Angelina Sidorova 07.11.2018 500 руб.
Юлия Рябцева 07.11.2018 13000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.11.2018 1000 руб.
ALINA ZUBAREVA 06.11.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.11.2018 2000 руб.
ALEKSANDR BREM 06.11.2018 1000 руб.
ARSENIY FEOROV 06.11.2018 1000 руб.
Olga Vasilyeva 06.11.2018 500 руб.
ЮГ 06.11.2018 250 руб.
Валентина Борисова 06.11.2018 300 руб.
Лина 06.11.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.11.2018 500 руб.
Петр Коваленко 06.11.2018 55000 руб.
ООО Спектр Инвест 06.11.2018 50000 руб.
Эльвира Вильховая 06.11.2018 5000 руб.
Благотворительный праздник «Казанской иконы на Крутицах» 06.11.2018 78400 руб.
Квесты Studio 77 06.11.2018 10910 руб.
artur 02.11.2018 1000 руб.
ЭЗОИС-ЭлектроЩит 02.11.2018 20000 руб.
Мастер-класс Людмилы Горбуновой 02.11.2018 13500 руб.
Мастер-класс Людмилы Горбуновой 01.11.2018 16500 руб.
ГИФТЕРИ.РУ 01.11.2018 1350 руб.
Иван Жданов 31.10.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.10.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.10.2018 200 руб.
Проект Лизы Мошкович "Miracle is..." 30.10.2018 30000 руб.
Команда Предпринимателей Форевер из Старого Оскола 29.10.2018 13750 руб.
"БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД РУССКОЙ МЕДНОЙ КОМПАНИИ" 29.10.2018 400000 руб.
Анна Беляева 25.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.10.2018 500 руб.
Степан Чиганцев 24.10.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.10.2018 600 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.10.2018 1000 руб.
Попова Ольга 24.10.2018 10000 руб.
Владимир Гапонько 23.10.2018 5000 руб.
Иван Жданов 23.10.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.10.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.10.2018 7000 руб.
Andrey Gorbatov 23.10.2018 1000 руб.
Иван Жданов 22.10.2018 5000 руб.
Иван Жданов 22.10.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.10.2018 300 руб.
Ирина Зайцева 22.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.10.2018 1000 руб.
Валерий Панфило 20.10.2018 10000 руб.
Бабенко Александр 20.10.2018 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.10.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.10.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.10.2018 2000 руб.
Evgeniya Medvedeva 19.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.10.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.10.2018 62 руб.
OXANA PRUDNIKOVA 18.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.10.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.10.2018 200 руб.
Branco 18.10.2018 19000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.10.2018 1000 руб.
Иван Жданов: поддержка Игоря Лисника 16.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.10.2018 500 руб.
Виктор Афонин 15.10.2018 6000 руб.
Жданов: "компенсация" стартового взноса "7Х" 14.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.10.2018 1000 руб.
ООО ТД "Металлические сетки" 11.10.2018 20000 руб.
Валентина Борисова 10.10.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.10.2018 500 руб.
АО "КБП" 10.10.2018 700000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.10.2018 3100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.10.2018 1000 руб.
Салон красоты Alter Ego Beauty Day 09.10.2018 25000 руб.
Andrey Gorbatov 08.10.2018 500 руб.
Иван Жданов 08.10.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.10.2018 350 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.10.2018 450 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.10.2018 500 руб.
Иван Жданов 06.10.2018 5000 руб.
EKATERINA RODINA 05.10.2018 500 руб.
Выставка Наны Татишвили 05.10.2018 34650 руб.
Проект "Бегу за чудом" 05.10.2018 209013 руб.
Оксана Рустамова 05.10.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.10.2018 500 руб.
Евгений 04.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.10.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.10.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.10.2018 500 руб.
Елена 04.10.2018 100 руб.
VASILY GORBUNOV 04.10.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 500 руб.
Андрей Федоров 03.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 100 руб.
Андрей 03.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 200 руб.
SERGEI 03.10.2018 1000 руб.
Н 03.10.2018 100 руб.
DMITRIY CHERKASOV 03.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 1000 руб.
Владимир щетников 03.10.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 500 руб.
Проект "Бегу за чудом" 03.10.2018 432245 руб.
Иванов Иван Иванович 03.10.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 70 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 2000 руб.
artur 02.10.2018 1000 руб.
Акция "Добрая фея" в Sun & City (Афимол) 02.10.2018 11576 руб.
Акция "Добрая фея" в Sun & City (Пресня) 02.10.2018 19460 руб.
Ника 01.10.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.10.2018 300 руб.
Виктория Власова 01.10.2018 300 руб.
Анонимно 01.10.2018 485640 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.09.2018 1000 руб.
Anastasia Gazeeva 29.09.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 10000 руб.
Кротова Петровна 28.09.2018 5000 руб.
PETR KALMYKOV 28.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 17000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 3000 руб.
Виктор 28.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 500 руб.
Мария 28.09.2018 1000 руб.
Вита Чубанова 28.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 460 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.09.2018 200 руб.
Юрий Ципенко 28.09.2018 1000 руб.
Юрий Ципенко 28.09.2018 300 руб.
ЗАО ЭЗОИС-ЭЛЕКТРОЩИТ 28.09.2018 30000 руб.
СМС 7715, Радио ВЕРА 28.09.2018 59559 руб.
АО "Специализированный депозитарий "ИНФИНИТУМ" 28.09.2018 250000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.09.2018 50000 руб.
Татьяна Каминская 24.09.2018 350 руб.
Лилия 24.09.2018 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.09.2018 15000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 200000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 100000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 100000 руб.
Петр Засельский 21.09.2018 200000 руб.
ООО Спектр Инвест 21.09.2018 100000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2018 50 руб.
Елена 20.09.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2018 500 руб.
Svetlana Gritskevich 20.09.2018 5000 руб.
Валерий Панфило 20.09.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.09.2018 1000 руб.
Наталья Суружий 19.09.2018 100 руб.
Ирина 19.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 300 руб.
Екатерина Миронова 18.09.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 500 руб.
Татьяна Анисимова 18.09.2018 1000 руб.
Natali 18.09.2018 500 руб.
Анна Гришина 18.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 1000 руб.
Ольга Авдеева 18.09.2018 1000 руб.
Иван Жданов 18.09.2018 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 1000 руб.
Мария 18.09.2018 1000 руб.
Татьяна Л 18.09.2018 5000 руб.
Юлия Берман 18.09.2018 1000 руб.
Alina Zubareva 18.09.2018 3000 руб.
Роман Ушаков 18.09.2018 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 1000 руб.
Sergey Marin 18.09.2018 2000 руб.
OXANA PRUDNIKOVA 18.09.2018 1000 руб.
Yuliya Guzeva 18.09.2018 1000 руб.
Alexandra Streltsova 18.09.2018 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 500 руб.
EKATERINA RODINA 14.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.09.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.09.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.09.2018 20013 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 300 руб.
Евгений Павлов 07.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 102 руб.
Елена Гонозова 07.09.2018 100 руб.
Елена 07.09.2018 1000 руб.
LIUDMILA KIRILLOVA 06.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.09.2018 300 руб.
ООО "Горбуноф" 06.09.2018 50000 руб.

Все обращения