Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Умар-Хатаб Бакаев

Город: с. Комсомольское (Чеченская республика)

Дата рождения: 16 июля 2014

Диагноз: Тирозинемия 1 типа.

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.

Необходимо: 1956200 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

У Умара редкое генетическое заболевание – «Тирозинемия». Мальчик родился в положенный срок, и в первые месяцы жизни ничего не говорило о тяжелом заболевании ребенка. Впервые родители обратились к врачу с жалобами на увеличение живота, когда Умару было 9 месяцев. Мальчику поставили диагноз: «Гепатоспленомегалия, увеличение и удвоение почек, анемия 3ст.».

Долгое время Умар состоял на учете у педиатра и ортопеда с диагнозом: «Рахит, анемия нарушение походки». К сожалению, поставить верный диагноз мальчику долгое время не удавалось. Болезнь делала свое дело, состояние здоровья ребенка ухудшалось. У мальчика началась деформация конечностей. Только в июле 2017 года в РДКБ г. Грозный после долгого обследования, мальчику поставили предварительный диагноз6 «Тирозимения 1 типа». Для уточнения диагноза и определения тактики дальнейшего лечения Умар был госпитализирован в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу г. Москвы.

В Морозовской больнице диагноз «Тирозинемия1 типа» был подтвержден, и назначен единственно возможный метод терапии: препарат Нитизинон (торговое название «Орфадин»). Лекарственный препарат отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям, а стоимость данного препарата составляет около 2 000 000 рублей на 2 месяца. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони. Без применения лекарства в печени сформируется цирроз, а потом, это может привести к раку печени.

История сбора

19.08.2017 г.

Пациентов с таким заболеванием, лекарственным препаратом должно обеспечить государство. Бесплатно лекарство в ближайшее время семье предоставлено не будет, из-за необходимости проведения Министерством здравоохранения Чеченской республики мероприятий по закупке лекарственного препарата «Орфадин», но это длительный процесс. Лекарство ребенку необходимо принимать уже сейчас. 

 В связи с ухудшением самочувствия ребенка, дальше откладывать лекарственную терапию нельзя. Родители Умара не смогут самостоятельно оплатить покупку лекарственного препарата. Чтобы не упустить время и спасти своего мальчика, они обратились в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Умара сроком на два месяца. 

Фонд открывает сбор средств для Бакаева Умара на приобретение лекарственного препарата Нитизинон (Орфадин). Мы надеемся, что это позволит региону подготовиться и организовать закупку препарата для мальчика. 

Сумма сбора для Бакаева Умара составляет 1 935 000 рублей (сумма сбора может корректироваться после выставления счета).

24.08.2017 г.

В связи с выставлением счета на лекарственный препарат "Орфадин", Фонд корректирует сумму сбора, который составляет 1 956 200 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 1956200 руб. / Собрано: 1960200 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Ekaterina Shpiz 25.04.2018 1000 руб.
Ekaterina Shpiz 25.12.2017 1000 руб.
Ekaterina Shpiz 25.10.2017 1000 руб.
Ekaterina Shpiz 25.09.2017 1000 руб.
Программа Фонда "Помощь семье" 06.09.2017 1464780 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 30000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 1000 руб.
Василий Ополонец 05.09.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 998 руб.
Екатерина 05.09.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 25 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 500 руб.
ALEKSANDR MUKHIN 05.09.2017 5000 руб.
VIKTOR MALOFEEV 05.09.2017 100 руб.
aleksander meleshko 05.09.2017 850 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 1000 руб.
Galina Globa 05.09.2017 800 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 200 руб.
Максим 05.09.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 500 руб.
Oleg Chernyshov 05.09.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 300 руб.
Махкам 05.09.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 1000 руб.
Ирина 05.09.2017 498 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 20000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 100 руб.
Andrey Gorbatov 05.09.2017 1000 руб.
OLEG BYKHOVTSEV 05.09.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.09.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.09.2017 5000 руб.
Аракелян 01.09.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.08.2017 1000 руб.
Светлана Губинская 29.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.08.2017 1000 руб.
Evgeny Novikov 27.08.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2017 1000 руб.
Vera Biryukova 27.08.2017 1000 руб.
Николай Круговых 26.08.2017 7000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2017 290 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2017 800 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2017 3000 руб.
Мария Мищенко 26.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 599 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 3000 руб.
Ирина Бондаренко 25.08.2017 1000 руб.
Юлианна Винер 25.08.2017 50000 руб.
D L 25.08.2017 3000 руб.
IRINA ZUBTSOVA 25.08.2017 1000 руб.
Ekaterina Shpiz 25.08.2017 1000 руб.
KSENIA VORONOVA 25.08.2017 1000 руб.
Ekaterina Sorokina 25.08.2017 5000 руб.
Соня Шаронина 25.08.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 1000 руб.
Мария Калугина 25.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 2500 руб.
Mariya Rudyak 25.08.2017 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 1000 руб.
Elena Stukonog 25.08.2017 1000 руб.
marina klimova 25.08.2017 1000 руб.
marina klimova 25.08.2017 1000 руб.
Ekaterina 25.08.2017 3000 руб.
Виктория Кобзева 25.08.2017 1500 руб.
TATIANA CHERNE 25.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 700 руб.
Anna Bychkova 25.08.2017 1000 руб.
Евгения Ставровская 25.08.2017 300 руб.
Tatyana Antonova 25.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 500 руб.
Э Б 25.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 1000 руб.
Irina Samoylova 25.08.2017 3000 руб.
Наталья 25.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 5000 руб.
Ольга Смирницкая 25.08.2017 500 руб.
Наталья Яшина 25.08.2017 1000 руб.
Ксения Андреева 25.08.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.08.2017 1000 руб.
Юлианна Винер 25.08.2017 194910 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.08.2017 100 руб.
Наталия Вадимовна Карбушева 24.08.2017 100 руб.
Мария Махмутова 24.08.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.08.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.08.2017 50 руб.
Регина Гуляева 24.08.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.08.2017 5000 руб.
Михаил Погодин 23.08.2017 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.08.2017 1000 руб.
Хачидзе Георгий 23.08.2017 1000 руб.
Виктор Глинка 23.08.2017 1000 руб.
Аюб Магомадов 23.08.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.08.2017 5000 руб.
R FAKHRETDINOVA 23.08.2017 100 руб.
Юрий Маркарян 23.08.2017 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.08.2017 1000 руб.
ЗАО «ЭЗОИС-ЭлектроЩит» 23.08.2017 40000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.08.2017 3000 руб.
Айсел Кузякова 21.08.2017 100 руб.

Все обращения