Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Валерий Миронов

Город: Туринск (Свердловская обл.)

Дата рождения: 22 февраля 2008

Диагноз: Цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова с синдромами печеночно-клеточной недостаточности, холестаза, портальной гипертензии, аутоиммунной цитопении

Требуется: Сбор средств на проживание

Необходимо: 43400 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

«А уже и страх прошел. Мы просто ждем. Живем и ждем.» - говорит Алена, мама 11 летнего Валеры. Вот уже больше года Валера с мамой живут в Доме медицинского работника и ждут донора для пересадки печени. А в городе Туринске Свердловской области мальчика с мамой ждут брат близнец Егор, папа и бабушка.

Мама Валеры рассказывает: «Первое время я не выпускала из рук телефон, засыпать боялась, вдруг не услышу звонок из больницы». Когда ты ждешь пересадки органа, нужно быть в максимальной доступности к больнице и всегда быть готовой, что тебе позвонят и скажут: «Приезжайте, есть донор!».

Валера и его брат близнец Егор родились недоношенными. И хотя, проблемы были у обоих, Егор рос и развивался быстрее. А с Валерой в первый год жизни мама 11 раз лежала в больнице. К 3-м годам все вроде наладилось, проблемы со здоровьем конечно оставались, но все же семья начала возвращаться к нормальной жизни. Валера пошел в первый класс, неплохо учился, да, часто болел, но мама списывала это на нагрузки по учебе. В конце первого класса, мама забирала мальчишек из школы и заметила, что Егор несет рюкзаки обоих. Валере было так плохо, что он уже не выдерживал даже такую нагрузку. Тогда мама поняла, что происходит что-то страшное. Буквально через пару недель мальчик начал стремительно желтеть и жаловаться на боли в животе. Дальше – множество обследований, больниц и никакого эффекта. Все что смоги посоветовать маме местные специалисты, чтобы облегчить состояние Валеры – давать ребенку отвары крапивы и смородиновых листьев…

 

В этот момент стало понятно, что помощи ждать неоткуда, надо брать ситуацию в свои руки. Алена начала обзванивать клиники, пробиваться в областную больницу в Екатеринбург, а потом и в Москву. Когда, наконец, удалось попасть в детскую областную больницу Екатеринбурга, Валере было уже так плохо, что его сразу забрали в реанимацию. Маму не пускали к ребенку 4 дня. Алена помнит каждую секунду этих 4-х дней, дней ожидания и неизвестности. Тогда же врачи, наконец, поставили верный, но страшный диагноз – цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова. Лечение только одно – пересадка печени. Ребенка с мамой отправили в Москву в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. академика В.И. Шумакова». К сожалению, мама как донор не подошла. И вот уже больше года Валера ждет своего донора для неродственной пересадки.

История сбора

28.06.2018

Огромное спасибо всем, кто участвовал в предыдущем сборе для Валеры. Фонд оплатил еще месяц проживания в Москве и приобрел так необходимый для мальчика лекарственный препарат. Мы всем Фондом держим кулачки за Валеру, чтобы поскорей ему сделали долгожданную операцию, и он уехал домой, к брату и папе, а мама поддержала бы мужа и не переживала за второго сына, которого за 15 месяцев ожидания операции видела всего 2 раза. Валера чувствует себя хорошо, но очень хочет домой. Даже когда мама с сыном приходят в гости в Фонд, Алёна не выпускает из рук телефон, так как позвонить могут в любую минуту и надо будет срочно мчаться в клинику. Фонд старается всем чем можно помочь этой скромной семье. Открываем новый сбор для Миронова Валерия и его мамы на оплату за проживание в Доме медицинского работника в июле 2018 года. Необходимо собрать 43 400 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 43400 руб. / Собрано: 44000 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
Mariam Eritsyan 18.07.2018 43000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.07.2018 1000 руб.