Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Валерий Миронов

Город: Туринск (Свердловская обл.)

Дата рождения: 22 февраля 2008

Диагноз: Цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова с синдромами печеночно-клеточной недостаточности, холестаза, портальной гипертензии, аутоиммунной цитопении

Требуется: Сбор средств на проживание

Необходимо: 43400 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

«А уже и страх прошел. Мы просто ждем. Живем и ждем.» - говорит Алена, мама 11 летнего Валеры. Вот уже больше года Валера с мамой живут в Доме медицинского работника и ждут донора для пересадки печени. А в городе Туринске Свердловской области мальчика с мамой ждут брат близнец Егор, папа и бабушка.

Мама Валеры рассказывает: «Первое время я не выпускала из рук телефон, засыпать боялась, вдруг не услышу звонок из больницы». Когда ты ждешь пересадки органа, нужно быть в максимальной доступности к больнице и всегда быть готовой, что тебе позвонят и скажут: «Приезжайте, есть донор!».

Валера и его брат близнец Егор родились недоношенными. И хотя, проблемы были у обоих, Егор рос и развивался быстрее. А с Валерой в первый год жизни мама 11 раз лежала в больнице. К 3-м годам все вроде наладилось, проблемы со здоровьем конечно оставались, но все же семья начала возвращаться к нормальной жизни. Валера пошел в первый класс, неплохо учился, да, часто болел, но мама списывала это на нагрузки по учебе. В конце первого класса, мама забирала мальчишек из школы и заметила, что Егор несет рюкзаки обоих. Валере было так плохо, что он уже не выдерживал даже такую нагрузку. Тогда мама поняла, что происходит что-то страшное. Буквально через пару недель мальчик начал стремительно желтеть и жаловаться на боли в животе. Дальше – множество обследований, больниц и никакого эффекта. Все что смоги посоветовать маме местные специалисты, чтобы облегчить состояние Валеры – давать ребенку отвары крапивы и смородиновых листьев…

 

В этот момент стало понятно, что помощи ждать неоткуда, надо брать ситуацию в свои руки. Алена начала обзванивать клиники, пробиваться в областную больницу в Екатеринбург, а потом и в Москву. Когда, наконец, удалось попасть в детскую областную больницу Екатеринбурга, Валере было уже так плохо, что его сразу забрали в реанимацию. Маму не пускали к ребенку 4 дня. Алена помнит каждую секунду этих 4-х дней, дней ожидания и неизвестности. Тогда же врачи, наконец, поставили верный, но страшный диагноз – цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова. Лечение только одно – пересадка печени. Ребенка с мамой отправили в Москву в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. академика В.И. Шумакова». К сожалению, мама как донор не подошла. И вот уже больше года Валера ждет своего донора для неродственной пересадки.

История сбора

28.09.2018

Как же Валера с мамой ждут звонка из института трансплантологии. Как же Алёне, маме Валеры, хочется в трубке телефона, которую она не выпускает из рук, услышать: «Реципиенту прибыть срочно, поступил орган». Потому, что 19 месяцев ожидания, это для них уже целая вечность. А сколько им предстоит еще ждать никто не знает. Но они молодцы, не унывают. Ждут!! Мама Валеры продолжает вязать для нас невероятно красивые игрушки для ярмарок, а Валера большой молодец, с сентября возобновил обучение дистанционно. Благодаря вашей помощи, Фонд поддерживает семью и оплачивает их проживание в Доме медицинского работника. Ваше пожертвование пойдет на оплату за проживание Валеры и его мамы в октябре 2018 года. Необходимо собрать 43 400 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 43400 руб. / Собрано: 43400 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
ExtraVirgin pizza-party 15.10.2018 36900 руб.
SERGEY SKATELOV 08.10.2018 100 руб.
Олеся Усольцева 05.10.2018 200 руб.
OLGA ARDAMATSKAYA 05.10.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.10.2018 100 руб.
Ольга Кобелева 03.10.2018 1000 руб.
Константин Прокошин 03.10.2018 600 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.10.2018 300 руб.
Анжелика Пунько 03.10.2018 700 руб.
Evgeny Novikov 03.10.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.10.2018 1000 руб.