Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Захар Аксенов

Город: поселок Тугулым, Свердловская область

Дата рождения: 9 сентября 2014

Диагноз: Цитруллинемия

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат Аммонапс

Необходимо: 2141530 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

О тяжелой болезни одного из двойняшек мама Светлана узнала почти сразу. Малыши появились на свет чуть раньше намеченного срока - в 36 недель - и длительное время находились в больнице. Там детей полностью обследовали, был проведен скрининг, который сразу же выявил заболевание у одного из младенцев, у Захара. К тому, что будет не легко Светлана была готова сразу. Папы у малышей нет, точнее он ушел от супруги сразу, когда узнал о ее беременности. Она работала инженером в научном институте с низкой зарплатой, привыкла экономить и много работать, чтобы обеспечить себя и свою семью. Есть небольшой огород и хозяйство. Самые близкие люди - мама и сестра - всегда рядом и готовы помочь. Беременность проходила трудно, выносить сразу двух малышей, справляться со всеми проблемами одной без мужа, все это удалось пережить только благодаря близким и друзьям. После выявления тяжелого заболевания у Захара, маме объяснили, что диагноз «Цитруллинемия» генетический, и есть единственный способ лечения при такой болезни - это препарат «Аммонапс», который не зарегистрирован в РФ и не может быть предоставлен за счет средств бюджета. «Цитруллинемия» тип 1 – наследственное нарушение обмена веществ. Относится к числу очень редких заболеваний, включено в перечень жизнеугрожающих, тяжелых редких болезней.

По лечению Захара проводилось несколько консилиумов в Москве и Екатеринбурге и маме выдали заключение, в котором четко прописано, что единственный способ лечения ребенка - прием препарата «Аммонапс» и специальная низкобелковая диета. Оба малыша в настоящее время посещают детский сад, очень любят помогать маме в огороде и играть со сверстниками, правда, для Захара существует много ограничений: специальная диета, режим и постоянная терапия препаратом, который позволяет организму работать нормально и предотвращает интоксикацию ионами аммония. Конечно мама живет в постоянном страхе за жизнь сына, ведь отсутствие лечения приводит к очень тяжелым последствиям, не исключая летальный исход. 

История сбора

17.07.2018

Все это время семье помогают различные благотворительные организации. Светлана пишет регулярные обращения в МИНЗДРАВ и прокуратуру, но пока не удается добиться лекарства за счет бюджета. Препарат даже не включают в необходимый перечень. Есть официальные ответы, в которых маме рекомендуют обращаться в благотворительные фонды. Мама Захара рассказывает: «Просыпаюсь ночью в холодном поту от страха, а вдруг нас не возьмут на очередной сбор средств, вдруг не успеют собрать необходимую сумму в нужный срок и жизнь моего мальчика вновь под угрозой». В таком постоянном страхе приходится жить и надеется только на настоящее чудо, только на людей, которым не безразлична чужая жизнь.  По просьбе семьи Аксеновых Фонд открывает сбор не приобретение лекарственного препарата «Аммонапс». Лекарство необходимо принимать ребенку постоянно и пожизненно. Мама Захара воспитывает двух сыновей одна и работает в бюджетном учреждении инженером с очень скромным доходом. Самостоятельно приобретать дорогое лекарство для ребенка Светлана не в состоянии. Сумма сбора необходимая на покупку «Аммонапс» составляет 2 141 530 рублей и рассчитана на закупку препарата сроком на 1 год.

Пожертвования

Необходимо: 2141530 руб. / Собрано: 2141630 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
ANNA GUSEVA 16.10.2018 100 руб.
СМС 7715 25.09.2018 61116 руб.
Виктория Власова 23.09.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.09.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.09.2018 500 руб.
Светлана МИхайловская 21.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 35000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 2000 руб.
Роман Ушаков 21.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 80000 руб.
елена шкурина 21.09.2018 1000 руб.
Алексей Медведев 21.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 800 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2018 1000 руб.
Екатерина Пиняева 21.09.2018 500 руб.
Свалов Юрий Александрович 21.09.2018 4000 руб.
Засорин Владимир Владимирович 21.09.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2018 10000 руб.
ХИСАМОВА ЭЛЬВИРА РАФИКОВНА 18.09.2018 1000 руб.
Марина Дубаделова 17.09.2018 300 руб.
Эфир Телеканала НТВ 17.09.2018 1500000 руб.
Subafest 2018 17.09.2018 27990 руб.
ANASTASIA BRAZHNIKOVA 16.09.2018 100 руб.
ANNA GUSEVA 16.09.2018 100 руб.
Лола Абдуллоевв 16.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 500 руб.
Лариса Чулкова 16.09.2018 900 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 500 руб.
Alena Korotchenkova 16.09.2018 17000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2018 1000 руб.
Андрей Аксенов 14.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.09.2018 1000 руб.
Лаборатория красоты Sun & City 13.09.2018 277531 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.09.2018 2000 руб.
Ярослава Духович 12.09.2018 30000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.09.2018 10013 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.09.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.09.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.08.2018 300 руб.
HANNA 17.08.2018 50 руб.
Alexander Babenko 11.08.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.08.2018 200 руб.
Ekaterina 07.08.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.08.2018 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.08.2018 500 руб.
Andrey Gorbatov 03.08.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.08.2018 300 руб.
Анна Экман 03.08.2018 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.08.2018 300 руб.
Людмила 01.08.2018 300 руб.
Мария Акименкова 31.07.2018 300 руб.
Tatyana Ratkina 31.07.2018 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2018 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2018 107 руб.
ЮГ 31.07.2018 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.07.2018 300 руб.
EKATERINA RODINA 28.07.2018 600 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.07.2018 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.07.2018 500 руб.
Антон 23.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.07.2018 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.07.2018 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.07.2018 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.07.2018 300 руб.
NATALIA OPARICHEBA 20.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.07.2018 1000 руб.
Anaida Akopyan 20.07.2018 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.07.2018 23 руб.
Александр Петров 20.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.07.2018 1000 руб.
Оксана Чулкова 19.07.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.07.2018 15000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.07.2018 500 руб.
ARUS BELETSKYA 18.07.2018 500 руб.
Виктория Агаджанова 18.07.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.07.2018 500 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лекарственный препарат Аммонапс [2141530 руб. - сбор завершен]