Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Помощь Больнице

Проект разработан совместно с научно-консультативным педиатрическим отделением ФГБУ «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова» Минздрава России. 

Переход отечественного здравоохранения с начала 2015 года на одноканальное финансирование поставил под угрозу существование системы эффективного наблюдения и ранней диагностики детей с врожденными заболеваниями печени и желчных протоков, а также перенесших трансплантацию печени. В настоящее время ФГБУ «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова» (далее НКПО) не имеет возможности оказывать медицинскую помощь данной группе детей в рамках ОМС. Новая система финансирования вынуждает руководителей лечебно-профилактических учреждений либо существенно сокращать объем медицинских услуг, предоставляемых таким детям в рамках государственных гарантий, либо переводить их на самоокупаемость. 

В то же время большая часть диагностических процедур, без которых невозможна объективная оценка  патологических состояний  таких пациентов на этапе диагностики и лечения (УЗИ-диагностика, биохимическая лабораторная диагностика и многие другие), относится к дорогостоящим. Поэтому перевод НКПО на канал  самоокупаемости ставит многие семьи, имеющие  детей  с  врожденными заболеваниями печени и желчных протоков, а также перенесших трансплантацию печени, в социально уязвимое положение. 

Фондом было принято решение взять на обеспечение программу помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени в данном центре, в которую будут включены следующие услуги, являющиеся бесплатными для пациентов только в поликлиниках по месту прикрепления: осмотры врачей (педиатр, невролог, окулист, кардиолог, эндокринолог, генетик), комплексное ультразвуковое исследование с доплерометрией, биохимическое исследование крови общих желчных кислот в сыворотке крови, альфа-фетопротеина, гемостазиограмма,  концентрация аммиака в крови, гормональное обследование, ПЦР-диагностика (ЭБВ, ЦМВ).

Данная программа позволит обеспечить квалифицированной медицинской помощью 65 детей с врожденными заболеваниями печени и желчевыводящих путей и 50 детей, перенесших трансплантацию печени.

C 2016 года к программе присоединилось ФГБНУ "Российский научный центр хирургии им. академика Б.В.Петровского".  

Общая стоимость программы «Помощь больнице» на год составляет:  

  • Наблюдение и обследование детей с врожденными заболеваниями печени и желчевыводящих путей - 
    4 640 525 рублей
     (четыре миллиона шестьсот сорок тысяч пятьсот двадцать пять рублей).
  • Наблюдение и  обследование детей, перенесших трансплантацию печени - 
    3 281 140 рублей (три миллиона двести восемьдесят одна тысяча сто сорок рублей).

 Сделать пожертвование на проект можно здесь.