|
+7 (495) 646-16-29 Проект «Жизнь как чудо» благотворительного фонда «Семья. Традиции. Милосердие» |
|
|
| О фонде | Им нужна помощь | 3 | Как помочь | Вы помогли | Нужна помощь? |
|
|
Город: Ульяновск Дата рождения: 17 июля 2008 Диагноз: Синдром Алажиля (врожденная гипоплазия внутрипеченочных желчных протоков, стеноз ветвей легочной артерии, НК 1 ст). Постнатальная гипотрофия 1 степени. Вторичный синдром мальабсорбции жиров. Кожный зуд. Помощь оказана: 4 950 000 руб. ДокументыВо избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу. Цена жизниНикита Тормозов живет на свете два года. И все два года он лечится. Сначала, как это, к сожалению, часто бывает, лечили его не совсем от того, но и когда диагноз поставили правильно, легче не стало. У мальчика — синдром Алажиля, требуется пересадка печени. Но, к сожалению, родственного донора для Никиты нет, а это значит, что операцию можно производить только за границей.
18 декабря 2011 г.
Из письма мамыМы дома. В клинике мы прошли обследование и нас отпустили, потому что состояние здоровья Никиты, примерно на том же уровне, что и в прошлый приезд в марте.Назначили терапию и контроль через 6 мес. Никита все еще чешется, но благодаря антибиотику не с такой частотой и интенсивностью как раньше,немного окреп, кушает, правда, плохо, поэтому врачи назначили ему новое лечебное питание.
30 сентября 2011 г.
В ноябре Никиту ждут на обследованиеНикитин папа прислал письмо. Он написал, что скоро Никите ехать на обследование в Германию, билеты куплены на 6 ноября. К сожалению, состояние мальчика пока оставляет желать лучшего — его все также изводит зуд. Кроме того, он очень плохо растет, так как нормальную еду заставить есть невозможно. По большому счету, он питается только специальной смесью Humana.
17 мая 2011 г.
Не смотря на то, что мальчика по-прежнему беспокоит зуд, он стал намного слабее, особенно днем — родители мальчика полагают, что это следствие терапии. Из-за того, что «чесотка» стала не такой сильной, Никита открыл для себя множество интересных занятий. Он с увлечением играет, стал много рисовать (рисует везде и на всем...). «А главное, — пишет папа, — после поездки он стал чаще улыбаться». 4 мая Никите снова делали прививку, и среагировал он на нее легче, чем на прививку. Сделанную в Германии. В начале июня мальчика привезут в Москву на осмотр.
31 марта 2011 г.
Никита вернулся домойКак вы помните, мы полагали, что Никита проведет в Германии около полугода. Однако врачи, проведя все необходимые исследования, пришли к выводу, что торопиться с трансплантацией не стоит. Во всяком случае, до тех пор, пока не будут испробованы иные способы лечения, которые пусть и не излечат Никиту от его основного заболевания, но, во всяком случае, позволят максимально возможно оттянуть время пересадки. По словам мамы мальчика, когда врачи только назначили лечение, стал сразу же заметен положительный эффект. Так, у Никиты значительно уменьшился зуд, который обычно не дает мальчику покоя ни днем ни ночью. Однако, после того как еще в клинике ему сделали прививку, зуд вернулся. Остается надеятся, что скоро «прививочные симптомы» спадут и чесаться Никита опять станет меньше. Что касается дальнейших планов, то врачи рекомендовали маме внимательно следить за здоровьем мальчика и за тем, как он отзывается на терапию. В случае, если все будет хорошо и спокойно, Никиту с мамой ждут в клинике в октябре 2011 года. Если же вдруг что-то пойдет не так или наступит ухудшение, они должны будут приехать в Тюбинген незамедлительно.
15 марта 2011 г.
Никита с мамой прилетели в ГерманиюНа данный момент Никита проходит необходимые обследования. Никите в клинике очень понравилось. Он даже не поверил, что это больница, так много вокруг игрушек и такие доброжелательные кругом люди. Дополнительным приятным «бонусом» пребывания в клинике для Никиты стало обилие техники вокруг: на территории больницы идет стройка, поэтому мальчик подолгу разглядывает краны, тракторы и прочую строительную технику. А еще мальчик очень любит смотреть на прилетающие медицинские вертолеты.
02 февраля 2011 г.
Получено приглашение из ГерманииНикита Тормозов летит в Германию 13 марта, уже куплены билеты на это число. Сколько времени мальчику нужно будет провести в Тюбингене и как скоро состоится операция пока никто сказать не может. Но мы, конечно, будем держать вас в курсе событий.
23 декабря 2010 г.
Подведены итоги по сбору средств на НикитуПо окончательным данным, для Никиты Тормозова было собрано 5 018 003 pуб. Из этих средств буду оплачены: — операция (счет выставлен на 105 625 евро или 4 559 345,75 рублей (из расчета, что курс на день оплаты операции в клинику был 43, 1654 рубля за евро); — оплата жилья (из расчета на средний срок в 6 месяцев, хотя Никита может провести в Германии и меньшее, и большее количество времени) — 4500 евро (750 евро в месяц); — питание (из расчета также на полгода) — 3600 евро (600 евро в месяц); — билеты и визы — 900 евро. Таким образом, на дорогу и на проживание в Германии во время ожидания операции и в период реабилитации в целом необходимо 9000 евро или 388 488, 60 рублей. Сумма, необходимая Никите составляет 4 947 834,75 рублей. Это немного меньше, чем объем средств, перечисленных для мальчика, но мы приняли решение пока не передавать остаток средств на другого ребенка, т. к. на данный момент нельзя точно сказать, сколько времени Никита пробудет в Германии. Возможно, ему еще и потребуется остаток собранных средств. Спасибо большое всем, кто помог мальчику. Мы продолжим держать вас в курсе событий.
12 ноября 2010 г.
Из письма папыНиките с сестрой пришла посылка с игрушками, переданная через фонд. Огромное спасибо, дети были счастливы! Открыв посылку, Никита сразу же взял коробку с «трансформером», ведь на ней была нарисована машина. Поначалу «трансформер» нравился ему только в виде машины, а когда машина превращалась в робота, Никита говорил «усь-усь» (это значит «боюсь»), отворачивался и прятался за занавеску. А теперь привык, взял его в руки и теперь ходит и пугает всех дома роботом. Очень сильно переживает когда сестра начинает играть с его игрушками. Когда Настя разобрала конструктор-машину, очень огорчился и повторял «Ти мамала», что значит «ты сломала».
13 октября 2010 г.
Из письма папыМы были в Москве, на консультации в ДКБ № 13 им Филатова. Прошли обследования, сдали анализы, наш врач Анна Владимировна сказала, что пока у нас все стабильно и нет ухудшений по анализам. Это не значит что Никита здоров, но это дает нам время. А в данный момент время для нас — самое главное. После консультации Никиту еле увели из кабинета: он нашел конструктор и оторвать его было невозможно, все делал «бибики», «ту-ту» и «краны». Сейчас тоже собирает из кубиков и конструкторов свои «ту-ту» и краны — видимо, открылась тяга к творчеству. Рисует красками вместе с сестрой. В кардиологическом центре имени Бакулева после обследования нам дали разрешение на трансплантацию. Когда Никите был год, ему поставили диагноз «стеноз легочной артерии», но сейчас врачи сказали, что его состояние стало гораздо лучше и диагноз, возможно, уберут совсем. Но для нас сейчас главным стало, опять же, то, что текущее состояние Никиты не является противопоказанием к трансплантации.
01 октября 2010 г.
Из письма папыНикитка начал усердно заниматься пластилином. Лепить, конечно, не получается — только ломать. Но хоть чем-то занимается, кроме чесотки. Любимые изделия, естественно — тракторы, «КАМАЗы» паровозики и самолеты. Цветы и грибочки — это для девочек =) На улице — это какое-то технобезумие: подмечаются только краны, КАМАЗы и тракторы. При виде всего этого — дикий восторг!
28 сентября 2010 г.
«Новая газета» разместила историю Никиты на своих страницах.
28 сентября 2010 г.
Спасибо!Вчера было установлено рекордное количество он-лайн пожертвований за период существования фонда: 65 транзакций, на общую сумму 259.058,00 рублей. Из них 244.748,00 руб. на имя Никиты. Мы благодарим Алексея Навального, разместившего в своем популярном блоге просьбу о помощи Никите и всех, кто откликнулся на просьбу фонда и родителей Никиты помочь. Надеемся, что ручеек из пожертвований не иссякнет и мы скоро приблизимся к заветной отметке в 4.4 млн.рублей. Если по какой-то причине вы не можете найти своего пожертвования, пожалуйста, сообщите нам об этом.
27 сентября 2010 г.
Из письма папы7 октября поедем сдавать анализы и проходить обследование в Филатовской больнице и Научном Центре им. Бакулева.Никита в общем днём активен: либо играет с сестрой, либо сам сидит, собирает железную дорогу. Научился подпевать себе под нос песню про «Антошку идёт капать картошку». Конечно, слова не выговаривает, болтает на своём диалекте, но вроде бы всё понятно - что хочет и что надо. К ночи начинаются самые ужасы, когда Никита не переставая чешется. Сейчас уже ярко видно его отставание в физическом развитии от сверстников. Вот только это и напоминает о необходимости операции, и не дай Бог, осложнениях... Так хочется, чтобы всё было хорошо дальше и ужасаюсь мысли об операции...
26 сентября 2010 г.
Назад к дефициту: Урсофальк в форме суспензии.На текущей неделе чудесным образом купили и передали родителям Никиты препарат Урсофальк в форме суспензии. Препарат Урсофальк в форме суспензии предназначен для облегчения выведения желчи из организма. Отказ от препарата грозит воспалительным процессам в печени и прогрессированию цирроза. Вот такие маленькие радости в нашем современном мире. А все потому, что... подробнее
25 сентября 2010 г.
Финансовые известияСбор средств на Никиту идет полным ходом, за что всем огромное спасибо. Однако хотим обратить ваше внимание на то, что окончательная сумма для сбора в рублях может изменяться. И, судя по сложившейся тенденции, — в сторону увеличения. Это связано с ростом курса евро. Если на момент подготовки материала курс составлял около 40 руб. за евро, то уже сейчас евро стоит 41,26 руб. |
|
