Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Абдуллах Цечоев

Город: село Экажево, республика Ингушетия

Дата рождения: 25 ноября 2012

Диагноз:

Цирроз печени в исходе наследственной тирозинемии 1б тип

Требуется: Сбор средств на оплату лекарственного препарата, транспортные расходы

Необходимо: 1155000 руб.

Сбор средств завершен.

1155000р.
1155000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Семья Цечоевых многодетная и имеет статус малоимущей. Родители воспитывают шестерых детей, двое из которых инвалиды детства. Болезнь младшего сына Абдуллаха была обнаружена не сразу. Мальчик был выписан из роддома в положенный​ срок с нормальными показателями, и первые годы жизни врачи не замечали отклонений в развитии ребенка.

Примерно в два года у Абдуллаха стала проявляться его болезнь. В регионе поставить точный диагноз и назначить лечение оказалось невозможным, маму с сыном направили на обследование в Санкт-Петербург, а затем в Москву в «Российскую детскую клиническую больницу». Изначально ребенка обследовали специалисты ревматологи, так как ребенок перестал ходить, началась деформация конечностей. В процессе обследований мальчик был переведен в отделение генетики.

После проведения полного обследования, Абдуллаху был поставлен диагноз: "Тирозинемия 1 б тип". Наследственная «Тирозинемия 1 типа» (гепаторенальная тирозинемия) - это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловленная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони. 

При данном заболевании необходимо регулярно принимать лекарственный препарат Орфадин (Нитизинон), который не имеет аналогов и назначен Абдуллаху по жизненным показаниям.

История сбора

 

28.02.2019

Мама Абдуллаха обращается в Фонд за помощью в покупке жизненно важного препарата уже второй раз. У мальчика редкое (орфанное) заболевание Тирозинемия 1 Б тип. При данном заболевании необходимо регулярно принимать лекарственный препарат «Орфадин» (Нитизинон), который не имеет аналогов. Только это лекарство помогает ребенку дальше жить и полноценно развиваться. Маму Абдуллаха охватывает ужас от одной только мысли, что курс лечения может прерваться. Страшно подумать, что ребенок опять вернется к прежнему тяжелому состоянию и все достигнутые лечением успехи пропадут. Лекарство ребенку необходимо принимать каждый день, отсутствие терапии грозит тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации. 

Лекарственного препарата у семьи осталось до 7 марта 2019 года. В ближайшее время за счет бюджетных средств лекарство предоставлено семье не будет. В соответствии с Федеральным законом РФ пациентов этим лекарством должно обеспечить государство, но в связи с тем, что вовремя не был проведен аукцион, закупить лекарство «Орфадин» регион не может. Процедура согласования и размещение заявки занимает определенное время. 

Чтобы спасти жизнь ребенку, семья обратилась в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Абдуллаха сроком на два месяца. Это позволит региону подготовиться и организовать закупку препарата для мальчика. 

Фонд открывает сбор средств для Цечоева Абдуллаха на приобретение лекарственного препарата «Орфадин» (Нитизинон), оплату авиа перелёта, проживания в гостинице для приезда мамы за лекарством. Сумма сбора составляет 1 155 000 руб.

18.03.2019

Сбор для Абдуллаха Цечоева закрыт благодаря смс-пожертвованиям телезрителей компании НТВ. Огромное спасибо всем неравнодушным людям, и отельная благодарность сотрудникам телекомпании НТВ за поддержку!

Пожертвования

Необходимо: 1155000 руб. / Собрано: 1155000 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.03.2019 1000 руб.
СМС 7715 выпуск на НТВ программа "Сегодня" 18.03.2019 1104760 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.03.2019 500 руб.
Олег Рябов 17.03.2019 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 250 руб.
Сергей Долговский 16.03.2019 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 30 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 300 руб.
Михаил Сушко 16.03.2019 350 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 350 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 250 руб.
Ирина Маслова 16.03.2019 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 250 руб.
Анна Меркулова 16.03.2019 1000 руб.
Екатерина Царева 16.03.2019 200 руб.
KORINA KUKU 16.03.2019 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 818 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 100 руб.
Елена Швыркова 16.03.2019 300 руб.
ALEXEY PAZHITNOV 16.03.2019 200 руб.
Nataliya Lukina 16.03.2019 300 руб.
Вера Волковв 16.03.2019 500 руб.
Ваха Соколов 16.03.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 500 руб.
Irina Krotova 16.03.2019 1000 руб.
Стас Салахитдинов 16.03.2019 200 руб.
ELVIRA MUSAEVA 16.03.2019 200 руб.
Илья Смирнов 16.03.2019 100 руб.
Марина 16.03.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 500 руб.
Марина Трошина 16.03.2019 500 руб.
Dmitriy Shuvalov 16.03.2019 100 руб.
Лилия Зарипова 16.03.2019 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 100 руб.
Ольга Ивкина 16.03.2019 500 руб.
Liliya Zaripova 16.03.2019 100 руб.
Артур Топчян 16.03.2019 500 руб.
Константин Ручий 16.03.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 100 руб.
Наталия Зудина 16.03.2019 1000 руб.
Irina Bagaeva 16.03.2019 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 1000 руб.
Ирина Кондратюк 16.03.2019 500 руб.
Лариса Киндюхина 16.03.2019 200 руб.
Gandaloev Djabrail 16.03.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 842 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 100 руб.
Виктория Полянина 16.03.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 1000 руб.
Pavel Khazov 16.03.2019 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 500 руб.
OLGA ATAVINA 16.03.2019 100 руб.
Ерофеев Максим Александрович 16.03.2019 250 руб.
Филипенко Татьяна Валерьевна 16.03.2019 100 руб.
Иван Москалец 12.03.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.03.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.03.2019 5000 руб.

Все обращения