Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Абдуллах Цечоев

Город: село Экажево, республика Ингушетия

Дата рождения: 25 ноября 2012

Диагноз:

Цирроз печени в исходе наследственной тирозинемии 1б тип

Требуется: Сбор средств на транспортные расходы и оплату проживания

Необходимо: 72000 руб.

Уже собрано: 4000 руб. (осталось собрать: 68000 руб.)

4000р.
72000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Семья Цечоевых многодетная и имеет статус малоимущей. Родители воспитывают шестерых детей, двое из которых инвалиды детства. Болезнь младшего сына Абдуллаха была обнаружена не сразу. Мальчик был выписан из роддома в положенный​ срок с нормальными показателями, и первые годы жизни врачи не замечали отклонений в развитии ребенка.

Примерно в два года у Абдуллаха стала проявляться его болезнь. В регионе поставить точный диагноз и назначить лечение оказалось невозможным, маму с сыном направили на обследование в Санкт-Петербург, а затем в Москву в «Российскую детскую клиническую больницу». Изначально ребенка обследовали специалисты ревматологи, так как ребенок перестал ходить, началась деформация конечностей. В процессе обследований мальчик был переведен в отделение генетики.

После проведения полного обследования, Абдуллаху был поставлен диагноз: "Тирозинемия 1 б тип". Наследственная «Тирозинемия 1 типа» (гепаторенальная тирозинемия) - это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловленная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони. 

При данном заболевании необходимо регулярно принимать лекарственный препарат Орфадин (Нитизинон), который не имеет аналогов и назначен Абдуллаху по жизненным показаниям.

История сбора

 

15.04.2019

Мама Абдуллаха обратилась в Фонд с просьбой о помощи в приобретении билетов и оплате проживания в гостинице на время обследования. В ближайшее время ребенку предстоит операция по трансплантации печени. Донором для сына будет мама. Без предварительного обследования, операция невозможна. 

Родителям мальчика приходится нелегко: для обеспечения всех потребностей сына в лекарствах, витаминах и питании необходимы немалые средства, семья многодетная, единственный добытчик – папа.  Собрать деньги на билеты в Москву и оплату проживания во время обследования в апреле 2019 года они в настоящее время не могут.  Чтобы помочь семье Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 72 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 72000 руб. / Собрано: 4000 руб. / Осталось: 68000 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Evgeny Novikov 24.04.2019 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.04.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.04.2019 2000 руб.