Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Абдуллах Цечоев

Город: село Экажево, республика Ингушетия

Дата рождения: 25 ноября 2012

Диагноз:

Цирроз печени в исходе наследственной тирозинемии 1б тип

Требуется: Сбор средств на транспортные расходы и оплату проживания

Необходимо: 72000 руб.

Сбор средств завершен.

72000р.
72000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Семья Цечоевых многодетная и имеет статус малоимущей. Родители воспитывают шестерых детей, двое из которых инвалиды детства. Болезнь младшего сына Абдуллаха была обнаружена не сразу. Мальчик был выписан из роддома в положенный​ срок с нормальными показателями, и первые годы жизни врачи не замечали отклонений в развитии ребенка.

Примерно в два года у Абдуллаха стала проявляться его болезнь. В регионе поставить точный диагноз и назначить лечение оказалось невозможным, маму с сыном направили на обследование в Санкт-Петербург, а затем в Москву в «Российскую детскую клиническую больницу». Изначально ребенка обследовали специалисты ревматологи, так как ребенок перестал ходить, началась деформация конечностей. В процессе обследований мальчик был переведен в отделение генетики.

После проведения полного обследования, Абдуллаху был поставлен диагноз: "Тирозинемия 1 б тип". Наследственная «Тирозинемия 1 типа» (гепаторенальная тирозинемия) - это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловленная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони. 

При данном заболевании необходимо регулярно принимать лекарственный препарат Орфадин (Нитизинон), который не имеет аналогов и назначен Абдуллаху по жизненным показаниям.

История сбора

 

15.04.2019

Мама Абдуллаха обратилась в Фонд с просьбой о помощи в приобретении билетов и оплате проживания в гостинице на время обследования. В ближайшее время ребенку предстоит операция по трансплантации печени. Донором для сына будет мама. Без предварительного обследования, операция невозможна. 

Родителям мальчика приходится нелегко: для обеспечения всех потребностей сына в лекарствах, витаминах и питании необходимы немалые средства, семья многодетная, единственный добытчик – папа.  Собрать деньги на билеты в Москву и оплату проживания во время обследования в апреле 2019 года они в настоящее время не могут.  Чтобы помочь семье Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 72 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 72000 руб. / Собрано: 72000 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Команда "Бегу за чудом" 27.05.2019 66900 руб.
ALIMPATOV 09.05.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.04.2019 100 руб.
Evgeny Novikov 24.04.2019 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.04.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.04.2019 2000 руб.