Алина Ларина
Город: Саратов
Дата рождения: 18 января 2019
Диагноз: Нарушение цикла мочевины. Орнитинтранскарбомилазная недостаточность.
Требуется: Сбор средств на анализатор для измерения уровня аммиака в крови
Необходимо: 140000 руб.
Сбор средств завершен.
Документы
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
История ребенка
У Алиночки редкое генетическое заболевание. Диагноз: «Нарушение цикла образования мочевины, орнитинтранскарбомилазная недостаточность», включен в список жизнеугрожающих. Суть заболевания заключается в повышенной концентрации аммиака в крови. Правильно функционирующий организм превращает аммиак в мочевину и выводит её из организма. Аммиак в организме Алины не метаболизируется, накапливается и не выводится должным образом. А это со временем может привести к отеку мозга, к коме или летальному исходу.
В 2015 году из-за этой же патологии семья потеряла своего старшего ребенка. Причину, к сожалению, выяснили уже посмертно благодаря московским специалистам. В регионе врачи не смогли поставить правильный диагноз и назначить терапию.
Алина наблюдается в Москве в РДКБ им. Н.И. Пирогова. Врачи стабилизировали состояние девочки, но для выздоровления этого недостаточно. Учитывая, что при данном заболевании уровень аммиака может повыситься в любой момент очень важно выполнять предписание специалистов, соблюдать низкобелковую диету, принимать лекарство, которое помогает нормализовать обменные процессы в организме и постоянно контролировать уровень аммиака в крови.
История сбора
Для поддержания стабильного состояния Алине назначен дорогостоящий препарат. У принимающих его пациентов наблюдается положительная динамика и восстановление функций организма. Лекарственный препарат не производится в нашей стране и не зарегистрирован на территории РФ, поэтому родители подали документы в Министерство здравоохранения г. Саратова. С лекарством обещали помочь, а вот в предоставлении аппарата отказали.
Небольшая выдержка из выписки Алины:
«Внимание! Внимание! Внимание!
Ребенок угрожаем по развитию метаболического криза!
Метаболический криз – критическое, угрожающее жизни состояние, спровоцированное неблагоприятными факторами, обуславливающими распад белка с образованием аммония».
Это можно не комментировать. Понятно, что семье очень нужна помощь в приобретении портативного аппарата для измерения аммония. Сумма для простой семьи из Саратова огромная. Поэтому единственным спасением для них стало обращение в благотворительный фонд.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор средств на приобретение анализатора для измерения уровня аммиака в крови, набора реагентов и игл для забора крови.
Сумма сбора составляет 140 000 руб.
Пожертвования
Необходимо: 140000 руб. / Собрано: 140000 руб. / Осталось: 0 руб.
| Плательщик | Дата платежа | Сумма |
| ОБЩЕСТВО С ОГРАНИЧЕННОЙ ОТВЕТСТВЕННОСТЬЮ "КУРСОР МАРКЕТИНГ" | 18.12.2020 | 120000 руб. |
| Программа "Помощь семье" | 18.12.2020 | 5445 руб. |
| Алексей | 14.12.2020 | 5 руб. |
| Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 14.12.2020 | 3000 руб. |
| Благотворители и неравнодушные читатели ИА Регион64 | 10.12.2020 | 11550 руб. |
Все обращения
- Сбор средств на анализатор для измерения уровня аммиака в крови [140000 руб. - сбор завершен]