Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Алина Ларина

Город: Саратов

Дата рождения: 18 января 2019

Диагноз: Нарушение цикла мочевины. Орнитинтранскарбомилазная недостаточность. 

Требуется: Сбор средств на анализатор для измерения уровня аммиака в крови

Необходимо: 140000 руб.

Сбор средств завершен.

140000р.
140000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

 

У Алиночки редкое генетическое заболевание. Диагноз: «Нарушение цикла образования мочевины, орнитинтранскарбомилазная недостаточность», включен в список жизнеугрожающих. Суть заболевания заключается в повышенной концентрации аммиака в крови. Правильно функционирующий организм превращает аммиак в мочевину и выводит её из организма. Аммиак в организме Алины не метаболизируется, накапливается и не выводится должным образом.  А это со временем может привести к отеку мозга, к коме или летальному исходу. 

В 2015 году из-за этой же патологии семья потеряла своего старшего ребенка. Причину, к сожалению, выяснили уже посмертно благодаря московским специалистам. В регионе врачи не смогли поставить правильный диагноз и назначить терапию.

Алина наблюдается в Москве в РДКБ им. Н.И. Пирогова. Врачи стабилизировали состояние девочки, но для выздоровления этого недостаточно. Учитывая, что при данном заболевании уровень аммиака может повыситься в любой момент очень важно выполнять предписание специалистов, соблюдать низкобелковую диету, принимать лекарство, которое помогает нормализовать обменные процессы в организме и постоянно контролировать уровень аммиака в крови.

История сбора

Для поддержания стабильного состояния Алине назначен дорогостоящий препарат. У принимающих его пациентов наблюдается положительная динамика и восстановление функций организма. Лекарственный препарат не производится в нашей стране и не зарегистрирован на территории РФ, поэтому родители подали документы в Министерство здравоохранения г. Саратова. С лекарством обещали помочь, а вот в предоставлении аппарата отказали.

Небольшая выдержка из выписки Алины:

«Внимание! Внимание! Внимание!

Ребенок угрожаем по развитию метаболического криза!

Метаболический криз – критическое, угрожающее жизни состояние, спровоцированное неблагоприятными факторами, обуславливающими распад белка с образованием аммония».

Это можно не комментировать. Понятно, что семье очень нужна помощь в приобретении портативного аппарата для измерения аммония. Сумма для простой семьи из Саратова огромная. Поэтому единственным спасением для них стало обращение в благотворительный фонд.

Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор средств на приобретение анализатора для измерения уровня аммиака в крови, набора реагентов и игл для забора крови.

Сумма сбора составляет 140 000 руб.

Пожертвования

Необходимо: 140000 руб. / Собрано: 140000 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
ОБЩЕСТВО С ОГРАНИЧЕННОЙ ОТВЕТСТВЕННОСТЬЮ "КУРСОР МАРКЕТИНГ" 18.12.2020 120000 руб.
Программа "Помощь семье" 18.12.2020 5445 руб.
Алексей 14.12.2020 5 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.12.2020 3000 руб.
Благотворители и неравнодушные читатели ИА Регион64 10.12.2020 11550 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на анализатор для измерения уровня аммиака в крови [140000 руб. - сбор завершен]