Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Амира Ахметова

Город: ПГТ Апастово, Республика Татарстан

Дата рождения: 13 января 2017

Диагноз: Нарушение синтеза первичных желчных кислот

Требуется: Сбор средств на приобретение лекарственного препарата

Необходимо: 1261000 руб.

Сбор средств завершен.

1261000р.
1261000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребёнка

На долю маленькой Амиры из Республики Татарстан выпало немало испытаний. Девочке чуть больше трех лет и почти половину из них она борется с врагом, которого не знает в лицо, но зато хорошо чувствует.

Болезнь забирает у Амиры детство, девочке приходится стойко переживать бесконечные обследования и процедуры вместо того, чтобы бегать с друзьями на улице и ходить в детский сад. Оттуда пришлось уйти ещё в прошлом году, когда началась череда «путешествий» по больницам.

Сначала у девочки было подозрение на инфекционное заболевание — тогда у Амиры внезапно пропал аппетит, появилась желтушность склер и кожи. На радость родителей диагноз не подтвердился, но анализы по-прежнему были не в порядке. Предстояло показаться гастроэнтерологу. «Нас с дочкой тогда срочно госпитализировали, — вспоминает Алина Ахметова. — Врач сразу предупредила, что мы надолго к ним. Тогда для меня и две недели казались долгими, а мы в итоге пролежали два месяца». Амиру полностью обследовали, казалось и улучшения есть — аппетит вернулся, состояние кожи стало лучше, но анализы почему-то не приходили в норму. «Амирке по пять систем в день ставили. Она плакала, но сама руку протягивала. Наша девочка стойко терпела, когда прокапают все лекарства», — говорит мама, с трудом сдерживая слёзы.  Улучшения были, а точного диагноза — нет. 

У Амиры диагностировали редкое генетическое заболевание, при котором токсичные желчные кислоты накапливаются и приводят к повреждению и нарушению работы печени. Маму с дочкой срочно вызвали на госпитализацию в столицу.

Такое заболевание как у Амиры требует пожизненного лечения и контроля. Девочке необходимо принимать холевую кислоту «Orphacol», препарат, курс лечения которого стоит более 1 000 000 рублей. И это всего на месяц. А сколько таких надо на всю жизнь? 

История сбора

 

 

В Министерстве здравоохранения Республики Татарстан семье на просьбу помочь в получении препарата ответили отказом, ссылаясь на то, что он не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Однако, если лекарство не имеет аналогов, его обязаны предоставить за счёт бюджетных средств, так как препарат выписан ребёнку консилиумом врачей как жизненно необходимый. 

Холевая кислота «Orphacol» — дорогостоящее лекарство. У семьи девочки нет возможности самостоятельно его приобретать. За помощью они обратились в благотворительный фонд «Каф». Наши коллеги помогли обеспечить ребёнка препаратом на 10 месяцев. Сейчас у семьи есть запас лекарства до октября 2020 года. Если лечение прервать, это не только нивелирует действие медикаментов, но и грозит осложнениям в состоянии здоровья девочки. Наш фонд тоже объявляет сбор на приобретение Амире Ахметовой препарата «Orphacol» (холевая кислота). Мы готовы помочь приобрести препарат за счёт пожертвований, но наша основная задача — добиться того, чтобы ребёнок получал лекарства за счёт средств государства, потому что ни один благотворительный фонд не в состоянии пожизненно обеспечивать своего подопечного таким дорогим препаратом.

Мы будем оказывать юридическую поддержку семье и добиваться прав ребёнка на получение жизненно важного препарата, которое полагается по закону. 

20.09.2020

Благодарим всех телезрителей канала НТВ за поддержку нашей подопечной Амиры.

25.09.2020

Благодарим Фонд поддержки здоровья, образования, физкультуры и спорта "Поколение" за благотворительное пожертвование для оплаты лекарственного препарата для Амиры.

Пожертвования

Необходимо: 1261000 руб. / Собрано: 2725768 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Оксана Корякина 20.11.2020 500 руб.
Антон 20.11.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.10.2020 100 руб.
Оксана Корякина 20.10.2020 500 руб.
Антон 20.10.2020 100 руб.
RANIA GUBEEVA 01.10.2020 63295 руб.
ALINA AKHMETOVA 30.09.2020 166800 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.09.2020 100 руб.
Елена Букарева 25.09.2020 200000 руб.
Елена Букарева 25.09.2020 200000 руб.
Елена Букарева 25.09.2020 200000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.09.2020 370 руб.
Фонд поддержки здоровья, образования, физкультуры и спорта "Поколение" 25.09.2020 1261000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.09.2020 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.09.2020 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.09.2020 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.09.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.09.2020 100 руб.
Анна Загоруйко 22.09.2020 5000 руб.
Алиса Галяува 22.09.2020 500 руб.
Ильназ Гараев 21.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2020 500 руб.
Нина Рыбалко 21.09.2020 7000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.09.2020 100 руб.
Олеся Лампига 21.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 100 руб.
Оксана Корякина 20.09.2020 500 руб.
Евгения Лопатина 20.09.2020 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 300 руб.
Александр Коканов 20.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 500 руб.
Антон 20.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 70 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 10000 руб.
Гульназ Шакирова 20.09.2020 1000 руб.
Максим долгань 20.09.2020 500 руб.
Алексей Карасев 20.09.2020 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 300 руб.
Анонимно 20.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 500 руб.
Анонимно 20.09.2020 500 руб.
Нина 20.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 100 руб.
Сергей 20.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.09.2020 500 руб.
Татьяна Пивоварова 20.09.2020 100 руб.
Irina Lisitsina 19.09.2020 1500 руб.
Анонимно 19.09.2020 500 руб.
Амид Гусейнов 19.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2020 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.09.2020 100 руб.
Раиса Маркелова 17.09.2020 500 руб.
Вера Пушкарева 16.09.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.09.2020 67 руб.
Ильдар Хамидуллин 15.09.2020 100 руб.
Анонимно 15.09.2020 500 руб.
Alexander Babenko 13.09.2020 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.09.2020 1000 руб.
Saakyan S 12.09.2020 5582 руб.
Гульназ Каримова 12.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.09.2020 3000 руб.
Анонимно 10.09.2020 300 руб.
Ольга Кобелева 10.09.2020 300 руб.
Алина Рамилевна Ахметова 09.09.2020 169663 руб.
Гульназ Каримова 09.09.2020 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.09.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.09.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.09.2020 1500 руб.
Алина Рамилевна Ахметова 08.09.2020 200000 руб.
Анонимно 07.09.2020 200 руб.
Angelina 07.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.09.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.09.2020 1000 руб.
Анонимно 03.09.2020 75 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.09.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.08.2020 750 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.08.2020 100 руб.
Танзиля Мухаметшина 29.08.2020 100 руб.
Рамзиль Давлетшин 29.08.2020 500 руб.
Гульназ Каримова 29.08.2020 2000 руб.
Алина Рамилевна Ахметова 29.08.2020 129716 руб.
Махабат Гараева 29.08.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.08.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.08.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.08.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.08.2020 500 руб.
Диля Фасхутдинова 28.08.2020 500 руб.
Гелюся Сабирова 28.08.2020 100 руб.
Эльвира Гимадиев 27.08.2020 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 200 руб.
Венера Вашуркина 27.08.2020 100 руб.
Анонимно 27.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 400 руб.
Диана Хисамова 27.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 300 руб.
Ильмир Нигматуллин 27.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 100 руб.
Альбина Ризванова 27.08.2020 100 руб.
Диана Самойлова 27.08.2020 200 руб.
Гузель Хусаинова 27.08.2020 200 руб.
Елена Гришова 27.08.2020 500 руб.
Мария Кулькова 27.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 3000 руб.
Ильсия Ахмадуллина 27.08.2020 500 руб.
Александра Кашицина 27.08.2020 500 руб.
Алиса Шарафиева 27.08.2020 200 руб.
Анонимно 27.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 100 руб.
Сирень 27.08.2020 100 руб.
Рамиля Салихова 27.08.2020 500 руб.
Алиса Усманова 27.08.2020 1000 руб.
Эльвира Ромашкина 27.08.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 100 руб.
Эльвира Амирова 27.08.2020 200 руб.
Юля 27.08.2020 100 руб.
Гулия Ахметшина 27.08.2020 500 руб.
Спартак Диво 27.08.2020 100 руб.
Гульназ 27.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.08.2020 100 руб.
ФИРЮЗА Садикова 27.08.2020 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 200 руб.
Айгуль Мингалиева 26.08.2020 200 руб.
Гузель 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 300 руб.
Анонимно 26.08.2020 500 руб.
Айгуль Мингалиева 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 250 руб.
Мадина Самигуллина 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 500 руб.
Алина Хакимова 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Рузанна Ахметзянова 26.08.2020 1000 руб.
Анонимно 26.08.2020 100 руб.
Раиля ГИСМАТУЛЛИНА 26.08.2020 200 руб.
Лейсан 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Зухра Каримова 26.08.2020 100 руб.
Резеда Шагиева 26.08.2020 500 руб.
Анонимно 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 500 руб.
Алина Нуртдинова 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 500 руб.
Гульнар Шакурова 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 500 руб.
Алина Ахметханова 26.08.2020 500 руб.
Алиня Галиева 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Анонимно 26.08.2020 1000 руб.
Эльмира Гилязова 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Лилия Сергеева 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Одушева Марина 26.08.2020 500 руб.
Лейсан Салахова 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 80 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 300 руб.
Раиля Галкина 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 1000 руб.
Илюза Галиуллина 26.08.2020 500 руб.
Айгуль Хайруллина 26.08.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.08.2020 100 руб.
Ахмед Дандамаев 26.08.2020 1000 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на приобретение лекарственного препарата [1261000 руб. - сбор завершен]