Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Амирмохир Калонов

Город: г. Пятигорск

Дата рождения: 20 марта 2017

Диагноз: Состояние после трансплантации печени

Требуется: Сбор средств на оплату проживания

Необходимо: 35000 руб.

Уже собрано: 900 руб. (осталось собрать: 34100 руб.)

900р.
35000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

В семье Калоновых Амирмохир третий ребенок, долгожданный братик в подарок двум лапочкам-дочкам. История его появления на свет – это подтверждение того, что вопреки всем законам теории вероятности, снаряд все же может попасть в одну воронку дважды. Началось все с того, что у одной из его старших сестер – Ясмины - в самом раннем возрасте было диагностировано тяжелое наследственное заболевание - болезнь Байлера, которое характеризуется нарушением процессов образования и выведения желчи в организме. Обычно проявляется желтухой, нарушениями работы желудочно-кишечного тракта, кожным зудом и, в конечном итоге, приводит к циррозу печени. Единственным действенным способом лечения на сегодняшний день является пересадка печени. Ясмине повезло: она своевременно попала в руки опытных специалистов ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, и в 2013 году ей была проведена успешная операция по трансплантации печени от родственного донора (матери). Малышка является подопечной нашего Фонда с 2015 года, состояние у нее стабильное.

Девочке было уже пять лет, когда маме, находящейся на тот момент на 4 месяце беременности, сделали анализ на наличие генетических заболеваний у плода. Результаты были неутешительными – малыш, как и его старшая сестра, унаследовал болезнь Байлера второго типа. Амирмохир родился в марте 2017 года, и надежды родителей на то, что беда каким-то чудом на этот раз обойдет их семью стороной, окончательно рухнули.  Диагноз подтвердился не только лабораторно, c первого взгляда было понятно - с ребенком что-то не так: у малыша появился желтушный оттенок кожи и склер и непрекращающийся кожный зуд. Мальчик был беспокойным, плохо кушал, страдал носовыми кровотечениями. Врачи сколько могли, пытались отсрочить операцию, чтобы укрепить организм ребенка и подготовить к трансплантации. Для этого мама на протяжении нескольких месяцев приезжала в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России вместе с двумя детьми – Ясминой и ее маленьким братиком.

Донора удалось подобрать не сразу, ведь повторное донорство исключено, поэтому мама не могла стать донором и для сына тоже, папа не подошел, но, в конце концов, все завершилось благополучно, и в августе 2019 году Амирмохиру была сделана успешная трансплантации печени от родственного донора (дяди).

История сбора

12.12.2018

Состояние Амирмохира в настоящий момент стабильное. Сейчас ему подбирают дозировку Прографа – препарата иммуносупресси, который ему придется принимать пожизненно. Для этого нужно ежедневно сдавать анализ на концентрацию действующего вещества в крови, поэтому мама с сыном вынуждены проживать недалеко от ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Семья обратилась в Фонд за помощью в оплате гостиницы в сентябре 2019 года на время проведения процедуры подбора дозировки лекарственного препарата, так как папиной зарплаты не хватает на то, чтобы обеспечить всем нужным многодетной семьи с двумя тяжелобольными детьми. 

Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 35 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 35000 руб. / Собрано: 900 руб. / Осталось: 34100 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Надежда 16.09.2019 600 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.09.2019 300 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на оплату проживания [35000 руб. - сбор средств продолжается]