Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Арсения Кудрявцева

Город: Власиха, Одинцовский р-н

Дата рождения: 22 ноября 2008

Диагноз:

Состояние после трансплантации печени в исходе гликогеновой болезни 1Б типа. Хроническая нейтропения. Сенсоневральная глухота (состояние после кохлеарной имплантации). ДЦП.

Требуется: Сбор средств на лекарства

Необходимо: 70459 руб.

Сбор средств завершен.

70459р.
70459р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

Истрия ребенка

«Стойкая девочка Арсюша» - так маленькую Арсению зовут дома. Вся ее жизнь – это круглосуточная борьба за жизнь и здоровье и самой девочки, и конечно ее родителей.

Арсении, долгожданному и запланированному ребенку, пожить здоровой удалось всего двое суток после рождения. А через двое суток, после прививки от гепатита, билирубин у Арсюши поднялся так, что она впервые потеряла сознание, а ее родители впервые услышали от врачей совет «готовиться к худшему». Была реанимация, переливание крови с полной заменой, одна больница, вторая больница… Но, маленькая новорожденная девочка, выжила. 

В месяц у Арсении обнаружили тяжелое заболевание крови – хроническую нейтропению. Для лечения которой нужно постоянно колоть ребенку дорогостоящий препарат «Нейпоген».

Иногда маме хотелось заснуть и не просыпаться, хотелось спрятаться от происходящего ужаса и царящего вокруг равнодушия. Особенно после того, как на консилиуме врачи сказали, что Арсения – вообще безнадежная… Девочке было всего 4 месяца. Она была живая и родная. И родители продолжили бороться.

В 5 месяцев Арсюше поставили диагноз: «Гликогеноз 1Б типа». Это объяснило ее гипогликемию и судороги, но поставило перед родителями новые задачи: девочку нужно было кормить не реже чем через каждые два часа специальным питанием, не содержащим никаких сахаров. 

Родители не сдавались, искали в книгах, в журналах, в Интернете информацию которая смогла бы помочь их ребенку. И выяснили, что победить гликогеноз можно трансплантацией печени. Оперировать девочку в России врачи не советовали – слишком много тяжелых диагнозов у нее, нет никакой гарантии, что удастся выходить ребенка. Семье рекомендовали обратиться в клинику Сент-Люк (Бельгия). Именно там в январе 2010 года и прооперировали Арсению, – вне очереди, потому что состояние ее было очень тяжелым. Донором для малышки стала мама.

Операция помогла стабилизировать состояние Арсюши, но проблемы не кончились, а росли как снежный ком. Диагнозы только прибавлялись. Нарушений у девочки оказалось много – и слух, и зрение, физическое развитие, речевое. Семья малышки никогда не опускала руки. Врачи говорят, что родители совершили чудо – так как с такими диагнозами, Арсюша должна была остаться лежачим и неговорящим ребенком. Не зря же стойкая девочка Арсюша и ее еще более стойкие родители столько боролись! И надо ли говорить, какой ценой, им далось это Чудо?

История сбора

 

02.02.2015 г.

"В возрасте 1 года Арсении была сделана трансплантация печени от живого родственного донора. Печень прижилась и малышка сейчас стабильна в плане печеночных показателей. Но заболевание Арсюши «Гликогеноз 1Б» осложнено врожденной нейтропенией. То есть организм ребенка самостоятельно неспособен вырабатывать иммунные клетки крови – нейтрофилы. Их низкая концентрация в крови человека неизменно ведет к гибели. Поэтому мы поддерживаем иммунитет доченьки искусственно – колем прописанное гематологами жизненно необходимое лекарство – Нейпоген. Уколы нужно колоть через день, тогда нейтрофилы у Арсюши держаться на достаточном для поддержания ее жизни уровне. К сожалению, в последние годы случаются постоянные сбои в обеспечении таким жизненно важным препаратом со стороны государства. А пропускать прием препарата даже один раз нельзя", - пишет мама Арсении.

Сумма покупки данного препарата составляет 70 459 рублей.

16.02.2015 г.

Благодаря всем неравнодушным людям необходимая сумма была собрана на сайте Добро.mail.ru. Лекарство было закуплено и передано родителям Арсении для продолжения курса лечения.

Пожертвования

Необходимо: 70459 руб. / Собрано: 70459 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Добро МЭЙЛ.РУ 16.02.2015 70459 руб.