Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Арсения Кудрявцева

Город: Власиха, Одинцовский р-н

Дата рождения: 22 ноября 2008

Диагноз:

Состояние после трансплантации печени в исходе гликогеновой болезни 1Б типа. Хроническая нейтропения. Сенсоневральная глухота (состояние после кохлеарной имплантации). ДЦП.

Требуется: Сбор на лекарства

Необходимо: 78000 руб.

Сбор средств завершен.

собрано 100%

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

Истрия ребенка

«Стойкая девочка Арсюша» - так маленькую Арсению зовут дома. Вся ее жизнь – это круглосуточная борьба за жизнь и здоровье и самой девочки, и конечно ее родителей.

Арсении, долгожданному и запланированному ребенку, пожить здоровой удалось всего двое суток после рождения. А через двое суток, после прививки от гепатита, билирубин у Арсюши поднялся так, что она впервые потеряла сознание, а ее родители впервые услышали от врачей совет «готовиться к худшему». Была реанимация, переливание крови с полной заменой, одна больница, вторая больница… Но, маленькая новорожденная девочка, выжила. 

В месяц у Арсении обнаружили тяжелое заболевание крови – хроническую нейтропению. Для лечения которой нужно постоянно колоть ребенку дорогостоящий препарат «Нейпоген».

Иногда маме хотелось заснуть и не просыпаться, хотелось спрятаться от происходящего ужаса и царящего вокруг равнодушия. Особенно после того, как на консилиуме врачи сказали, что Арсения – вообще безнадежная… Девочке было всего 4 месяца. Она была живая и родная. И родители продолжили бороться.

В 5 месяцев Арсюше поставили диагноз: «Гликогеноз 1Б типа». Это объяснило ее гипогликемию и судороги, но поставило перед родителями новые задачи: девочку нужно было кормить не реже чем через каждые два часа специальным питанием, не содержащим никаких сахаров. 

Родители не сдавались, искали в книгах, в журналах, в Интернете информацию которая смогла бы помочь их ребенку. И выяснили, что победить гликогеноз можно трансплантацией печени. Оперировать девочку в России врачи не советовали – слишком много тяжелых диагнозов у нее, нет никакой гарантии, что удастся выходить ребенка. Семье рекомендовали обратиться в клинику Сент-Люк (Бельгия). Именно там в январе 2010 года и прооперировали Арсению, – вне очереди, потому что состояние ее было очень тяжелым. Донором для малышки стала мама.

Операция помогла стабилизировать состояние Арсюши, но проблемы не кончились, а росли как снежный ком. Диагнозы только прибавлялись. Нарушений у девочки оказалось много – и слух, и зрение, физическое развитие, речевое. Семья малышки никогда не опускала руки. Врачи говорят, что родители совершили чудо – так как с такими диагнозами, Арсюша должна была остаться лежачим и неговорящим ребенком. Не зря же стойкая девочка Арсюша и ее еще более стойкие родители столько боролись! И надо ли говорить, какой ценой, им далось это Чудо?

История сбора

 

31.03.2015 г.

Кудрявцевой Арсении сейчас шесть лет. Все это время семья борется за жизнь ребенка. В возрасте одного года Арсении была сделана трансплантация печени от живого родственного донора. Операция прошла успешно и малышка стабильна в плане печеночных показателей, но, к сожалению, заболевание девочки осложнено тяжелой врожденной нейтропенией. Организм Арсении самостоятельно не способен вырабатывать иммунные клетки крови – нейтрофилы. Их низкая концентрация в крови человека неизменно ведет к гибели. Поэтому иммунитет девочки поддерживается искусственно препаратом «Нейпоген». Это жизненно необходимый дорогостоящий препарат, приобретать который самостоятельно семья не в состоянии.

Фонд вновь объявляет сбор средств для Арсении Кудрявцевой на лекарственный препарат «Нейпоген». Сумма сбора - 78000 рублей.

01.04.2015 г.

Сбор средств на лекарственные препараты для Арсении закрыт. Огромное спасибо компании «Специализированный депозитарий «Инфинитум» за оплату счета на препарат жизненно необходимый ребенку.

Пожертвования

Необходимо: 78000 руб. / Собрано: 78000 руб. / Осталось: 0 руб.


Плательщик Дата платежа Сумма
ОАО "СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫЙ ДЕПОЗИТАРИЙ "ИНФИНИТУМ" 01.04.2015 78000 руб.