Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Чобанова Арианна

Город: Москва

Дата рождения: 8 марта 2014

Диагноз: Нарушения обмена цикла мочевины, орнитинтранскарбомилазная недостаточность

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат «Равикти», анализатор для измерения уровня аммиака в крови

Необходимо: 910000 руб.

Сбор средств завершен.

910000р.
910000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Одного взгляда достаточно, чтобы навсегда влюбиться в эту жизнерадостную красотку, с большими карими глазами. Но такой, Арианна бывает не всегда, какой кажется на первый взгляд. Всему причиной её заболевание, которое влияет на перепады настроения, снижение двигательной активности, коматозное состояние, головную боль, неадекватное поведение, вялость, апатию и сонливость девочки. 

Диагноз: «Нарушение цикла образования мочевины, орнитинтранскарбомилазная недостаточность», который Арианне поставили еще в 2017 году, относится к числу очень тяжелых и редких генетических заболеваний, и включен в список жизнеугрожающих. Суть заболевания заключается в повышенной концентрации аммиака в крови. Правильно функционирующий организм превращает аммиак в мочевину и выводит её из организма. Аммиак в организме Арианны не метаболизируется, накапливается и не выводится должным образом.  А это со временем может привести к отеку мозга, к коме или летальному исходу. 

До 8 месяцев у Арианны не было никаких проблем со здоровьем, за исключением незначительной простуды. А потом маму очень насторожило состояние дочери. Девочка нервничала по любому поводу, быстро уставала, становилась то сонливая, то бодрая, то необъяснимо капризная, отказывалась от еды. А по ночам у малышки были приступы истерики, нервное возбуждение и странный взгляд в одну точку. В течение шести месяцев, по несколько раз в месяц, Аринне вызывали неотложную помощь. Девочку госпитализировали, обследовали, но не находили причин её кризов. Мама с дочкой за это время побывали почти во всех больницах Москвы. Девочка стала отставать в развитии, состояние не улучшалось, приступы не проходили, со временем появилась шаткость при ходьбе. Это было тяжелое время. Мама Арианны обращалась к разным специалистам, но точный диагноз девочке поставить смогли только в 2017 году. 

Низкобелковая диета и внутривенное введение глюкозы, которое проводят Арине в условиях стационара долгие годы, подобранная лекарственная терапия, не давали положительных результатов, состояние девочки не улучшалось. Других методов лечения врачи не предлагали.

С учетом тяжести, и характера заболевания, неэффективности предшествующего лечения, мама девочки не останавливалась, продолжила поиск клиники, специалистов, где смогут помочь её ребенку, остановить неконтролируемый процесс в организме ее дочери.

В январе 2020 года Валерия, мама Арианны, показала дочь профессору из РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Врачи провели консилиум, подтвердили диагноз девочки, подобрали лекарственный препарат и рекомендовали приобрести анализатор для измерения уровня аммиака в крови.

История сбора

28.03.2020

Следует помнить, что аммиак обладает способностью проникать в мозг и разрушать его структуры!! Врачи из РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России рекомендовали незамедлительно начать прием жизненно необходимого лекарственного препарата «Равикти», не имеющего аналогов и доказавшего свою клиническую эффективность применения у детей при данной патологии за рубежом и в условиях РДКБ. 

У пациентов с диагнозом: «Нарушение цикла образования мочевины, орнитинтранскарбомилазная недостаточность» принимающих его постоянно, наблюдается положительная динамика и восстановление функций организма. Лекарственный препарат не производится в нашей стране и не зарегистрирован на территории РФ, поэтому не может быть предоставлен ребенку за счет средств бюджета.

Стоимость лекарственного препарата является неподъемной суммой для мамы, которая воспитывает детей одна. Единственным способом спасения жизни дочки, стало обращение за помощью к неравнодушным людям. 

Общая сумма сбора для помощи Арианне составляет 910 000 руб. (на приобретение лекарственного препарата «Равикти» на 5 месяцев терапии, анализатора для измерения уровня аммиака в крови, набора реагентов и игл для забора крови).

20.04.2020

Благодарим всех телезрителей телекомпании НТВ, поддержавших сбор Арианны. Собранные с помощью СМС средства будут направлены на программы Фонда и срочные сборы подопечных.

Пожертвования

Необходимо: 910000 руб. / Собрано: 911200 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.06.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.05.2020 100 руб.
Светлана Сизова 20.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.04.2020 50 руб.
ПАРШИНА МАРИНА АЛЕКСАНДРОВНА 20.04.2020 500 руб.
НО Фонд "ПОКОЛЕНИЕ" 20.04.2020 530401 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.04.2020 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.04.2020 200 руб.
Igor Solovyev 19.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.04.2020 250 руб.
Анонимно 19.04.2020 500 руб.
Анонимно 19.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.04.2020 300 руб.
Ioannis Misailidis 19.04.2020 7000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно 18.04.2020 803 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 7000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно 18.04.2020 500 руб.
Любовь Зобнина 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100000 руб.
Елена Дьякова 18.04.2020 1000 руб.
Анна 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1000 руб.
Регина Беликова 18.04.2020 1000 руб.
Александр Григорьев 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Галина Тоца 18.04.2020 200 руб.
Анонимно 18.04.2020 500 руб.
Елена Ветрова 18.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Анатолий Драган 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Дмитрий Куликов 18.04.2020 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно 18.04.2020 1000 руб.
Константин Чикиров 18.04.2020 4000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 555 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно 18.04.2020 200 руб.
Анонимно 18.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1000 руб.
Ирина 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно 18.04.2020 100 руб.
Алла 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Людмила 18.04.2020 100 руб.
Анонимно 18.04.2020 1500 руб.
Николай Герасимов 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Алексей 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1030 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1000 руб.
Анонимно 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Светлана Втюрина 18.04.2020 500 руб.
Диана Тарасова 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Sergej Kravčenko 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Татьяна Порохончук 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Денис Былинкин 18.04.2020 500 руб.
Михаил Мульганов 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Виктория Быховская 18.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Денис Дубррвский 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Ирина 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
МАРИНА ЕФАНОВА 18.04.2020 100 руб.
Горбенко Евгения Евгеньевна 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 2500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Дмитрий Стариков 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 2000 руб.
Алиса Кожевникова 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Ирина Куценкова 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Наталья Литровник 18.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 7000 руб.
Анонимно 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Станислав Гаврик 18.04.2020 300 руб.
Анонимно 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Марина 18.04.2020 1500 руб.
Олим Хасанов 18.04.2020 500 руб.
Valentin Munteanu 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Ольга Кузнецова 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно 18.04.2020 300 руб.
Анонимно 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Кирилл Созонов 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Михаил Шаклеин 18.04.2020 300 руб.
Эфшан Шихкеримова 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Александра 18.04.2020 500 руб.
Анонимно 18.04.2020 100 руб.
Константин Соловьев 18.04.2020 500 руб.
Анастасия Муранова 18.04.2020 500 руб.
Евгения Толмачева 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Дарья Чернова 18.04.2020 500 руб.
Анонимно 18.04.2020 1000 руб.
Mc 18.04.2020 53000 руб.
Анонимно 18.04.2020 300 руб.
Голева Екатерина 18.04.2020 500 руб.
Руслан Мухамедрахимов 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 50000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 100 руб.
Анонимно 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 36 руб.
Анонимно 18.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.04.2020 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.04.2020 100 руб.
Сергей 10.04.2020 10000 руб.
Сергей 10.04.2020 10000 руб.
Анна Уварова 10.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.04.2020 100 руб.
Александр Белоус 08.04.2020 1000 руб.
Анна Ищенко 06.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.04.2020 790 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.04.2020 500 руб.
S Saakyan 05.04.2020 8617 руб.
S Saakyan 04.04.2020 2318 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.04.2020 1000 руб.
Алексей Андрющенко 31.03.2020 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2020 100 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лекарственный препарат «Равикти», анализатор для измерения уровня аммиака в крови [910000 руб. - сбор завершен]