Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Дарья Малкова

Требуется: Сбор средств на проживание, приобретение лекарственных препаратов

Необходимо: 180000 руб.

Сбор средств завершен.

180000р.
180000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

Дарья Малкова

«Моя Москва!» Даша Малкова приехала из родного Челябинска в столицу почти два года назад. Живёт в Доме медицинского работника. Как говорит девочка: «Здесь мой второй дом».

Лекарства и медицинская маска всегда с собой. Смеётся: «Вооружена до зубов!» Меры предосторожности особенно важны, Даша ждёт операцию по пересадке печени — болеть никак нельзя. Когда найдётся подходящий донор, никто не знает. Приходится обживаться и ждать! Оптимизма ей не занимать. Улыбчивая и жизнерадостная девчонка. За свои 16 она научилась справляться с особенностями здоровья. Теперь вся её семья знает, когда и как делать ингаляции и в какой дозировке принимать препараты. «Раньше было страшно и непонятно, как и чем лечить кашель, — вспоминает мама. — Дочке было всего два месяца, только вдуматься — два, кроха совсем, а у неё начались приступы удушающего кашля. Ничего не помогало. Она ещё и вес очень плохо набирала. Врачи искали причину. Генетический анализ дал ответ — муковисцидоз». Сколько книг и статей было изучено на эту тему, сколько консультаций и анализов позади. Прошли родители и этап самопорицания, ведь у дочки наследственное заболевание, винили себя.

При муковисцидозе поражаются все слизеобразующие органы, нарушается работа многих систем, но основной удар приходится на дыхательную. Начинаются воспалительные процессы. Только регулярные ингаляции и приём лекарств помогают справиться с приступами, а ещё нужно поддерживать организм капельницами и уколами. «Всё это стало привычным для меня. Я научилась прислушиваться к себе, старалась контролировать ситуацию. Но однажды случилось страшное — открылось кровотечение. Я помню состояние мамы, как она испугалась тогда за меня».

«Это страшный период в нашей жизни. Мы думали, что раньше было тяжело, но нет. Два года назад, когда Даше было 14, на фоне переходного периода у неё резко ухудшилось состояние. Сначала её наблюдали в Челябинске, а потом отправили в Москву. Начались проблемы с печенью. Моей дочке поставили ещё один диагноз — цирроз печени с синдромом портальной гипертензии», — рассказывает мама нашей подопечной.

Началась череда новых обследований и этапов поддерживающей терапии. Было решено — Даше нужна операция по трансплантации печени, без этого не обойтись. Мама, папа и старшая сестра как доноры не подошли. Сейчас Даша стоит в очереди на неродственную пересадку органа. «Когда я попала в больницу, друзья так поддерживали меня, звонили, писали. Одноклассники вместе с учителями присылали подарки и открытки с тёплыми пожеланиями. Заканчивать 9 класс мне пришлось без них в Москве».

Вместо домашнего уюта — небольшие комнаты и общая столовая Дома медицинского работника. Сколько придётся пробыть здесь ещё, никто точно не знает, поэтому Даша, как и другие дети, которые живут здесь со своими родителями и стоят в листе ожидания на операцию по трансплантации печени, обставила свою комнату фотографиями, книгами и игрушками. Такое вот напоминание о доме и родных. Не была в Челябинске с 2018.

Юра Серебряков (Воронежская область) — ещё один наш подопечный, которому тоже предстоит операция по трансплантации печени. Жить мальчику, как и Даше, нужно в двух часах езды от клиники, не больше, чтобы в случае экстренной госпитализации успеть добраться. Дети приезжают в Москву из регионов, на оплату гостиницы или хостела средств уже нет. Благодаря вам Фонд уже не раз помогал семьям с оплатой проживания в Доме медицинского работника. В этот раз снова просим о помощи.

   

31.08.2018

Даша приветливая и общительная девочка. В свободное время любит читать, собирать алмазную мозаику, вышивать крестиком. Несмотря на огромное количество ежедневных препаратов, которые принимает Даша, девочка не падает духом. Выполняет все предписания врачей, для поддержания дыхательной функции организма каждый день делает гимнастику. В этом году Даша будет обучаться дистанционно, потому что не известно, сколько они с мамой будут находиться в Москве и когда будет операция. Из-за основного заболевания Даша дважды за лето была госпитализирована с пневмонией в Морозовскую ДКБ. И пока состояние не стабилизируют, операцию по трансплантации проводить не будут. Уже два месяца Даша с мамой живут в Москве и снимают комнату в Доме медицинского работника, так как место проживания должно находиться не более, как в 2-х часах езды до клиники, для экстренной госпитализации. Знакомых в Москве у семьи нет, оплачивать проживание уже не получается из-за тяжелого материального положения, денежных средств не на что не хватает. Папа в Челябинске работаем сторожем, а мама сейчас в отпуске за свой счет, так как надо быть рядом с дочерью. Находиться в Москве они будут неопределенное время. Мама Даши обратилась в Фонд с просьбой о помощи в оплате проживания на время ожидания операции и приобретения лекарственного препарата Гептрал.

Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор средств для Даши и её мамы на оплату за проживание в сентябре, октябре, ноябре и декабре 2018 года в Доме медицинского работника и приобретения лекарства. Необходимо собрать 180 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 180000 руб. / Собрано: 180000 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.09.2018 178900 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.09.2018 100 руб.
RUSLAN KUZNETSOV 02.09.2018 1000 руб.