Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Дарья Малкова

Требуется: Сбор средств на оплату проживания

Необходимо: 140500 руб.

Сбор средств завершен.

140500р.
140500р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

Дарья Малкова

«Моя Москва!» Даша Малкова приехала из родного Челябинска в столицу почти два года назад. Живёт в Доме медицинского работника. Как говорит девочка: «Здесь мой второй дом».

Лекарства и медицинская маска всегда с собой. Смеётся: «Вооружена до зубов!» Меры предосторожности особенно важны, Даша ждёт операцию по пересадке печени — болеть никак нельзя. Когда найдётся подходящий донор, никто не знает. Приходится обживаться и ждать! Оптимизма ей не занимать. Улыбчивая и жизнерадостная девчонка. За свои 16 она научилась справляться с особенностями здоровья. Теперь вся её семья знает, когда и как делать ингаляции и в какой дозировке принимать препараты. «Раньше было страшно и непонятно, как и чем лечить кашель, — вспоминает мама. — Дочке было всего два месяца, только вдуматься — два, кроха совсем, а у неё начались приступы удушающего кашля. Ничего не помогало. Она ещё и вес очень плохо набирала. Врачи искали причину. Генетический анализ дал ответ — муковисцидоз». Сколько книг и статей было изучено на эту тему, сколько консультаций и анализов позади. Прошли родители и этап самопорицания, ведь у дочки наследственное заболевание, винили себя.

При муковисцидозе поражаются все слизеобразующие органы, нарушается работа многих систем, но основной удар приходится на дыхательную. Начинаются воспалительные процессы. Только регулярные ингаляции и приём лекарств помогают справиться с приступами, а ещё нужно поддерживать организм капельницами и уколами. «Всё это стало привычным для меня. Я научилась прислушиваться к себе, старалась контролировать ситуацию. Но однажды случилось страшное — открылось кровотечение. Я помню состояние мамы, как она испугалась тогда за меня».

«Это страшный период в нашей жизни. Мы думали, что раньше было тяжело, но нет. Два года назад, когда Даше было 14, на фоне переходного периода у неё резко ухудшилось состояние. Сначала её наблюдали в Челябинске, а потом отправили в Москву. Начались проблемы с печенью. Моей дочке поставили ещё один диагноз — цирроз печени с синдромом портальной гипертензии», — рассказывает мама нашей подопечной.

Началась череда новых обследований и этапов поддерживающей терапии. Было решено — Даше нужна операция по трансплантации печени, без этого не обойтись. Мама, папа и старшая сестра как доноры не подошли. Сейчас Даша стоит в очереди на неродственную пересадку органа. «Когда я попала в больницу, друзья так поддерживали меня, звонили, писали. Одноклассники вместе с учителями присылали подарки и открытки с тёплыми пожеланиями. Заканчивать 9 класс мне пришлось без них в Москве».

Вместо домашнего уюта — небольшие комнаты и общая столовая Дома медицинского работника. Сколько придётся пробыть здесь ещё, никто точно не знает, поэтому Даша, как и другие дети, которые живут здесь со своими родителями и стоят в листе ожидания на операцию по трансплантации печени, обставила свою комнату фотографиями, книгами и игрушками. Такое вот напоминание о доме и родных. Не была в Челябинске с 2018.

Юра Серебряков (Воронежская область) — ещё один наш подопечный, которому тоже предстоит операция по трансплантации печени. Жить мальчику, как и Даше, нужно в двух часах езды от клиники, не больше, чтобы в случае экстренной госпитализации успеть добраться. Дети приезжают в Москву из регионов, на оплату гостиницы или хостела средств уже нет. Благодаря вам Фонд уже не раз помогал семьям с оплатой проживания в Доме медицинского работника. В этот раз снова просим о помощи.

   

18.12.2019

Фонд открывает очередной сбор средств на оплату проживания в Доме медицинского работника для Даши и её мамы. Уже 16 месяцев семья ждет операцию по трансплантации печени. Когда это произойдет и сколько они еще будут находиться в Москве, никто не знает. Вызов на операцию всегда происходит внезапно. Пациентам, ожидающим посмертный орган, необходимо проживать максимально близко от центра трансплантологии, чтобы в течение 2-3 часов незамедлительно появиться в клинике. Даша чувствует себя стабильно, проходит контрольные обследования в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, с удовольствием знакомится с Москвой и мечтает, чтобы ей в ближайшее время провели операцию. 

Проживание в чужом городе всегда обходится дорого – увеличиваются расходы на питание, проезд, лекарственные препараты, различные бытовые услуги. Семье из региона, где зарплаты небольшие и заработок есть только у папы, сложно самостоятельно справиться с такими расходами.   

Фонд продолжает поддерживать семью и открывает сбор средств для оплаты проживания Даши и её мамы в Доме медицинского работника в январе, феврале и марте 2020 года. Необходимо собрать 140 500 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 140500 руб. / Собрано: 140500 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2019 133500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.12.2019 7000 руб.