Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Егор Орлов

Город: Казань

Дата рождения: 15 января 2010

Диагноз: Билиарная атрезия. Портальная гипертензия. Варикозное расширение вен пищевода.

Требуется: Сбор средств на операцию

Необходимо: 3771500 руб.

Сбор средств завершен.

3771500р.
3771500р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Егор, как и многие дети с атрезией желчевыводящих путей, был желтоватым уже с рождения. И, как про многих детей с этим заболеванием, врачи сказали про него, что это «желтушка новорожденных» и «все пройдет». И, как и у всех таких детей, это не прошло. Когда мальчику был один месяц, у него на теле совершенно беспричинно, сами по себе, стали появляться синяки, а из носа пошла кровь. Его положили в детскую больницу в Казани, в отделение челюстно-лицевой хирургии, с диагнозом «гематома левой щечной области». И только здесь, во время обследования, врачи выяснили, что у Егора не очень хорошо работает печень.

И дальше снова все было, как у всех детей с атрезией. Мальчика перевели в гастроэнтерологическое отделение ДРКБ г. Казани, отсюда его с предварительным диагнозом «атрезия желчевыводящих путей» направили в Москву, в ДГКБ им. Филатова. Там диагноз подтвердили и в конце марта 2010 года провели операцию по Касаи — иногда она позволяет нормализовать работу протоков и цирроза удается избежать. Но случается это очень редко, и Егорке не повезло — ему операция по Касаи помогла лишь на время. Сначала, к радости родителей, мальчик приобрел нормальный цвет кожи, стал понемногу прибавлять в весе... Но, увы, несмотря на все усилия врачей и родителей у Егора часто возникал холангит, нарастала портальная гипертензия. Чуть меньше чем через год после операции, в феврале 2011 года, у малыша открылось внутреннее кровотечение — у него были расширены вены пищевода. Потом было склерозирование вен, еще несколько госпитализаций, во время которых удалось добиться заметного улучшения. В какой-то момент даже показалось, что вот теперь-то Егору ничего не угрожает, во всяком случае, лето 2011 года прошло довольно спокойно.

Но в конце августа 2011г. у Егора вновь возник холангит, вернулась желтуха — мальчик желтел буквально на глазах. Естественно, стремительно ухудшались результаты анализов. И в конце сентября врачи вынесли однозначное решение: спасет Егорку только пересадка печени. Больше надеяться не на что.

Егора положили в РНЦХ. Если бы родители или ближайшие родственники подошли как доноры, мальчик был бы уже прооперирован и Новый год он встречал бы уже даже вполне оправившимся от трансплантации печени, и родители его могли бы уже вздохнуть спокойно. Но, увы, оказалось, что никто из кровных родственников донором стать не может. А значит, по российскому законодательству, мальчику могут сделать только трупную пересадку печени. В очередь его, конечно, поставили, но... Но беда в том, что донорский орган можно ждать годами, а состояние Егора близко к критическому. То есть этих «лет» у Егорки нет. У него есть от силы несколько месяцев. А еще у него есть дальняя родственница, которая подходит в качестве донора. Только этот факт ничего не может изменить в России: их родство - не генетическое, а значит, здесь она не может стать донором для мальчика.

К счастью, дальние родственники могут быть донорами по бельгийским законам, и Егора с крестной готовы принять и прооперировать в клинике Сент-Люк.

История сбора

29.11.2011 г.

Стоимость операции — 87 000 евро, еще 7000 евро потребуется на расходы по проживанию и на билеты. Итого — 94 000 евро или 3 971 500 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ24. Родители Егорки — врачи. Сейчас в семье вообще работает только папа, собрать такую сумму самостоятельно им не по силам, тем более что, учитывая тяжесть состояния Егора, врачи планируют пригласить его в клинику в конце января — начале февраля. То есть на сборы остается меньше двух месяцев...

По словам родителей, им удалось собрать 200 000 рублей. Значит, для оплаты операции нужно еще 3 771 500 рублей. Это большая сумма, но благодаря ей мальчику удастся победить болезнь. Помогите ему, пожалуйста.

30.11.2011 г.

Наш информационный партнер, «Новая газета», разместила на своем сайте историю Егора.

Мы от всего сердца благодарим издание за помощь и поддержку. Уверены, что все вместе мы сможем помочь мальчику!

01.12.2011 г.

Из письма мамы:

"18.11.2011 нас выписали из РНЦХ за неимением родственного донора, Егор был поставлен в лист ожидания трупных органов. Поскольку тяжесть состояния не позволяет нам уехать домой и остаться без контроля хирурга и гепатолога, мы проживаем у родственников в Подмосковье.

25.11.2011 у Егора возникло кровотечение из вен пищевода. К лечению в срочном порядке пришлось добавить гемостатическую терапию. На фоне лечения кровотечение прекратилось.

28.11.2011 у Егора взяли очередные анализы крови. Результаты показали, что воспалительный процесс в печени прогрессирует, продолжают расти цифры билирубина. Следующий визит к гепатологу запланирован на 05.12.2011.

Вчера у Егора был вновь эпизод кровотечения, гемостатическую терапию пришлось возобновить. Консультировались с лечившим нас ранее хирургом ДГКБ №13: склерозирование решили делать только в крайнем случае, при неэффективности консервативной терапии. Будем стараться дотянуть до пересадки.

Пока продолжаем делать уколы сами, госпитализироваться в стационар не стали, т.к. это лишний риск подхватить инфекцию. Сегодня самочувствие Егора лучше, но сохраняется слабость.

Сильный ночной зуд не дает полноценного ночного отдыха, вследствие чего Егор быстро утомляется. Несмотря на это он старается быть активным: с удовольствием гуляет, лепит из пластилина, рисует. Очень любит слушать, когда ему читают книги.

Мы подали на оформление загранпаспорта. Они должны быть готовы к концу недели."

05.12.2011 г.

Профессор Редан (клиника Сент-Люк, Бельгия) дал комментарий относительно заболевания и текущего состояния Егора:

«Егор Орлов страдает редким врожденным заболеванием печени — атрезией желчных ходов, заболеванием, при котором желчные протоки становятся непроходимы и резко нарушается выделение желчи. Болезнь быстро прогрессирует и приводит к развитию цирроза печени.

В возрасте двух месяцев ребенку была выполнена операция по Касаи, которая улучшает отток желчи из печени. К сожалению, болезнь продолжала прогрессировать, и в настоящее время у ребенка имеются все признаки цирроза печени. Самое грозное осложнение, которое сопровождает цирроз печени — кровотечение из вен пищевода. Первый эпизод кровотечения был в мае этого года, второй повторился совсем недавно. Каждый эпизод кровотечения может стать фатальным. В настоящее время единственным способом спасения жизни ребенка является срочная трансплантация печени».

05.12.2011 г.

Сбор средств для Егора поддержала Ксения Собчак. 1 декабря Ксения Собчак разместила на своей страничке в Twitter ссылку на историю Егора Орлова и просьбу о помощи. «Необходимо 98 тыс. евро. 500 рублей от 8 тыс. человек и вопрос будет решен», — написала Ксения.

После обращения Ксении по данным на вечер пятницы 02.12.11 мы получили 199 онлайн-пожертвований на общую сумму 212 759 рублей, из них конкретно для Егора поступило 181 онлайн-пожертвование на сумму 177 859 рублей.

Мы благодарим всех, кто откликнулся на просьбу о помощи и, конечно, Ксению Собчак за поддержку, оказанную мальчику.

08.12.2011 г.

Первоначально в клинике Сент-Люк называли ориентировочное время для госпитализации и проведения операции конец января-начало февраля. Но, учитывая очень тяжелое состояние мальчика, врачи приняли решение госпитализировать его уже в этом году, 21 декабря.

О нынешнем состоянии Егора пишет его мама:

"05.12. Егор сдал анализы крови. На фоне стабилизировавшегося состояния результаты были относительно неплохие (желтуха не усилилась, показатели свертывающей системы крови в пределах нормы). Однако 06.12. вечером внезапно открылось сильное кровотечение из вен пищевода. Егор в тяжелом состоянии был срочно госпитализирован в хирургическое отделение ближайшей районной больницы Московской области. Ему произвели переливание плазмы и эритроцитарной массы, усилили гемостатическую терапию. утром будет решаться вопрос о переводе Егора в Московскую клинику.

Хочу выразить огромную благодарность всем-всем: друзьям, знакомым и незнакомым людям, сотрудникам Фонда, всем, кто не остался равнодушным и принял участие в судьбе Егорки. Мы чувствуем вашу поддержку и знаем, что у Егора все сложится хорошо."

Добавим, что вчера, 7 декабря, Егора перевели в ДГКБ им. Филатова в Москву. По данным на вчерашний вечер кровотечение сохранялось.

09.12.2011 г.

В связи с тяжелым состоянием здоровья Егора клиника Сент-Люк перенесла дату госпитализации. Мальчика ждут в Бельгии уже 21 декабря. В связи с этим возникла необходимость срочно собрать необходимую сумму. И нам на помощь пришел благотворительный фонд «Русфонд», который переведет в клинику недостающие средства.

Теперь, благодаря нашим общим усилиям, Егор сможет раньше оказаться в Бельгии, и надеемся, что уже в начале января ему будет проведена операция (необходимо время для стабилизации и подготовки пациента и обследования донора).

Мы очень благодарны всем, кто не остался равнодушным, кто поддержал семью в эту трудную минуту.

Вместе мы всегда сможем больше!

09.12.2011 г.

Максим Камнев передал накопленные бонусные мили Аэрофлота для покупки билетов семье Егора Орлова. Благодаря его помощи транспортные расходы для Егора, его мамы и крестной станут меньше.

Мы же хотим еще раз поблагодарить всех, кто помогает нашим подопечным, передавая свои бонусные мили на покупку авиабилетов. Это очень большая и важная помощь и мы рады, что есть люди, готовые ее оказывать. Спасибо вам большое!

18.12.2011 г.

Из письма мамы:

"Неделя у нас выдалась насыщенная. По большому счету кровотечение у Егора продолжается уже десять дней. 10 дней он на голодной диете. С 12 по14 декабря он провел в реанимации - на фоне усиления кровотечения гемоглобин падал до 50г/л, падало и давление. Егор выглядел, мягко говоря, не важно: бледный, вялый, безучастный ко всему, постоянно под капельницей. В таком состоянии перелет был однозначно невозможен. Врачи, как могли, усилили гемостатическую терапию, парентеральное питание. На этом фоне самочувствие Егора улучшилось: прибавилось сил, он стал присаживаться в постели, иногда улыбаться. В пятницу создалось впечатление, что кровотечение прекратилось... Но вчера вновь Егор стал кровить, хотя и не сильно."

20.12.2011 г.

Визы получены, все готовы. Будем надеяться, что Егор перенесет дорогу хорошо. Давайте все вместе завтра пожелаем этому стойкому человечку счастливого пути и мягкой посадки.

21.12.2011 г.

Егор уже в клинике. Сегодня Егору была сделана эндоскопия и проведено склерозирование сосудов пищевода. Сейчас ему уже разрешили есть. Через неделю будет проведена повторная эндоскопия и, при необходимости, еще одно склерозирование. В момент данной процедуры Егору сделали все возможные прививки. Это необходимо для трансплантации.

27.12.2011 г.

Из письма мамы:

"После проведенного 21 декабря склерозирования, Егору уже было разрешили есть, улучшилось самочувствие. Но 22 декабря вновь возникло кровотечение, снова переливали эр.массу, увеличили инфузионную терапию. Вновь запретили пить и есть. Всю неделю Егор находится только на парентеральном питании. Спасибо врачам, кровотечение вновь удалось остановить. Правда, Егор еще довольно слаб. За последний месяц, учитывая постоянные кровотечения и отсутствие полноценного питания, Егор похудел почти на 1 кг. Несмотря на это он старается быть активным: присаживается в постели, понемногу играет с игрушками, с удовольствием слушает сказки и смотрит мультики. Сегодня Егору проведена очередная гастроскопия, еще одно склерозирование. Будем надеется, что оно будет последним, и про кровотечения мы больше вспоминать не будем."

11.01.2012 г.

Егору только что закончили делать операцию. Все прошло хорошо. Малыш уже в реанимации на ИВЛ. Врачи довольны его состоянием. Донор также в порядке.

15.01.2012 г.

Сегодня Егорке исполнилось 2 года. Мы поздравляем малыша и его родителей с этим знаменательным событием. И очень здорово, что операция прошла до этого дня - теперь его двухлетие с полным основанием может считаться двойным днем рождения!

Мы желаем Егору расти большим и здоровым, радовать родителей и всегда помнить о том, как много вокруг хороших людей, каждый из которых желает ему добра.

16.01.2012 г.

Из письма мамы:

"Как вы уже знаете, 11 января Егору провели трансплантацию печени. Операция прошла в плановом порядке, без неожиданностей. На сегодняшний день Егор уже находится в обычной палате. Начался непростой, но очень долгожданный этап - этап выздоровления, начало Новой Здоровой Жизни. Конечно, он еще слаб, и список получаемых препаратов достаточно велик, но он молодец! Как молодец и наш донор. Она чувствует себя хорошо. Врачи планируют ее выписку в ближайшие дни."

24.01.2012 г.

Из письма мамы:

"Егор идет на поправку. Пока еще это медленные и не всегда уверенные шаги, но это шаги в Новое Будущее. Цвет кожи уже почти здоровый. Наконец-то, после 40 дней голодания Егору разрешили есть, причем есть практически все! Сил, конечно, еще маловато. Пока только сидит в постели. Лихорадит. Но многие лабораторные показатели уже приблизились к норме. Сегодня проводилось переливание крови (уровень гемоглобина еще низковат). Ну, а завтра, как говорится, будет лучше чем вчера. Спасибо всем, кто с нами!!!"

07.02.2012 г.

Из письма мамы:

"Ура! 4 февраля Егора выписали из клиники. Самочувствие хорошее. Кушает с аппетитом все продукты по возрасту. С удовольствием играет с любимыми машинками. Начал понемногу ходить, правда, пока быстро утомляется. На прошлой неделе проводили биопсию, начиналось отторжение. На сегодняшний день анализы стали чуть лучше. Прошла лихорадка, лишь изредка бывает субфебрилитет. Надеемся, что прогулки на свежем воздухе и внебольничная обстановка ускорят процесс выздоровления."

15.02.2012 г.

Из письма мамы:

"Не успели мы насладится сладким запахом внебольничной свободы, как вновь пришлось вернуться в клинику - 8 февраля в анализах крови у Егора был зафиксирован подъем уровня печеночных ферментов. 9 февраля была проведена повторная биопсия печени, которая показала признаки сохраняющегося еще отторжения. Егору был проведен повторный усиленный курс гормонотерапии. И с 13 февраля с улучшившимися показателями мы вновь на свободе!!! Надеемся, в этот раз на длительный срок."

15.03.2012 г.

Из письма мамы:

"Егор чувствует себя хорошо. Уже вернул потерянные за время голодовки и операции килограммы, бегает, играет, рисует. В общем внешне уже, пожалуй, ничем не отличается от детишек своего возраста. Стараемся больше времени проводить на свежем воздухе, поскольку площадь комнатки в гостинице весьма небольшая, а погода располагает к прогулкам - в Брюсселе уже наступила весна: тепло (до +10), начинают распускаться первые цветы, появились листья на деревьях, птички поют. В настоящий момент мы раз в неделю посещаем клинику для сдачи анализов и консультации профессора Редана. После добавленного к лечению дополнительного иммуносупрессанта показатели работы печени у Егора заметно улучшились. Не все еще в норме, но динамика положительная. И все чаще нас посещают мысли о возвращении на Родину..."

06.04.2012 г.

Из письма мамы:

"К сожалению, после нескольких недель приема назначенного помимо "Прографа" иммуносупрессанта, у Егора проявились некоторые побочные эффекты этого препарата. Врачи посчитали возможным отказаться от него, увеличив дозу преднизолона. Однако на фоне отмены препарата вновь возрос уровень печеночных ферментов. Было решено провести еще одну внеплановую (уже третью) биопсию. Для этого 2.04. Егор был вновь госпитализирован в клинику. 3.04. получены предварительные результаты: отторжение сохраняется, но степень его выраженности уменьшилась по сравнению с предыдущей биопсией, проведенной чуть более месяца назад. Врачи пришли к выводу, что необходимо продолжить прием отмененного ранее дополнительного иммуносупрессанта, но уменьшили дозу для снижения риска появления побочных реакций.

Егор чувствует себя хорошо. Он уже выписан из клиники, чему несказанно рад. В настоящий момент решается вопрос о возможности продолжения наблюдения и лечения в Москве."

16.04.2012 г.

Из письма мамы:

"Спешу поделиться свежей приятной информацией (не смогла этого сделать раньше, не было доступа к интернету):

У нас хорошие новости! 10 апреля мы вернулись в Россию. Закончились три оплаченных послеоперационных месяца реабилитации в клинике Сент-Люк. Егор в отличной форме. Это вновь тот же веселый, жизнерадостный, подвижный, здоровый ребенок, каким его знали все близкие и знакомые до момента, когда болезнь стала прогрессировать. Он не перестает улыбаться и радоваться жизни, даря окружающим радость, а нам, родителям, уверенность в его счастливом, безоблачном будущем.

Возобновление отмененного ранее препарата не повлияло отрицательно на самочувствие Егора, поэтому бельгийские врачи сочли возможным продолжить наблюдение в России. Правда находится мы пока будем в Москве, поскольку Егору еще требуются еженедельные контроли функции печени и осмотры гепатолога. Но это уже полдороги к дому, где его уже давно ждут папа, сестренка, родные и друзья!

Спасибо всем-всем-всем, кто переживал и молился за Егорку, за вашу поддержку и любовь!!! Мы вас любим!"

26.06.2012 г.

Из письма мамы:

"Прошло уже больше 2 месяцев с тех пор как Егор вернулся в Россию после операции. Родные "стены" помогают на все 100%. Егор чувствует себя хорошо: он бодр, весел и очень любознателен. Ни минуты не сидит на месте, стараясь наверстать время, проведенное в больничной палате. С удовольствием покоряет горки во дворе, рисует, лепит и конструирует. Любит помогать взрослым в любой работе. А еще мечтает поскорее пойти в школу, как его сестра. Или хотя бы в детский сад... К сожалению, пока в контактах с другими детьми Егор ограничен, т.к. детские инфекции на фоне приема иммуносупрессантов могут спровоцировать отторжение печени.

Результаты регулярно проводимых анализов показывают стабильную работу печени, правда, список принимаемых препаратов еще велик. На днях с разрешения врачей мы вернулись домой в Казань. Ура! А уже в августе бельгийские врачи ждут Егора на контрольное обследование."

17.09.2012 г.

Из письма мамы:

"Спасибо вам всем большое за ваше непосредственное участие в судьбе Егора, за поддержку, за то, что с вашей помощью Егор имеет возможность получать лечение и консультативную помощь не только в Москве, но и в клинике Сент-Люк и радовать обнадеживающими данными о состоянии своего здоровья.

В августе Егор прошел первое, полугодовое с момента операции, контрольное обследование в Бельгии. Результаты биопсии порадовали и нас, и врачей - отторжения нет. Донорская печень функционирует нормально, все показатели ее работы в пределах нормы. Врачи даже несколько уменьшили дозы некоторых препаратов.

За последние несколько месяцев Егор заметно окреп. Полтора летних месяца, проведенные дома в кругу семьи, явно пошли ему на пользу. Он прибавил в весе, подрос. Знает много слов и не останавливается на достигнутом. Его любознательность, непосредственность и открытость общения очаровывает. Люди, не знавшие его раньше, видя его сейчас, не могут поверить, что этот жизнерадостный мальчуган, прошел такой сложный путь и столько перенес.

Следующее контрольное обследование назначено на конец января 2013 года."

05.12.2012 г.

Из письма мамы:

"Егор чувствует себя хорошо. Хоть я и не суеверная, но лишний раз о благополучии говорить вслух боюсь, чтобы не сглазить. Жизнь дома ни с чем не сравнишь! За последние несколько месяцев он прибавил в весе (теперь у нас аппетитные не только щеки, но и другие части тела) и подрос. Глядя на сестру-первоклассницу, с удовольствием "читает" книжки, учит буквы, очень любит конструировать и учиться в целом. Чему угодно. Я порой удивляюсь, с какой жадностью он ловит всю информацию, попадающую в его поле зрения, хочет участвовать в любом деле и очень обижается, если ему по каким-либо причинам отказывают. К сожалению, сложно развивать ребенка и его расширять кругозор, когда он ограничен в общении со сверстниками и лишен возможности свободно посещать общественные места. Правда недавно мы все же рискнули сходить с ним в цирк. На полтора часа наш обычно чрезмерно подвижный и неусидчивый ребенок замер. Он смотрел выступление актеров затаив дыхание, а потом еще несколько дней восторженно во всех подробностях рассказывал по телефону бабушкам и дедушкам о выступлении зверей и гимнастов.

Конечно, меня смущает тот факт, что мы все еще принимаем два иммуносупрессора и преднизолон в достаточно большой дозировке, а показатели работы печени колеблются у верхней границы нормы, часто предательски из нее вылезая, а тут еще и ОРЗ подхватили... Но, унывать не в наших правилах. Когда видишь Егоркину улыбку, блеск в его глазах, заражаешься энергией, и все сомнения улетучиваются."

09.11.2013 г.

Из письма мамы:

"Егор чувствует себя хорошо. С марта месяца он пошел в детский садик. Правда в обычный городской детсад по месту жительства с общим количеством детей около 400 человек мы не пошли (да и врачи были категорически против). Но зная, какое важное значение для развития ребенка имеет общение со сверстниками, рискнули и отдали ребенка в частный садик. Цены, конечно, кусаются, но зато детей в общей сложности не более 40 человек. Егор с первого дня бежит туда с удовольствием. С восхищением наблюдаем за ним на открытых уроках и утренниках, как он читает стихи, танцует, конструирует, рисует и строит первые фразы на английском языке. И во всем старается быть первым. Глубоко переживает, если оказывается недостаточно успешным, изо всех сил старается, чтобы мама им гордилась. А получив заслуженную похвалу от педагогов, бывает просто счастлив, хотя и смущается. В свободное время с огромным удовольствием катается на велосипеде, делает первые шаги на роликовых коньках. Как все мальчишки, обожает подвижные игры, футбол. В то же время любит собирать пазлы, крутить с папой гайки, создавая из конструктора модели машин и военной техники. В общем растет ответственным и серьезным мужчиной.

На прошлой неделе мы с Егором были в Москве на плановом осмотре, прошли УЗИ печени и сердца, сдали кровь. Врачи (и мы тоже) результатами остались довольны: трансплантат функционирует, функциональные пробы печени в пределах нормы. В итоге Егору была уменьшена доза преднизолона, чему мы несказанно рады. В конце января врачи клиники СентЛюк пригласили Егора на плановый годовой осмотр и проведение биопсии печени. Мы очень надеемся на хорошие результаты и возможность максимально уменьшить количество принимаемых препаратов, что позволит маленькому Егору полноценно развиваться наравне со сверстниками, посещать общественные мероприятия и праздники, ходить на спектакли и в цирк. Не устану говорить всем вам спасибо за то, что помогли и помогаете нам и всем другим деткам. И те искрящиеся здоровьем и счастьем глаза наших детей лучшее тому подтверждение...

Есть и еще один немаловажный факт, о котором многие умалчивают: благодаря восстановленному здоровью наших детей и мы, их родители, можем продолжать полноценно жить - работать, отдыхать, радоваться жизни, видеть ее во всех красках.

Спасибо ВАМ!!!"

Пожертвования

Необходимо: 3771500 руб. / / Осталось: 3771500 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма