Егор Орлов

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Егор, как и многие дети с атрезией желчевыводящих путей, был желтоватым уже с рождения. И, как про многих детей с этим заболеванием, врачи сказали про него, что это «желтушка новорожденных» и «все пройдет». И, как и у всех таких детей, это не прошло. Когда мальчику был один месяц, у него на теле совершенно беспричинно, сами по себе, стали появляться синяки, а из носа пошла кровь. Его положили в детскую больницу в Казани, в отделение челюстно-лицевой хирургии, с диагнозом «гематома левой щечной области». И только здесь, во время обследования, врачи выяснили, что у Егора не очень хорошо работает печень.

И дальше снова все было, как у всех детей с атрезией. Мальчика перевели в гастроэнтерологическое отделение ДРКБ г. Казани, отсюда его с предварительным диагнозом «атрезия желчевыводящих путей» направили в Москву, в ДГКБ им. Филатова. Там диагноз подтвердили и в конце марта 2010 года провели операцию по Касаи — иногда она позволяет нормализовать работу протоков и цирроза удается избежать. Но случается это очень редко, и Егорке не повезло — ему операция по Касаи помогла лишь на время. Сначала, к радости родителей, мальчик приобрел нормальный цвет кожи, стал понемногу прибавлять в весе... Но, увы, несмотря на все усилия врачей и родителей у Егора часто возникал холангит, нарастала портальная гипертензия. Чуть меньше чем через год после операции, в феврале 2011 года, у малыша открылось внутреннее кровотечение — у него были расширены вены пищевода. Потом было склерозирование вен, еще несколько госпитализаций, во время которых удалось добиться заметного улучшения. В какой-то момент даже показалось, что вот теперь-то Егору ничего не угрожает, во всяком случае, лето 2011 года прошло довольно спокойно.

Но в конце августа 2011г. у Егора вновь возник холангит, вернулась желтуха — мальчик желтел буквально на глазах. Естественно, стремительно ухудшались результаты анализов. И в конце сентября врачи вынесли однозначное решение: спасет Егорку только пересадка печени. Больше надеяться не на что.

Егора положили в РНЦХ. Если бы родители или ближайшие родственники подошли как доноры, мальчик был бы уже прооперирован и Новый год он встречал бы уже даже вполне оправившимся от трансплантации печени, и родители его могли бы уже вздохнуть спокойно. Но, увы, оказалось, что никто из кровных родственников донором стать не может. А значит, по российскому законодательству, мальчику могут сделать только трупную пересадку печени. В очередь его, конечно, поставили, но... Но беда в том, что донорский орган можно ждать годами, а состояние Егора близко к критическому. То есть этих «лет» у Егорки нет. У него есть от силы несколько месяцев. А еще у него есть дальняя родственница, которая подходит в качестве донора. Только этот факт ничего не может изменить в России: их родство - не генетическое, а значит, здесь она не может стать донором для мальчика.

К счастью, дальние родственники могут быть донорами по бельгийским законам, и Егора с крестной готовы принять и прооперировать в клинике Сент-Люк.

История сбора

31.01.2017 г.

Так незаметно пролетели для Фонда и подопечного Егора два последних года. А именно столько прошло с момента последнего контрольного осмотра в Брюссельской клинике Сент-Люк. За это время Егор вырос, окреп и повзрослел. Уже нет такой выраженной мышечной гипотрофии и быстрой утомляемости. Теперь и не отличишь его в стайке мальчишек, бегающих во дворе, от здоровых сверстников. Егор ходит в обычный детский сад, занимается плаванием, учит английский язык, с большим интересом конструирует. А еще ходит на подготовительные занятия в школу. Больше всего сейчас он мечтает стать первоклассником, усердно трудится, выводя буквы и палочки, и с нетерпением ждет вердикта докторов, что он может учиться и ходить в школу, как все дети.

На 20 апреля 2017 года Егору назначено очередное контрольное обследование в клинике Сент-Люк. Пять лет прошло с момента проведения Егору операции по трансплантации печени. Не все было просто в эти годы: и усиленная иммуносупрессивная терапия, и угроза отторжения, частые простудные заболевания, но сейчас это пройденный этап. Егор принимает всего один препарат, его физическое и умственное развитие выше средних показателей. Это великолепный результат!! И эти успехи были бы невозможны без вас, без вашей финансовой поддержки! Вы даете возможность нашим детям расти и становиться полноценными членами общества. Предстоящий визит в клинику определит для Егора дальнейшую схему приема лекарств и возможность полноценного обучения в школе, занятий спортом.

В настоящее время семья не может самостоятельно справится с оплатой предстоящего контроля и проживания в Бельгии. Фонд открывает сбор для Егора, сумма сбора составляет 205 600 рублей (3200 евро по курсу на 31.01.2017г.).