Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Эмилия Моисеева

Город: с.Средний Багряж, Заинский р-н, Республика Татарстан

Дата рождения: 17 августа 2015

Диагноз: Тирозинемия 1 типа.

Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.

Необходимо: 2235000 руб.

Сбор средств завершен.

2235000р.
2235000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

У Эмилии редкое генетическое заболевание – «Тирозинемия». К сожалению, поставить верный диагноз малышке долгое время не удавалось. Эмилия родилась в августе 2015 года. Уже в возрасте 1 месяца у девочки на УЗИ впервые были выявлены изменения со стороны печени и желчного пузыря. В начале родителям говорили, что ничего страшного нет, но у девочки все время держалась повышенная температура. В местной больнице уже не знали, что делать, и Эмилию отправили  в Казань. 

Болезнь делала свое дело, были видны изменения в печени и почках.  После получения предварительного диагноза, «Тирозинемия», в Казани Эмилия с мамой были направлены на обследование в московскую клинику, где диагноз был подтвержден. Сейчас уже сформировался фиброз печени, поражены почки. Без применения лекарства в печени сформируется цирроз, а это может привести к раку печени. Данное заболевание дает осложнение на многие органы ребенка, своевременный прием лекарственного препарата Эмилии необходим.

Единственным возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания является назначение терапии препаратом «Орфадин» (Нитизинон). Пациентов этим лекарством должно обеспечить государство, но это длительный процесс оформления, который может тянутся месяцами, а лекарство ребенку необходимо принимать постоянно. Лекарственный препарат «Орфадин» (Нитизинон) отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям.

Прошёл уже почти год, как семья Эмилии отстаивает свои права в судах, пишет обращения в различные министерства, но полученные ответы демонстрируют нежелание взять ответственность и найти решение для тяжелобольного ребенка. Все ответы Министерства здравоохранения Республики Татарстан сводятся к тому, что вопрос обеспечения пациента лекарством будет рассмотрен только при условии выделения дополнительного финансирования в регионе, тогда как, заболевание «Тирозинемия»  включена в Перечень, который утвержден постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403, а в соответствии с частью 9 статьи 83 Федерального закона № 323-ФЗ обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории РФ лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных Перечень, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ.

Наш Фонд уже помог Эмилии в закупке необходимого препарата в надежде, что регион сможет за это время решить вопрос с поставкой. На данный момент лекарственного препарата у семьи осталось до 3 декабря 2017 года. Когда решиться вопрос с закупкой препарата в регионе до сих пор никто ответить не может.

Семья обратилась в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Эмилии. Чтобы спасти жизнь ребенку, Фонд открывает сбор средств на приобретение лекарственного препарата «Орфадин».

Сумма сбора для Моисеевой Эмилии составляет 1 300 000 рублей (сумма сбора может корректироваться после выставления счета с учетом комиссии платежной системы).

История сбора 

09.11.2017

19.01.2017 г.

В связи с ухудшением самочувствия ребенка, дальше откладывать лекарственную терапию нельзя. Родители Эмилии не смогут самостоятельно оплатить покупку лекарственного препарата. Чтобы не упустить время и спасти свою девочку, они обратились в Фонд за помощью.

Фондом «Жизнь как чудо» открыт сбор для Моисеевой Эмилии на приобретение лекарственного препарата Нитизинон (Орфадин). Сумма сбора для Моисеевой Эмилии составляет 2 000 000 рублей.

20.02.2017 г.

Фондом был оплачен и передан маме Эмилии препарат "Орфадин", которого хватит до 24 марта 2017 г. Надеемся, что в очень скором времени решится вопрос с бесплатным предоставлением лекарства девочке. 

07.03.2017 г.

Получив препарат, родители Эмилии четко понимали, два месяца это очень короткий срок, а прерывание терапии грозит тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации, что надо продолжить отложенный процесс разбирательств с органами власти. Сейчас у семьи лекарственного препарата осталось до 24 марта 2017 года. Было подано исковое заявление в суд на Минздрав Республики Татарстан, написаны обращения к депутату города Казани, президенту Татарстана (который в свою очередь предложил написать президенту РФ), президенту Путину В.В. Вопрос до настоящего времени не решен. 

После начала приема препарата, Эмилия стала ходить (до 1 года 5 месяцев ребенок не ходил), смеяться (с рождения она ни разу не смеялась), прибавлять в весе, даже немного подросла. Семья не может допустить прерывания курса терапии и допустить ухудшения здоровья ребенка. Фонд продолжает сбор средств на помощь Эмилии. Сумма сбора корректируется в связи с выставлением нового счета. 

Сумма увеличивается на 235 000 рублей.

Общая сумма 2 235 000 рублей (на 4 месяца приема лекарства).

 

Пожертвования

Необходимо: 2235000 руб. / Собрано: 2239737 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.04.2017 300 руб.
Анонимно 05.04.2017 990000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.04.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.04.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.04.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.04.2017 600 руб.
Анонимно 04.04.2017 1934 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.04.2017 500 руб.
Anastasiia Lisovik 03.04.2017 1000 руб.
RIMMA YURCHENKO 03.04.2017 500 руб.
Игорь Крепак 03.04.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.04.2017 1000 руб.
Анонимно 03.04.2017 1000 руб.
КУРИНОВ ДМИТРИЙ ВИКТОРОВИЧ 03.04.2017 500 руб.
ДОЛЖНИКОВ ПАВЕЛ ВЛАДИМИРОВИЧ 03.04.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.04.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.04.2017 500 руб.
Анонимно 01.04.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.04.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.04.2017 500 руб.
Anna Massold 01.04.2017 300 руб.
Анонимно 01.04.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.04.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.04.2017 500 руб.
Family team 01.04.2017 200 руб.
Анонимно 31.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 300 руб.
Анонимно 31.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 1003 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 2000 руб.
Анонимно 31.03.2017 1500 руб.
Анонимно 31.03.2017 100 руб.
Дина Василевская 31.03.2017 300 руб.
Анонимно 31.03.2017 500 руб.
Анонимно 31.03.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 500 руб.
-- 31.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 500 руб.
Tamara savelyeva 31.03.2017 100 руб.
Artem Zinovyev 31.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 5000 руб.
OLEG CHERNYSHOV 31.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 1000 руб.
Анонимно 31.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 2000 руб.
Анонимно 31.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 500 руб.
Anton Nikolesko 31.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 500 руб.
Анонимно 31.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 5000 руб.
Liubov 31.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.03.2017 400 руб.
Некоммерческая организация Коллегия адвокатов "Оптимум" 31.03.2017 10000 руб.
Вачкова Ольга Николаевна 31.03.2017 500 руб.
Анонимно 30.03.2017 500 руб.
YROSLAV PUYMAN 30.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 300 руб.
OLEG CHUMENKO 30.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 500 руб.
Анонимно 30.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 3000 руб.
Анонимно 30.03.2017 800 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 500 руб.
ANASTASIA DEMINa 30.03.2017 1000 руб.
Анонимно 30.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 500 руб.
Анонимно 30.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 1000 руб.
Антон 30.03.2017 1000 руб.
DMITRIY VEKOVISHCHEV 30.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 1000 руб.
Анонимно 30.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно 29.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
MARINA AVEZOVA 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
Анонимно 29.03.2017 300 руб.
IRINA GLUSHKOVA 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
TATYANA VARLAMOVA 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 3000 руб.
ALEKSANDR GORBUSHKO 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно 29.03.2017 500 руб.
Анонимно 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно 29.03.2017 500 руб.
DMITRY NARYGIN 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
Анонимно 29.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 150 руб.
Анонимно 29.03.2017 500 руб.
Анонимно 29.03.2017 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 300 руб.
ксения 29.03.2017 500 руб.
Alexsandr Kurnosenko 29.03.2017 500 руб.
OLEG DOBROSHTAN 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 100 руб.
Анонимно 29.03.2017 500 руб.
Ilia Shatokhin 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
NATALYA MAMONTOVA 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 3500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 10000 руб.
Екатерина Меркутова 29.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно 29.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 300 руб.
Анонимно 29.03.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 2000 руб.
NATALIA VORONKOVA 29.03.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2017 1000 руб.
Nina Smolina 29.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 1000 руб.
Анонимно 28.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 1000 руб.
Анонимно 27.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 500 руб.
ELENA ZOLOTOVA 27.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.03.2017 100 руб.
Анонимно 24.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.03.2017 500 руб.
Анонимно 24.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.03.2017 500 руб.
ARSHAVIR ALEKSANYAN 24.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.03.2017 100 руб.
Анонимно 24.03.2017 1000 руб.
Анонимно 24.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.03.2017 1000 руб.
от сотрудников ЗАО "ЭЗОИС-ЭлектроЩит" 24.03.2017 10500 руб.
Фурса Роман Иванович 24.03.2017 30000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.03.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.03.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.03.2017 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.02.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.02.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.02.2017 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.02.2017 500 руб.
Благотворительный фонд Русской медной компании 06.02.2017 1000000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.02.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.01.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.01.2017 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.01.2017 300 руб.

Все обращения