Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Эмилия Моисеева

Город: с.Средний Багряж, Заинский р-н, Республика Татарстан

Дата рождения: 17 августа 2015

Диагноз: Тирозинемия 1 типа.

Требуется: Сбор средств на приобретение лекарственного препарата

Необходимо: 269000 руб.

Сбор средств завершен.

269000р.
269000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Эмилия является подопечной Благотворительного Фонда «Жизнь как чудо» с 2017 года. Благодаря участию большого количества неравнодушных людей наш Фонд неоднократно помогал семье в приобретении жизненно необходимого лекарственного препарата «Орфадин» (Нитизинон), из-за отказа региона в закупке препарата.

У Эмилии редкое генетическое заболевание – «Тирозинемия», при котором повышенный уровень тирозина в крови оказывает токсическое действие на организм. К сожалению, по месту жительства поставить верный диагноз долгое время не удавалось. Только в декабре 2016 года на обследовании в РДКБ города Москвы Эмилии был поставлен точный диагноз и назначена лекарственная терапия. Драгоценное время было упущено, и коварная болезнь уже успела нанести непоправимый вред здоровью ребенка: произошло искривление костей и суставов, нарушилась работа желудочно-кишечного тракта, печени и почек. Заболевание встречается у одного из ста тысяч детей, и единственным возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания является назначение терапии препаратом «Орфадин» (Нитизинон).

После начала приема препарата, у ребенка наметилась положительная динамика. Девочка начала ходить, улыбаться, стала активной и жизнерадостной. Анализы стабилизировались, показатели печени стали приходить в норму. Сейчас Эмилии 4 года, она ходит в детский сад и ничем не отличается от своих сверстников.

Приём лекарственного препарата «Орфадин» (Нитизинон) отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям. Прерывание терапии может грозить ребенку тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации.

История сбора

 

18.12.2019

Семья Моисеевых вновь оказалась в затруднительном положении. Минздрав Республики Татарстан не закупил жизненно необходимый препарат для их девочки. Эмилия включена в региональный сегмент Федерального регистра, но регион не сможет обеспечить семью лекарственным препаратом в начале 2020 года в связи с изменениями в субсидировании. Мама Эмилии написала обращения с вопросом о мерах и сроках предоставления лекарственного препарата в Министерство здравоохранения, Президенту, Уполномоченному по правам ребенка Республики Татарстан. Ответа пока нет. Лекарства у Эмилии осталось до 28 декабря 2019 года. Когда решится вопрос с закупкой препарата в регионе, никто ответить не может. 

Семья обратилась в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Эмилии. Родители не могут допустить прерывания курса терапии и ухудшения здоровья дочери. 

Фонд открывает сбор средств на приобретение лекарственного препарата «Орфадин». Сумма сбора для Моисеевой Эмилии составляет 269 000 рублей. 

28.02.2020 

Сбор средств на лекарственный препарат «Орфадин» - это боль нашего Фонда и многолетняя борьба с регионами за жизнь наших подопечных! 

В очередной раз в наш Фонд обратилась за помощью семья Эмилии Моисеевой. Девочка по жизненным показаниям принимает лекарственный препарат Нитизинон (Орфадин), отмене и замене который не подлежит. У семьи есть решение Верховного суда об обеспечении лекарственным препаратом Нитизинон (Орфадин) несовершеннолетнюю Моисееву Эмилию Министерством здравоохранения Республики Татарстан в соответствии с решением врачебной комиссии. Но чиновники это решение игнорируют.  

В 2019 году Министерством здравоохранения Республики Татарстан препарат для Эмилии был закуплен только до 28 декабря. С 29 декабря 2019 года ребенок остался без лекарственной терапии! Чтобы поддержать семью и избежать тяжелых последствий, наш Фонд закупил препарат для девочки на срок приема до 28 февраля 2020 года. Но регион и за это время так и не решил вопрос с закупкой препарата. 

На сегодняшний день препарат семье так и не выдан. С 29 февраля 2020 года девочка подвергается смертельной опасности.  

«Лекарство кончилось, сегодня мне давать дочке уже нечего, а значит Эмилии нельзя кушать. Если она что-нибудь съест, даже низкобелковое, это даст удар токсинов по печени, опять дело пойдет к циррозу — говорит мама Эмилии. Сейчас сижу с ней, даже мультик не могу включить, она хочет кушать, а во всех мультиках есть про еду — никогда раньше этого не замечала!».  

Единственным способом спасения жизни дочки для семьи Моисеевых стало обращение за помощью к неравнодушным людям. Родители не могут допустить прерывания курса терапии. Состояние ребенка в любой момент может ухудшиться, поэтому нельзя терять времени.  Лекарство будет куплено под нашу письменную гарантию и немедленно передано родителям. 

Надеемся на решение о выдаче лекарственного препарата семье за счет бюджетных средств. Фонд будет отслеживать этот вопрос и помогать семье в сложившейся ситуации. 

04.03.2020 

Сегодня маме пришел ответ от Министерства здравоохранения Республики Татарстан о том, что рассмотрели обращение по лекарственному обеспечению ее дочери и сообщают, что «Орфадин» Эмилии будет выдан за счет средств республиканского бюджета.

Пожертвования

Необходимо: 269000 руб. / Собрано: 269000 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2019 100000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2019 57286 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2019 100000 руб.
Анна Уварова 28.12.2019 100 руб.
Евгений Новиков 28.12.2019 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.12.2019 500 руб.
Elena Timofeeva 20.12.2019 500 руб.
Ольга Авдеева 20.12.2019 500 руб.
Анонимно 19.12.2019 500 руб.
Илья Т 19.12.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.12.2019 2500 руб.
Анонимно 18.12.2019 100 руб.
Катя Зубова 18.12.2019 100 руб.
Vera Tariko 18.12.2019 414 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.12.2019 4000 руб.

Все обращения