Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Фатима Абакаева

Город: г. Грозный, Чеченская Республика

Дата рождения: 14 ноября 2008

Диагноз: Тирозинемия 1тип

Требуется: Сбор средств на приобретение лекарственного препарата

Необходимо: 1453000 руб.

Уже собрано: 252000 руб. (осталось собрать: 1201000 руб.)

252000р.
1453000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Маленькая Фатима страдает редчайшим заболеванием, связанным с недостатком ферментов – тирозинемией. Клинически у ребенка тирозинемия может проявляться увеличением печени и селезенки, высокой лихорадкой, не поддающимся терапии рахитом, деформацией конечностей, отставанием в развитие, отсутствием прибавки массы тела. 
Таких детей можно спасти, если распознать заболевание на самых ранних этапах его проявления и незамедлительно начать терапию. 

Все началось с того, что в 2 года мама обратила внимание на искривление ног и увеличение живота у дочери. В местной больнице ребенку поставили диагноз «Рахит» и назначили препараты кальция. Но лечение не помогало, состояние девочки продолжало ухудшаться. Встревоженные родители бросились по врачам: показывали дочь ведущим специалистам Астрахани и Саратова, но ситуация продолжала оставаться неясной. В 2015 году Фатиму прооперировали в одной из ортопедических клиник города Саратов. После операции ребенку не стало легче. Последней надеждой оставалось посещение генетика, которого посоветовали измученным родителям. У ребенка забрали кровь и отправили в медико-генетический центр в Москву. Результаты анализов были неутешительными, причиной развития рахита у Фатимы является врожденный дефект обмена тирозина – тирозинемия. Но даже такие нерадостные вести обрадовали родителей – наконец-то, правильный диагноз поставлен и теперь девочке будет назначена корректная терапия. К сожалению, заболевание было диагностировано слишком поздно, драгоценное время упущено и коварная болезнь уже успела нанести непоправимый вред здоровью ребенка: произошло искривление костей и суставов, нарушилась работа желудочно-кишечного тракта и печени. Девочка очень слабая, худенькая, у нее часто болит живот и бывает рвота, она подолгу лежит в инфекционном отделении местной больницы. Фатима не посещает школу, сейчас она находится на дистанционном обучении, но при этом старается не отставать от сверстников. Родители и медики уверены, что на этот раз лечение поможет ребенку.

История сбора

26.04.2019

Сейчас состояние Фатимы внушает тревогу и врачам, и родителям: она совсем ослабла, часто плачет, жалуется на боли в животе. Девочка передвигается только с помощью костылей. Единственный выход спасти малышку – как можно раньше начать прием препарата «Орфадин». Семья Фатимы многодетная и малоимущая, позволить себе купить дорогостоящий препарат они не могут! Родители были вынуждены обратиться в Фонд с просьбой о помощи в приобретении жизненно важного лекарства. Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств для покупки препарата на сумму 1 453 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 1453000 руб. / Собрано: 252000 руб. / Осталось: 1201000 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Особый повод - Лара Лычагина 23.05.2019 93000 руб.
Charity Shop 22.05.2019 47100 руб.
Добрая Съёмка Катя Миронова 19.05.2019 20500 руб.
Лавка Радостей 15.05.2019 89700 руб.
Elena Timofeeva 12.05.2019 500 руб.
Васильев Михаил Евгеньевич 10.05.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2019 200 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на приобретение лекарственного препарата [1453000 руб. - сбор средств продолжается]