Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Идрис Галимуллин

Город: Балтаси, Республика Татарстан

Дата рождения: 8 ноября 2004

Диагноз: Гликогеноз 1А. Задержка психоречевого развития, гипогликемия, эпилепсия.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 308773 руб.

Сбор средств завершен.

308773р.
308773р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Идрис Галимуллин – старший брат малышки Эндже, которой вы помогли обрести здоровье, оплатив операцию в клинике Сент-Люк. Это славный и добрый мальчик, которого любят и дома, и в детском саду, и во дворе – конечно, если ему удается ходить в детский сад или выходить гулять во двор. К сожалению, удается ему это далеко не всегда.

Болеть Идрис начал буквально с рождения – на следующий день после родов у малыша начались судороги, рвота, увеличилась печень… Сказать, что родители были в шоке – это не сказать ничего. В недоумении были и врачи: ребенку ставили то один диагноз, то другой, пробовали то одно лечение, то другое – не помогало ничего. Весь первый год своей жизни мальчик провел в больницах, за тот год он четырежды попадал в реанимацию, и каждый раз родителям предлагали «готовиться к худшему», но Идрис оставался в живых.

«Больницы, больницы… Я уже потеряла им счет, где только мы не лежали, - вспоминает с горечью мама Идриса. - Как-то на очередном консилиуме врачей прозвучало: «А может это - гликогеноз?» Но потом, сами же врачи меня «успокоили», сказав, что дети с гликогенозом просто не живут». Но такой вскользь поставленный диагноз все же был каким-то ориентиром. И родители начали искать информацию. Информация нашлась, но весьма скудная. В ней говорилось, что таких детей надо просто почаще кормить. «Я и начала, - говорит Гульшат. - Даже высчитывала, сколько углеводов в том или ином продукте, так как излишек потребляемого углевода в виде гликогена откладывается в печени и мышцах, как мне объяснили. Может, поэтому он и выжил».

Такая жизнь продолжалась три года. До тех пор, пока в 2007 году Галимуллиным не удалось добиться госпитализации в Москву, в РДКБ. Только тогда, через три года активного развития заболевания, Идрису поставили диагноз «гликогеноз» без уточнения типа болезни. Ему смогли составить примерное меню и прописали в качестве «основного блюда» кукурузный крахмал. Только после этого ребенок, который в свои три года даже не ползал, настолько он был слаб и измучен скачками сахара, судорогами и приступами рвоты, начал развиваться.

Тогда, во время первой госпитализации в Москве, родители обратились в медико-генетический центр, в лабораторию наследственных болезней обмена веществ. Но анализы исключили у мальчика гликогенозы 1, 3 ,6, 9, 11 типов. Его проверяли на наследственные аминоацидопатии, органические ацидурии и дефекты митохондриального в-окисления… И ничего не находили. У Идриса ничего не находили в течение пяти лет! Пять лет, в течение которых болезнь не давала ему правильно развиваться, в течение которых у мальчика произошли необратимые нарушения…

В результате мутацию нашли только в 2010 году – уже после того, как гликогеноз обнаружили у новорожденной сестры Идриса. Повторный анализ показал, что тогда, пять лет назад, произошла ошибка. И у мальчика действительно гликогеноз типа 1А.

«Когда-то врачи нам говорили, что он даже голову держать не будет, но, слава Богу, он ходит, социально адаптирован, очень ласковый ребенок и просто обожает свою маленькую сестренку. Ходит в детский сад, где всеобщий любимец», - рассказывает мама. Но, к сожалению, три года ежедневных гипогликемий не прошли бесследно: у Идриса задержка психоречевого развития, эпилепсия.

Мальчика поддерживала и спасала все эти годы самоотверженная борьба мамы. Уже даже не за его здоровье – то, что стать «обычным» у Идриса уже не получится, к сожалению, понятно, потому что упущено слишком много времени. Мама борется просто за то, чтобы Идрис жил.

Когда выяснилось, что Эндже, которой болезнь не успела навредить так сильно, можно спасти и подарить ей полноценную жизнь, Гульшат оказалась перед ужасным выбором: на одной чаше весов была малышка Эндже, которой можно было помочь, а на другой – Идрис, который требует неусыпной заботы. И все же за Идрисом могли присмотреть бабушки-дедушки и папа, который возвращался из Бельгии раньше жены и дочери. А если не прооперировать Эндже, то момент будет упущен… Гульшат с дочкой уехала в Сент-Люк.

«Пытаясь спасти дочь, чтобы помочь ей избежать судьбы сына, я была вынуждена на долгие месяцы оставить Идриса на попечение родственников (бабушек и дедушек). Дочь спасти удалось, но за последний год состояние сына стало прогрессивно ухудшаться: участились эпизоды гипогликемии, появились странные обмякания, потери сознания...»

Едва вернувшись домой, Гульшат, напуганная состоянием мальчика, собрала все имеющиеся деньги, и повезла на консультацию в Бельгию сына. После консультации и предварительных анализов врачи пришли к мнению, что необходима госпитализация для дообследования, причем в кратчайшие сроки. Разобравшись с возникшими у Идриса симптомами и причинами, их породившими, врачи смогут назначить необходимое и правильное лечение, и Идрис сможет расти и развиваться по мере сил. И, конечно, где-то очень-очень глубоко в душе живет робкая надежда: а вдруг врачи найдут способ, как сделать мальчика … ну, пусть не совсем здоровым, но все же…

«Мы столько раз умирали вместе с ним!» - восклицает Гульшат. Не нужно большой фантазии для того, чтобы представить себе, что чувствуют родители Идриса. Давайте просто попробуем сделать так, чтобы родители с ним не умирали, а жили.

История сбора

03.03.2014 г.

В прошлом году Идрис прошел обязательную реабилитацию после операции на головном мозге. Сама операция позволила справиться с эпилептическими приступами у мальчика, а реабилитация была необходима для того, чтобы его организм полностью восстановился после трудной и опасной процедуры.

К счастью, восстановление шло очень быстро, уже за пару недель Идрис полностью оправился и смог уехать домой.

Счет за оказание услуг по реабилитации центр выставил только сейчас, и он составил 6157 евро или 329 399 рублей по курсу ВТБ24 на сегодня (1 евро=53,5 руб.)

Родителям Идриса необходима помощь с оплатой счета - о необходимости проходить реабилитацию семью уведомили уже фактически перед операцией, обратиться к Фонду, который помогал с оплатой самой операции, уже не получалось.

Невозможно для семьи и собрать сотни тысяч рублей за несколько месяцев - все деньги уходят на насущные траты, если и удается скопить что-то, то разве что деньги на билеты или гостиницу.

Мы просим вас помочь с оплатой реабилитации для Идриса.

 

25.03.2014 г.

В связи с нестабильным курса валют, сумма сбора изменилась. На данный момент она составляет 308 773,05 рублей (по курсу ВТБ24 50,15 рублей на 24.03.2014г.)

25.03.2014 г.

Сбор закрыт, огромное спасибо. Родители Идриса и весь наш Фонд выражают огромную благодарность Компании Трансфингрупп за их неоценимую помощь в оплате послеоперационной реабилитации мальчика. Идрис дома и чувствует себя хорошо, здоровье малыша постепенно восстанавливается.

Пожертвования

Необходимо: 308773 руб. / Собрано: 308773 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
ТРАНСФИНГРУПП Управляющая Компания 04.03.2014 308773 руб.