Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Ярослав Орлов

Город: Казань

Дата рождения: 6 сентября 2009

Диагноз: Состояние после родственной трансплантации печени.

Требуется: Сбор средств на приобретение лекарственного препарата

Необходимо: 38000 руб.

Уже собрано: 12700 руб. (осталось собрать: 25300 руб.)

12700р.
38000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

На третий день после рождения у Ярослава появилась желтушность. На пятый день с диагнозом «Физиологическая желтушка новорожденного» ребенка выписали домой. Ребенок был вялым, и желтушка не проходила.

В 4 месяца с диагнозом «Пиелонифрит» ребенок попал в клинику. В приемном отделении врачи «ахнули» увидев ребенка: он был зелено-желтого цвета. Вот тогда и начались муки семьи. После обследования был поставлен диагноз «Атрезия желчевыводящих путей». С этим диагнозом Ярослава перевели на дальнейшее лечение и обследование в ДРКБ г. Казани.

По результатам обследования встал вопрос: нуждается ли ребенок в оперативном вмешательстве? Тогда семью отправили в Москву в РНЦХ, где в феврале 2010 году была проведена операция по Касаи. Это было сделано для того, чтобы хоть на какое-то время оттянуть время до пересадки печени, которая была неизбежна.

20 сентября 2010 года была успешно сделана операция по трансплантации печени. С 2010 года семья приезжала на контрольные обследования в Москву самостоятельно каждые 2-3 месяца. 28 сентября 2016 г. Ярославу было выполнено стентирование воротной вены. Сейчас Ярослав практически всегда на антибактериальной терапии.

История сбора

29.08.2019

В сентябре Ярослав пойдет в третий класс. В учебе он совсем не отстает от одноклассников, несмотря на то, что находится на домашнем обучении. Лучше всего мальчик успевает по математике, а над русским приходится потрудиться, получается не всегда хорошо. Ярослав посещает художественную школу, родители считают, что у сына есть серьезные задатки и в будущем видят его успешным архитектором. Конечно, вопрос о выборе профессии встанет перед мальчиком еще не скоро, а пока он увлекается Лего и футболом. По состоянию здоровья врачи не разрешили ему посещать профессиональную спортивную секцию, поэтому Ярослав записался в любительскую, много читает о футболе и футболистах и даже начал коллекционировать футбольные мячи. Дома у него уже есть коллекции динозавров машинок, спиннеров, фигурок Гарри Порттера. Мальчик чувствует себя хорошо благодаря тщательно подобранной врачами ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России терапии. Но, к сожалению, вопрос по обеспечению ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом «Програф» пока не решился. Согласно заключению медицинской комиссии Ярославу нужен только оригинальный препарат, ведь работа трансплантированного органа у мальчика осложнена портальной гипертензией, и смена препарата может привести к серьезным осложнениям. Тем не менее лекарство пока не выдают, и его приходится покупать за свой счет. Совокупный доход семьи ниже прожиточного минимума в республике Татарстан, поэтому приобретение Прографа для них - это серьезное финансовое бремя.

Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор на покупку годового курса Прографа для Орлова Ярослава. Сумма сбора составляет 38 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 38000 руб. / Собрано: 12700 руб. / Осталось: 25300 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.11.2019 2000 руб.
Программа "Помощь семье" 23.10.2019 5800 руб.
Надежда 10.10.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.09.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.09.2019 500 руб.
Юлия Берман 19.09.2019 500 руб.
Сергей Савельев 17.09.2019 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.09.2019 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.09.2019 100 руб.