Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Юлия Токмакова

Город: Ливны, Орловская обл.

Дата рождения: 28 января 2013

Диагноз: Цирроз печени, вследствие наследственной тирозинемии 1б тип

Требуется: Сбор на оплату лекарственных средств.

Необходимо: 1015219 руб.

Сбор средств завершен.

1015219р.
1015219р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Диагноз Юлии, как и многим из наших подопечных детей, был поставлен не сразу. Девочка - второй ребенок в семье. Родилась в положенный срок, и в первые месяцы жизни ничего не говорило о тяжелом заболевании малышки. Впервые Юлию госпитализировали в отделение метаболических болезней ФГБНУ НЦЗД 05.01.2015г. При осмотре ребенка врачи обратили внимание на варусную деформацию голеней. У Юлии была выявлена мутация c.554-1G>T гена FAH, которая приводит к развитию тирозинемии, тип 1. Наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия)- это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловлнная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони. 

История сбора

13.04.2015 г. 

Врачами была назначена терапия препаратом «Орфадин» в дозе 1мг/кг/сутки и низкобелковая диета. В лечении данного заболевания используют единственный в мире препарат, не имеющий аналогов - «Орфадин». Стоимость одной упаковки данного препарата составляет 203043,92 рубля. Данный препарат назначается пожизненно!!! Родителями были поданы документы 14.03.2015 в Департамент здравоохранения Орловской области на предмет закупки дорогостоящего лечения («Орфадин»). Был получен устный отказ, в письменной форме ответ не предоставлен. Девочка живет в полной семье, имеет старшую сестру (6 лет). Средний месячный заработок семьи составляет 40 тыс.руб., в связи с чем нет возможности приобретения жизненно необходимого препарата самостоятельно. 

Семья Токмаковых нуждается в помощи по оплате лекарственного препарата «Орфадин». Сумма сбора составляет 1 015 219 руб.

23.04.2015 г.

Фонду экстренно удалось оказать помощь ребенку. С помощью наших благотворителей, компании Ernst&Young, Фонд смог оперативно оплатить две упаковки «Орфадин», которые в срочном порядке доставили Юле в больницу. Малышке стало лучше.

05.05.2015 г.

Фонд приобрел еще одну упаковку препарата для Юлии, которая была отправлена девочке в Орел. Малышка постепенно крепнет и уже может принимать лекарства дома. Мы продолжаем сбор средств на лекарство «Орфадин». Необходимо приобрести еще четыре упаковки для Юлии, пока не решился вопрос с обеспечением ребенка лекарством «Орфадин» за счет Государства. 

21.05.2015 г.

У нас отличная новость - сбор на Юлю Токмакову закрыт! Девочка будет обеспечена необходимым лекарством "Орфадин" до конца июня, это большое счастье для семьи! 

Мы очень надеемся, что с июля препарат будет выдаваться Юле за счет государственных средств и все наладится. Если же процесс выдачи не будет отлажен, нам вновь придется обращаться к вам за помощью, наши волшебники. 

Сейчас малышка дома с мамой, состояние ее стабилизировалось. И пусть так и будет. Спасибо всем вам!

Пожертвования

Необходимо: 1015219 руб. / Собрано: 1015219 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Ульянов Павел 21.05.2015 210739 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.05.2015 300000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.05.2015 300 руб.
Varvara Vikhreva 15.05.2015 1000 руб.
Анонимно (Яндекс.Деньги) 14.05.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.05.2015 100 руб.
Artem Blinov 14.05.2015 100 руб.
yana kozhevnikova 14.05.2015 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.05.2015 500 руб.
ЕРМОЛАЕНКО РОМАН АЛЕКСАНДРОВИЧ 14.05.2015 200 руб.
sergey maryin 13.05.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.05.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.05.2015 200 руб.
Tatyana Bezgodova 12.05.2015 100 руб.
Elena Vlasova 12.05.2015 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.05.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.05.2015 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.05.2015 200 руб.
olga chelnochkova 11.05.2015 200 руб.
Анонимно 11.05.2015 10 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2015 1000 руб.
Анонимно 10.05.2015 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2015 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.05.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.05.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.05.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.05.2015 10000 руб.
vladimir savchuk 08.05.2015 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.05.2015 300 руб.
Анонимно (Яндекс.Деньги) 08.05.2015 100 руб.
ZARRINA YARASHEVA 08.05.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.05.2015 100 руб.
Анонимно (Яндекс.Деньги) 08.05.2015 10 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2015 300 руб.
Владимир Токмаков 06.05.2015 10000 руб.
TATIANA CHAPLYGINA 06.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2015 200 руб.
ANNA YAKUNINA 05.05.2015 1000 руб.
Анонимно 05.05.2015 1000 руб.
MARINA YUDINA 05.05.2015 200 руб.
Анонимно 05.05.2015 200 руб.
Yuliya Hudobina 05.05.2015 1000 руб.
Алексей Вострухов 05.05.2015 300 руб.
Алексей 05.05.2015 700 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2015 100 руб.
KSENIYA VASILEVA 05.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2015 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.05.2015 300 руб.
Анонимно 04.05.2015 100 руб.
EVGENY DVORYADKIN 03.05.2015 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.05.2015 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.05.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.05.2015 500 руб.
Larisa Gostieva 03.05.2015 100 руб.
Yana Dubenskova 02.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2015 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2015 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2015 1000 руб.
Olga Ustinova 30.04.2015 500 руб.
Анонимно 30.04.2015 300 руб.
Yuliya Kim 30.04.2015 500 руб.
ANDREY GORBATOV 30.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2015 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2015 500 руб.
TATYANA KUKSINA 30.04.2015 1000 руб.
Evgeniya Konovalova 30.04.2015 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2015 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2015 2000 руб.
OLGA SAUSHKINA 30.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2015 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 2000 руб.
Anton Dyachuk 29.04.2015 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 1000 руб.
Irina ISACHENKO 29.04.2015 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 1500 руб.
INGA Sherman 29.04.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 500 руб.
Anna Ivanova 29.04.2015 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 1000 руб.
Alla Kulagina 29.04.2015 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2015 360 руб.
Olga Maristova 29.04.2015 2000 руб.
Svetlana Bakulina 28.04.2015 1000 руб.
ELENA TUGANOVA 28.04.2015 300 руб.
Olga Moskvina 28.04.2015 1000 руб.
Tatyana Kazantseva 28.04.2015 1000 руб.
Анонимно 28.04.2015 1000 руб.
Vera Orlova 28.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.04.2015 300000 руб.
Анонимно 27.04.2015 1000 руб.
ALEXEY VASILYEV 26.04.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.04.2015 1000 руб.
OXANA RAKHIMOVA 25.04.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.04.2015 1000 руб.
Georgy Zarya 24.04.2015 50000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.04.2015 1500 руб.
ALLA KULAGINA 24.04.2015 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.04.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.04.2015 500 руб.
Alexey Tretyakov 24.04.2015 20000 руб.
Gyuzel Iseeva 23.04.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.04.2015 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.04.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.04.2015 1000 руб.