Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Юлия Токмакова

Город: Ливны, Орловская обл.

Дата рождения: 28 января 2013

Диагноз: Цирроз печени, вследствие наследственной тирозинемии 1б тип

Требуется: Сбор средств на оплату лекартсвенного препарата "Орфадин".

Необходимо: 741539 руб.

Сбор средств завершен.

741539р.
741539р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Диагноз Юлии, как и многим из наших подопечных детей, был поставлен не сразу. Девочка - второй ребенок в семье. Родилась в положенный срок, и в первые месяцы жизни ничего не говорило о тяжелом заболевании малышки. Впервые Юлию госпитализировали в отделение метаболических болезней ФГБНУ НЦЗД 05.01.2015г. При осмотре ребенка врачи обратили внимание на варусную деформацию голеней. У Юлии была выявлена мутация c.554-1G>T гена FAH, которая приводит к развитию тирозинемии, тип 1. Наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия)- это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловлнная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони. 

История сбора

02.11.2015 г.

Мама Юлии опять вынуждена обратится в Фонд за помощью. По прежнему вопрос с бесплатным предоставлением необходимого препарата​ для ребенка не решен. Проводятся аукционы и согласования по финансированию на покупку лекарства "Орфадин", но перебои со снабжением продолжаются. "Орфадин" необходимо приобрести до 14 ноября. В ближайшее время бесплатно лекарство предоставлено девочке не будет. Пропускать прием данного лекарства нельзя. 

Сумма сбора 1 015 225 рублей. Сумма может корректироваться после получения счета.

17.11.2015 г.

Благодаря неравнодушным людям, лекарство в количестве одной упаковки было доставлено Юле, и лечение не прервалось. Без приема "Орфадина" состояние ребенка резко ухудшается, и начинаются необратимые процессы. Жизнь девочки напрямую зависит от своевременного приема препарата. Фонду необходимо собрать средства еще на три упаковки "Орфадина" для девочки. Родители Юли Токмаковой верят, что в ближайшее время поставки жизненно важного препарата будут восстановлены.

25.11.2015 г.

Мама обратилась с просьбой приобрести дополнительно еще 2 упаковки препарата "Орфадин" по цене 203 045 руб. во избежании пропуска приема препарата в праздничные дни. В январе месяце семья надеется на получение лекарства за счет государственных средств. 

Сумма сбора увеличивается на ​406 090 руб. Общая сумма - 1 218 216 руб.

21.01.2016 г.

Хорошая новость про Юлю Токмакову. Регион закупил лекарство Орфадин для Юлии. Семья получила лекарство. Мы закрываем сбор для Юлии Токмаковой и надеемся, что больше перебоев с поставками препарата "Орфадин" не будет.

Пожертвования

Необходимо: 741539 руб. / Собрано: 741539 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.01.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.01.2016 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.01.2016 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.01.2016 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.01.2016 1000 руб.
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬ ПАХОМОВ ВЯЧЕСЛАВ АНАТОЛЬЕВИЧ 16.01.2016 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.01.2016 55 руб.
жанна 15.01.2016 150 руб.
OKSANA GOSTEMILOVA 14.01.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.01.2016 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.01.2016 10000 руб.
ПЕКИНА НАТАЛЬЯ ЮРЬЕВНА 14.01.2016 550 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.01.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.01.2016 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.01.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.01.2016 100000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.01.2016 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.01.2016 55 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.01.2016 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.01.2016 500 руб.
Анонимно 08.01.2016 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.01.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.01.2016 1100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.01.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.01.2016 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.01.2016 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.01.2016 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.01.2016 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.12.2015 3000 руб.
LIDIYA SIVOVA 31.12.2015 2000 руб.
Жанна Распопова 31.12.2015 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.12.2015 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.12.2015 500 руб.
Анонимно (Яндекс.Деньги) 30.12.2015 300 руб.
Dinara Brichkina 29.12.2015 1000 руб.
ARSHAVIAR ALEKSANYAN 29.12.2015 3500 руб.
Natalya Ivanova 29.12.2015 777 руб.
EVGENIYA FURMAN 29.12.2015 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2015 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.12.2015 500 руб.
Анонимно 25.12.2015 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.12.2015 150 руб.
Лидия Сивова 25.12.2015 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.12.2015 500 руб.
МУХЛАДИ ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ 25.12.2015 5099 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.12.2015 300 руб.
ANTON ROGOZHIN 24.12.2015 1500 руб.
EVGENIY KOVALEVSKIY 23.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.12.2015 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.12.2015 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.12.2015 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.12.2015 20000 руб.
Анонимно (Яндекс.Деньги) 21.12.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.12.2015 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.12.2015 10000 руб.
БЕЛОБОРОДОВ АЛЕКСЕЙ ВЛАДИМИРОВИЧ 21.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.12.2015 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.12.2015 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.12.2015 20 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.12.2015 30000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.12.2015 108 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 18.12.2015 750 руб.
Анонимно 18.12.2015 1000 руб.
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬ ПАХОМОВ ВЯЧЕСЛАВ АНАТОЛЬЕВИЧ 18.12.2015 2000 руб.
SERGEY MASLOV 17.12.2015 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.12.2015 20 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.12.2015 500 руб.
LIDIYA SIVOVA 16.12.2015 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.12.2015 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.12.2015 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.12.2015 200 руб.
БАРАНОВ КОНСТАНТИН ЛЬВОВИЧ 15.12.2015 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.12.2015 25 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.12.2015 700 руб.
ПАТРИНА НАДЕЖДА ВАЛЕРЬЕВНА 14.12.2015 500 руб.
КОВШ АРТЕМ МИХАЙЛОВИЧ 14.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 13.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.12.2015 333 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.12.2015 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 12.12.2015 2000 руб.
LIDIYA SIVOVA 11.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.12.2015 1000 руб.
Валера 11.12.2015 60 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.12.2015 30 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.12.2015 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.12.2015 500 руб.
NATALIA SHMITOVA 09.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.12.2015 1000 руб.
Анонимно (Яндекс.Деньги) 08.12.2015 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.12.2015 1000 руб.
наталия елуева 08.12.2015 150 руб.
ПУЧКОВ РОМАН СЕРГЕЕВИЧ 08.12.2015 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.12.2015 100 руб.
Анонимно (Яндекс.Деньги) 07.12.2015 300 руб.
TATIYANA ZAIKINA 07.12.2015 2500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.12.2015 1000 руб.
ИП ПАХОМОВ ВЯЧЕСЛАВ АНАТОЛЬЕВИЧ 07.12.2015 2000 руб.
Yana Guseva 06.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.12.2015 300 руб.
TATIANA PLYASOVA 06.12.2015 2000 руб.
MARIYA IVANOVA 06.12.2015 300 руб.
VASILII SMAGIN 05.12.2015 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.12.2015 500 руб.
Ekaterina bezladnaya 05.12.2015 3000 руб.
Анонимно (Яндекс.Деньги) 05.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.12.2015 1000 руб.
Mikhail Gornostaev 04.12.2015 1000 руб.
ELENA MYACHINA 04.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.12.2015 1000 руб.
Anna Kupriyanova 04.12.2015 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.12.2015 500 руб.
Анонимно 04.12.2015 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.12.2015 1000 руб.
irina nosacheva 04.12.2015 200 руб.
Anastasia Nesterenko 04.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.12.2015 564 руб.
Анонимно (Яндекс.Деньги) 04.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.12.2015 1000 руб.
IGOR KREPAK 02.12.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.12.2015 250 руб.
IRINA NAGOGA 02.12.2015 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.11.2015 25 руб.
Olga Klimenko 28.11.2015 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.11.2015 1000 руб.
Diana Mazurova 27.11.2015 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.11.2015 25 руб.
Прокопьева Наталия Сергеевна 25.11.2015 169000 руб.
ОАО "Газпром" 25.11.2015 34044 руб.
ROMAN NIKISHAEV 24.11.2015 55 руб.
ОАО "СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫЙ ДЕПОЗИТАРИЙ "ИНФИНИТУМ" 11.11.2015 203044 руб.

Все обращения