Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Камал и Калимулла Халитовы

Город: пос.Марьино, Новомосковский Административный округ

Дата рождения: 20 сентября 2017

Диагноз: синдром Цельвегера

Требуется: Сбор средств на приобретение лекарственного препарата

Необходимо: 3236104 руб.

Уже собрано: 1632989 руб. (осталось собрать: 1603115 руб.)

1632989р.
3236104р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История детей

Близнецы Камал и Калимулла Халитовы появились на свет в сентябре 2017 года в городе Махачкале. И уже в первые месяцы жизни у малышей начались проблемы со здоровьем: температура, боли в животе, плохой аппетит, рвота, частые простуды Несколько раз дети попадали в больницу с тревожными симптомами, но в Дагестане семье так и не смогли помочь. Мама повезла сыновей в Москву в ДГКБ №9 им. Г.Н. Сперанского. Там они провели больше месяца. Состояние удалось стабилизировать. После выписки малыши какое-то время развивались абсолютно нормально: переворачивались на бочок, со спинки на животик, потом начали становиться на ножки и делать свои первые шаги. Но правильную работу желудочно-кишечного тракта никак не удавалось наладить, и мама с сыновьями периодически попадала в больницу. Все это продолжалось до тех пор, пока у одного из мальчиков не взяли анализ на генетику. Именно тогда и поставили диагноз Камалу и Калимулле – синдром Цельвегера. Это очень редкое, орфанное заболевание, связанное нарушением обмена веществ.   Протекает болезнь очень тяжело, с поражением всех систем организма, сопровождается нарушением зрения, кровотечениями и параличами. Синдром Цельвегера – это одно из тех редких заболеваний, при котором показано применение препаратов Холевой кислоты, а именно лекарственного препарата Холбама (Cholbam). Это лекарство не зарегистрировано в России, его необходимо ввозить из-за рубежа по специальному разрешению Минздрава, поэтому назначается оно только в исключительных случаях при наличии серьезных показаний. С учетом тяжести заболевания и неэффективности предшествующего лечения консилиум врачей РДКБ постановил назначить этот препарат Камалу и Калимулле Халитовым по жизненным показаниям. Эффективность Холбама у детей при данном заболевании клинически доказана за рубежом и в России. Мама очень надеется, что терапия поможет ее сыновьям, и будет поддерживать ее детей в хорошем состоянии.

История сбора

29.04.2021

Состояние мальчиков ухудшается с каждым днем. Калимулла перенес уже несколько операций на глазах по поводу катаракты и отслойки сетчатки. У него часто бывают носовые кровотечения. Несколько раз маму с малышом экстренно госпитализировали в Морозовскую больницу. Камал попадал в больницу реже, но и у него сейчас дела не очень хорошо: практически совсем нет аппетита, мальчик перестал набирать вес. Терапию препаратом Холбам необходимо начинать срочно. Лекарство очень дорогое, годовой курс на двоих детей обойдется в несколько десятков миллионов рублей, таких денег у семьи нет. Мама подала документы для обеспечения препаратом из бюджетных средств, но процедура это небыстрая. Регион, в котором проживает семья, должен провести закупку и аукцион по данному препарату, выделить на него средства из бюджета. Семья обратилась в фонд за помощью в приобретении 4-х упаковок Холбама для близнецов. Этого количества Калимулле и Камалу хватит на 2 месяца. За это время мама надеется успеть оформить документы и пройти все необходимые процедуры. Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 4 273 000 рублей.

01.05.2021

Благодарим платформу Tooba за подключение к сбору пожертвований в пользу мальчиков. На платформе ведется сбор на первую упаковку лекарственных средств. Сумма сбора скорректирована и составляет 3 236 104 рубля.

Пожертвования

Необходимо: 3236104 руб. / Собрано: 1632989 руб. / Осталось: 1603115 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
НО Фонд "ПОКОЛЕНИЕ" 13.05.2021 1500000 руб.
Пержиган Набиева 11.05.2021 5000 руб.
Жувайрат Халитова 11.05.2021 52640 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2021 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2021 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.05.2021 100 руб.
Анонимно 08.05.2021 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2021 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2021 100 руб.
Сулейман Бахмудов 06.05.2021 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2021 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2021 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2021 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.05.2021 100 руб.
Шамсудинова 04.05.2021 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.05.2021 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.05.2021 1000 руб.
Разият М 03.05.2021 5000 руб.
М Разият 03.05.2021 1800 руб.
Разият М 03.05.2021 1021 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.05.2021 1000 руб.
Шугайдат Халитова 03.05.2021 10000 руб.
Жувайрат Халитова 03.05.2021 1200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.05.2021 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.05.2021 100 руб.
М Рази 02.05.2021 2300 руб.
Хайрулла Халитов 02.05.2021 5000 руб.
М Разият 02.05.2021 11000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2021 500 руб.
Sabina Amatsieva 02.05.2021 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2021 100 руб.
Елена 02.05.2021 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2021 500 руб.
Арслан Алибеков 02.05.2021 100 руб.
Анонимно 02.05.2021 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2021 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2021 28 руб.
Камила Адилханова 01.05.2021 100 руб.
ольга клименко 01.05.2021 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2021 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2021 200 руб.
Сакинат Валлигуллаевна 01.05.2021 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2021 1500 руб.
Зимфира Халитова 01.05.2021 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2021 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2021 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2021 300 руб.
Пержиган Набиева 01.05.2021 5000 руб.
Ш Гасангусейнов 01.05.2021 100 руб.
Анонимно 01.05.2021 500 руб.
Рукижат Гаджимурадова 01.05.2021 300 руб.
Муъмин Гасангусейнов 01.05.2021 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2021 200 руб.
Магомедова Разият 01.05.2021 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2021 1300 руб.
Юлия Чудова 01.05.2021 1000 руб.
Анонимно 01.05.2021 500 руб.
Андрей Бархатов 30.04.2021 200 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на приобретение лекарственного препарата [3236104 руб. - сбор средств продолжается]