Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Кирилл Смирнов

Город: Череповец

Дата рождения: 8 июня 2008

Диагноз: Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип

Требуется: Сбор средств на сенсоры для системы постоянного мониторинга глюкозы.

Необходимо: 60000 руб.

Сбор средств завершен.

60000р.
60000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребёнка

У Кирилла редкое генетическое заболевание, которое отягощено целым набором сопутствующих диагнозов. Все свои 10 лет жизни, с помощью врачей и мамы, ребенок борется за жизнь. Уже на 4-е сутки после рождения, Кирюша попал в отделение реанимации. Состояние ребенка стабилизировали и срочно отправили в отделение патологии детей раннего возраста ФГАУ «НЦЗД» г. Москвы. После обследования, ему поставили диагноз: «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b типа». Основной и сопутствующие диагнозы требуют постоянного наблюдения, сдачи анализов, проведения лабораторных исследований, приема множества препаратов, которые назначены Кириллу по жизненным показаниям.

В связи с тем, что у Кирилла имеют место частые респираторные заболевания, гингивит, стоматит, кандидоз кожи и слизистых оболочек ввиду агранулоцитоза, обусловленного тяжестью основного заболевания, ребенок по жизненным показаниям нуждается во введении рекомбинантного гранулоцитарного колониестимулирующего фактора человека, строго через день, в противном случае высок риск развития септических осложнений, вплоть до летального исхода. Простыми словами, организм ребёнка без уколов остаётся незащищённым от бактерий и микробов и даже находясь дома, без препарата, бактерии съедают организм изнутри. 

Жизнь Кирилла и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в массовой школе. Но несмотря на свой диагноз, Кирилл невероятно жизнерадостный, открытый, подвижный ребенок, с массой увлечений и хобби.

История сбора

 

02.11.2017

Учитывая постоянные эпизоды гипогликемии, что является одним из проявлений основного заболевания, Кирилл нуждается в непрерывном мониторинге глюкозы с использованием сенсора FreeStyle Libre (Abbott). С его помощью, можно своевременно диагностировать резкое падение уровня глюкозы в крови, вовремя провести коррекцию лечения и избежать серьезных последствий гипогликемии (судороги, кома, летальный исход).

Светлана, мама Кирилла не работает, ребенку необходимо постоянное её присутствие - контроль сахара в крови, кормление согласно диете (каждые 2-3 часа), прием лекарственных препаратов по времени, ночные кормления и ночные приемы лекарства, помощь в обучении (учитель приходит только 2 раза в неделю), дополнительное развитие. Родственников, которые смогли бы разделить с ней обязанности по уходу за детьми, у неё нет, в семье есть еще старший ребенок, брат Кирилла. Денег катастрофически не хватает, ежемесячно приходится покупать большой перечень лекарственных препаратов самостоятельно, так как Департамент здравоохранения Вологодской области выдает часть препаратов с задержкой и не в полном объёме, а некоторые препараты не закупает совсем. А пропускать прием лекарственных препаратов ребенку по жизненным показаниям нельзя.

Мама Кирилла обратилась в Фонд за помощью в приобретении сенсоров, так как приобретать их самостоятельно, у неё возможности нет. Система непрерывного мониторинга глюкозы рекомендована мальчику врачами, для поддержания стабильного состояния.

Фонд открывает сбор средств для Смирнова Кирилла на приобретение сенсоров. Сумма сбора составляет 60000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 60000 руб. / Собрано: 60000 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.11.2017 55000 руб.
БЕЛОБОРОДОВ АЛЕКСЕЙ ВЛАДИМИРОВИЧ 20.11.2017 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.11.2017 1000 руб.
Александр Аленцев 04.11.2017 500 руб.
EVGENIY NIKONOV 04.11.2017 1000 руб.
VASILY BYKANOV 02.11.2017 2000 руб.