Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Кирилл Смирнов

Город: Череповец

Дата рождения: 8 июня 2008

Диагноз: Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип

Требуется: Сбор средств на сенсоры для системы постоянного мониторинга глюкозы.

Необходимо: 23970 руб.

Сбор средств завершен.

23970р.
23970р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребёнка

У Кирилла редкое генетическое заболевание, которое отягощено целым набором сопутствующих диагнозов. Все свои 10 лет жизни, с помощью врачей и мамы, ребенок борется за жизнь. Уже на 4-е сутки после рождения, Кирюша попал в отделение реанимации. Состояние ребенка стабилизировали и срочно отправили в отделение патологии детей раннего возраста ФГАУ «НЦЗД» г. Москвы. После обследования, ему поставили диагноз: «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b типа». Основной и сопутствующие диагнозы требуют постоянного наблюдения, сдачи анализов, проведения лабораторных исследований, приема множества препаратов, которые назначены Кириллу по жизненным показаниям.

В связи с тем, что у Кирилла имеют место частые респираторные заболевания, гингивит, стоматит, кандидоз кожи и слизистых оболочек ввиду агранулоцитоза, обусловленного тяжестью основного заболевания, ребенок по жизненным показаниям нуждается во введении рекомбинантного гранулоцитарного колониестимулирующего фактора человека, строго через день, в противном случае высок риск развития септических осложнений, вплоть до летального исхода. Простыми словами, организм ребёнка без уколов остаётся незащищённым от бактерий и микробов и даже находясь дома, без препарата, бактерии съедают организм изнутри. 

Жизнь Кирилла и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в массовой школе. Но несмотря на свой диагноз, Кирилл невероятно жизнерадостный, открытый, подвижный ребенок, с массой увлечений и хобби.

История сбора

 

21.02.2018

Несмотря на свой диагноз «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип» и еще более 20-ти сопутствующих заболеваний, Кирилл – невероятно жизнерадостный мальчик с массой увлечений и хобби. Его организм может накапливать гликоген, но не может его расходовать. Если уровень сахара упадет, то питание мозга остановится, как и работа всего организма ребенка. Именно поэтому уровень глюкозы мама контролирует постоянно. С этой задачей справляется система постоянного мониторинга глюкозы, которая у Кирилла есть. Для нее нужны сменные сенсоры. 

Фонд открывает сбор средств для Смирнова Кирилла на приобретение сенсоров. Сумма сбора составляет 23 970 рубля. 

Пожертвования

Необходимо: 23970 руб. / Собрано: 23970 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Программа "Помощь семье" 21.02.2018 23970 руб.