Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Кирилл Смирнов

Город: Череповец

Дата рождения: 8 июня 2008

Диагноз: Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип

Требуется: Сбор средств на сенсоры для системы постоянного мониторинга глюкозы.

Необходимо: 60000 руб.

Сбор средств завершен.

60000р.
60000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребёнка

У Кирилла редкое генетическое заболевание, которое отягощено целым набором сопутствующих диагнозов. Все свои 10 лет жизни, с помощью врачей и мамы, ребенок борется за жизнь. Уже на 4-е сутки после рождения, Кирюша попал в отделение реанимации. Состояние ребенка стабилизировали и срочно отправили в отделение патологии детей раннего возраста ФГАУ «НЦЗД» г. Москвы. После обследования, ему поставили диагноз: «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b типа». Основной и сопутствующие диагнозы требуют постоянного наблюдения, сдачи анализов, проведения лабораторных исследований, приема множества препаратов, которые назначены Кириллу по жизненным показаниям.

В связи с тем, что у Кирилла имеют место частые респираторные заболевания, гингивит, стоматит, кандидоз кожи и слизистых оболочек ввиду агранулоцитоза, обусловленного тяжестью основного заболевания, ребенок по жизненным показаниям нуждается во введении рекомбинантного гранулоцитарного колониестимулирующего фактора человека, строго через день, в противном случае высок риск развития септических осложнений, вплоть до летального исхода. Простыми словами, организм ребёнка без уколов остаётся незащищённым от бактерий и микробов и даже находясь дома, без препарата, бактерии съедают организм изнутри. 

Жизнь Кирилла и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в массовой школе. Но несмотря на свой диагноз, Кирилл невероятно жизнерадостный, открытый, подвижный ребенок, с массой увлечений и хобби.

История сбора

 

04.05.2018

 Фонд продолжает поддерживать Кирилла и открывает новый сбор средств на приобретение для мальчика сенсоров для системы постоянного мониторинга глюкозы.

Жизнь Кирилла и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в школе из-за большого количества людей. А учиться Кирилл любит – любимые предметы Окружающий мир и Технология. Мальчик быстро всё схватывает и проявляет активность на уроках математики, русского языка и чтения. Смотрит научные каналы в интернете. Светлана – невероятно заботливая и ответственная мама, она старается поддержать сына буквально во всех его увлечениях и начинаниях.

Несмотря на свой диагноз «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип, Кирилл – невероятно жизнерадостный, с массой увлечений и хобби. Мальчик ходит на стрельбу из винтовки, где ребята прозвали него «Ералаш» из-за его веселого и смешливого характера. На шахматах Кирилл учится концентрировать внимание и развивать мышление. Чтобы у него был напарник по игре, мальчик научил играть в шахматы и маму, так что Светлана не отстает от сына. Подросток развивает не только логику, но и творческие способности – занимается рисованием. «Человек – батарейка» - так в шутку Светлана называет своего сына Кирюшу.

Мама одна воспитывает детей, в семье их двое. Денег катастрофически не хватает, ежемесячно приходится покупать большой перечень лекарственных препаратов. Мама Кирилла обратилась в Фонд за помощью в приобретении сенсоров, так как купить их самостоятельно, у неё возможности нет.

Сумма сбора на приобретение сенсоров для Смирнова Кирилла составляет 60 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 60000 руб. / Собрано: 60000 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Проект "Бегу за чудом" 15.05.2018 22120 руб.
Благотворительная акция "Подарок от Анны" 14.05.2018 32880 руб.
Екатерина Сеничкина 13.05.2018 5000 руб.