Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Кирилл Смирнов

Город: Череповец

Дата рождения: 8 июня 2008

Диагноз: Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип

Требуется: Сбор средств на сенсоры для системы постоянного мониторинга глюкозы и лекарственный препарат

Необходимо: 90000 руб.

Уже собрано: 35700 руб. (осталось собрать: 54300 руб.)

35700р.
90000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребёнка

У Кирилла редкое генетическое заболевание, которое отягощено целым набором сопутствующих диагнозов. Все свои 10 лет жизни, с помощью врачей и мамы, ребенок борется за жизнь. Уже на 4-е сутки после рождения, Кирюша попал в отделение реанимации. Состояние ребенка стабилизировали и срочно отправили в отделение патологии детей раннего возраста ФГАУ «НЦЗД» г. Москвы. После обследования, ему поставили диагноз: «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b типа». Основной и сопутствующие диагнозы требуют постоянного наблюдения, сдачи анализов, проведения лабораторных исследований, приема множества препаратов, которые назначены Кириллу по жизненным показаниям.

В связи с тем, что у Кирилла имеют место частые респираторные заболевания, гингивит, стоматит, кандидоз кожи и слизистых оболочек ввиду агранулоцитоза, обусловленного тяжестью основного заболевания, ребенок по жизненным показаниям нуждается во введении рекомбинантного гранулоцитарного колониестимулирующего фактора человека, строго через день, в противном случае высок риск развития септических осложнений, вплоть до летального исхода. Простыми словами, организм ребёнка без уколов остаётся незащищённым от бактерий и микробов и даже находясь дома, без препарата, бактерии съедают организм изнутри. 

Жизнь Кирилла и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в массовой школе. Но несмотря на свой диагноз, Кирилл невероятно жизнерадостный, открытый, подвижный ребенок, с массой увлечений и хобби.

История сбора

 

15.03.2019

Кирилл нуждается в непрерывном мониторинге глюкозы с использованием сенсора Free Style Libre (Abbott). С его помощью, можно своевременно диагностировать резкое падение уровня глюкозы в крови, вовремя провести коррекцию лечения и избежать серьезных последствий. Организм ребенка может накапливать гликоген, но не может его расходовать. Если уровень сахара упадет, то питание мозга остановится, как и работа всего организма. Именно поэтому уровень глюкозы Кирилл контролирует постоянно. С этой задачей справляется система постоянного мониторинга глюкозы, которая у мальчика есть. Для нее нужны сменные сенсоры. Мама Кирилла обратилась в Фонд за помощью в приобретении сенсоров, так как самостоятельно справиться у неё не получается (система непрерывного мониторинга глюкозы рекомендована мальчику врачами). И приобретения лекарственного препарата «Нейпомакс». Выдачу которого задерживают в регионе, а введение препарата не должно прерываться ни в коем случае.

Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств для Смирнова Кирилла на приобретение сенсоров и лекарственного препарата «Нейпомакс». Необходимо собрать 90 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 90000 руб. / Собрано: 35700 руб. / Осталось: 54300 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Elena Timofeeva 12.05.2019 500 руб.
Лекарственная помощь 11.04.2019 34000 руб.
Robert Tarabukin 25.03.2019 500 руб.
Карина Шарова 20.03.2019 700 руб.