Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Кирилл Смирнов

Город: Череповец

Дата рождения: 8 июня 2008

Диагноз: Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип

Требуется: Сбор средств на сенсоры для системы постоянного мониторинга глюкозы и лекарственный препарат

Необходимо: 90000 руб.

Сбор средств завершен.

90000р.
90000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребёнка

У Кирилла редкое генетическое заболевание, которое отягощено целым набором сопутствующих диагнозов. Все свои 10 лет жизни, с помощью врачей и мамы, ребенок борется за жизнь. Уже на 4-е сутки после рождения, Кирюша попал в отделение реанимации. Состояние ребенка стабилизировали и срочно отправили в отделение патологии детей раннего возраста ФГАУ «НЦЗД» г. Москвы. После обследования, ему поставили диагноз: «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b типа». Основной и сопутствующие диагнозы требуют постоянного наблюдения, сдачи анализов, проведения лабораторных исследований, приема множества препаратов, которые назначены Кириллу по жизненным показаниям.

В связи с тем, что у Кирилла имеют место частые респираторные заболевания, гингивит, стоматит, кандидоз кожи и слизистых оболочек ввиду агранулоцитоза, обусловленного тяжестью основного заболевания, ребенок по жизненным показаниям нуждается во введении рекомбинантного гранулоцитарного колониестимулирующего фактора человека, строго через день, в противном случае высок риск развития септических осложнений, вплоть до летального исхода. Простыми словами, организм ребёнка без уколов остаётся незащищённым от бактерий и микробов и даже находясь дома, без препарата, бактерии съедают организм изнутри. 

Жизнь Кирилла и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в массовой школе. Но несмотря на свой диагноз, Кирилл невероятно жизнерадостный, открытый, подвижный ребенок, с массой увлечений и хобби.

История сбора

 

15.03.2019

Кирилл нуждается в непрерывном мониторинге глюкозы с использованием сенсора Free Style Libre (Abbott). С его помощью, можно своевременно диагностировать резкое падение уровня глюкозы в крови, вовремя провести коррекцию лечения и избежать серьезных последствий. Организм ребенка может накапливать гликоген, но не может его расходовать. Если уровень сахара упадет, то питание мозга остановится, как и работа всего организма. Именно поэтому уровень глюкозы Кирилл контролирует постоянно. С этой задачей справляется система постоянного мониторинга глюкозы, которая у мальчика есть. Для нее нужны сменные сенсоры. Мама Кирилла обратилась в Фонд за помощью в приобретении сенсоров, так как самостоятельно справиться у неё не получается (система непрерывного мониторинга глюкозы рекомендована мальчику врачами). И приобретения лекарственного препарата «Нейпомакс». Выдачу которого задерживают в регионе, а введение препарата не должно прерываться ни в коем случае.

Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств для Смирнова Кирилла на приобретение сенсоров и лекарственного препарата «Нейпомакс». Необходимо собрать 90 000 рублей.

Пожертвования

Необходимо: 90000 руб. / Собрано: 90700 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Неделя чудес в НСК 13.06.2019 44050 руб.
Василий А 11.06.2019 500 руб.
Апти Якубов 10.06.2019 100 руб.
Детский сад Sun School г. Благовещенск 31.05.2019 7850 руб.
Александр Редькин 28.05.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.05.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 22.05.2019 1000 руб.
Elena Timofeeva 12.05.2019 500 руб.
Лекарственная помощь 11.04.2019 34000 руб.
Robert Tarabukin 25.03.2019 500 руб.
Карина Шарова 20.03.2019 700 руб.