Ксения Силюкова

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Ксюша Силюкова больна с 2 лет 6 месяцев. Именно тогда у девочки впервые стали возникать сильные боли в ногах, преимущественно в коленных суставах. Родители Ксении обратились к хирургу через два месяца после появления симптомов. У девочки заподозрили артрит, но результаты анализов диагноз не подтвердили. Долгое время Ксюше не могли поставить точный диагноз и назначить корректный курс лечения. Состояние ребенка стало ухудшаться. У девочки были обнаружены реактивные изменения печени, а также, начали ломаться кости и деформироваться суставы. Родители отвезли ее в «ФГБУ РДКБ» на обследование для определения диагноза, так как стало очевидно, что терапия не помогает.

История сбора

14.04.2016 г.

В лечении тирозинемии используют единственный в мире препарат, не имеющий аналогов («Орфадин»). Необходимая доза препарата на два месяца - 3 упаковки по 2 мг и 1 упаковка по 10 мг. Данный препарат назначается пожизненно. В настоящий момент вопрос с бесплатным предоставлением регионом необходимого препарата для ребенка не решен. Проводятся аукционы и согласования по финансированию лекарства. В ближайшее время бесплатно лекарство предоставлено девочке не будет, а пропускать его прием нельзя, так как состояние ребенка крайне тяжелое, и отсутствие терапии «Орфадином» приведет к необратимым изменениям и летальному исходу. Стоимость 1 упаковки препарата «Орфадин» на 2 мг составляет 215 225 рублей, на 10 мг – 1 076 324 руб. В ближайшее время необходимо приобрести 4 упаковки на общую сумму 1 722 002 руб.

Средний ежемесячный заработок семьи Силюковых не позволяет приобрести данный жизненно необходимый препарат.

​Фондом открыт сбор для Ксении Силюковой. Сумма сбора составляет ​1 722 002 руб.