Ксения Силюкова

Город: Переславль-Залесский, Ярославская обл.
Дата рождения: 1 ноября 2011
Диагноз: Тирозинемия тип 1.
Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат.
Необходимо: 1722002 руб.
Сбор средств завершен.
Документы
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
История ребенка
Ксюша Силюкова больна с 2 лет 6 месяцев. Именно тогда у девочки впервые стали возникать сильные боли в ногах, преимущественно в коленных суставах. Родители Ксении обратились к хирургу через два месяца после появления симптомов. У девочки заподозрили артрит, но результаты анализов диагноз не подтвердили. Долгое время Ксюше не могли поставить точный диагноз и назначить корректный курс лечения. Состояние ребенка стало ухудшаться. У девочки были обнаружены реактивные изменения печени, а также, начали ломаться кости и деформироваться суставы. Родители отвезли ее в «ФГБУ РДКБ» на обследование для определения диагноза, так как стало очевидно, что терапия не помогает.
В РДКБ у Ксюши была выявлена наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия) – это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловленная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами, которые тормозят окислительное фосфорилирование. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони.
История сбора
14.04.2016 г.
В лечении тирозинемии используют единственный в мире препарат, не имеющий аналогов («Орфадин»). Необходимая доза препарата на два месяца - 3 упаковки по 2 мг и 1 упаковка по 10 мг. Данный препарат назначается пожизненно. В настоящий момент вопрос с бесплатным предоставлением регионом необходимого препарата для ребенка не решен. Проводятся аукционы и согласования по финансированию лекарства. В ближайшее время бесплатно лекарство предоставлено девочке не будет, а пропускать его прием нельзя, так как состояние ребенка крайне тяжелое, и отсутствие терапии «Орфадином» приведет к необратимым изменениям и летальному исходу. Стоимость 1 упаковки препарата «Орфадин» на 2 мг составляет 215 225 рублей, на 10 мг – 1 076 324 руб. В ближайшее время необходимо приобрести 4 упаковки на общую сумму 1 722 002 руб.
Средний ежемесячный заработок семьи Силюковых не позволяет приобрести данный жизненно необходимый препарат.
Фондом открыт сбор для Ксении Силюковой. Сумма сбора составляет 1 722 002 руб.
Пожертвования
Необходимо: 1722002 руб. / Собрано: 1722802 руб. / Осталось: 0 руб.
Плательщик | Дата платежа | Сумма |
Программа Фонда "Помощь семье" | 11.05.2016 | 940900 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 10.05.2016 | 100 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 10.05.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 10.05.2016 | 200 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 07.05.2016 | 300 руб. |
DARIA KRASINA | 06.05.2016 | 500 руб. |
sergey marin | 06.05.2016 | 1000 руб. |
B Mizhiddorzhieva | 06.05.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 06.05.2016 | 100 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 06.05.2016 | 500 руб. |
Anastasiya Zhiteneva | 05.05.2016 | 802 руб. |
Maria Borodina | 05.05.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 05.05.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 05.05.2016 | 2000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 05.05.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 05.05.2016 | 1000 руб. |
Evgeniya MILYAEVA | 05.05.2016 | 1000 руб. |
VALENTINA BORISOVA | 05.05.2016 | 200 руб. |
ZHANNA SLAVSKAYA | 05.05.2016 | 500000 руб. |
Анонимно | 05.05.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 05.05.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 05.05.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 04.05.2016 | 5000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 02.05.2016 | 500 руб. |
Анонимно | 02.05.2016 | 3000 руб. |
Ирина Шевченко | 02.05.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 01.05.2016 | 300 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 01.05.2016 | 3000 руб. |
NOV | 29.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 29.04.2016 | 200 руб. |
Сергунина Ольга | 29.04.2016 | 200 руб. |
Анонимно | 29.04.2016 | 100 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 29.04.2016 | 1000 руб. |
БОГАЧЕВ ЮРИЙ ВЛАДИМИРОВИЧ | 29.04.2016 | 15000 руб. |
Anastasiya Cherepanova | 29.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 28.04.2016 | 2000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 28.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 28.04.2016 | 20000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 28.04.2016 | 500 руб. |
Anastasiya Cherepanova | 28.04.2016 | 3500 руб. |
Andrey Gorbatov | 27.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 27.04.2016 | 5000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 27.04.2016 | 1000 руб. |
Roman Gostev | 27.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 27.04.2016 | 1000 руб. |
Lidia Selezneva | 27.04.2016 | 1000 руб. |
Anastasiya Cherepanova | 27.04.2016 | 1000 руб. |
Ирина Окиншевич | 27.04.2016 | 30000 руб. |
Anastasiya Cherepanova | 27.04.2016 | 10000 руб. |
Maxim Kamnev | 26.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 1500 руб. |
IRINA OVCHINNIKOVA | 26.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 1500 руб. |
olexander Shafran | 26.04.2016 | 2000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 300 руб. |
Elena Trusova | 26.04.2016 | 1000 руб. |
Inna Fedose | 26.04.2016 | 10000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно | 26.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 1000 руб. |
konstantin Elizarov | 26.04.2016 | 300 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 26.04.2016 | 10000 руб. |
Anastasiya Cherepanova | 26.04.2016 | 2000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 25.04.2016 | 1000 руб. |
Irina Sim | 25.04.2016 | 2000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 25.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 25.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 25.04.2016 | 1000 руб. |
Olga Efanova | 25.04.2016 | 3000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 25.04.2016 | 2000 руб. |
Tatjana Silina | 25.04.2016 | 1000 руб. |
ЕРМОЛАЕНКО РОМАН АЛЕКСАНДРОВИЧ | 25.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 24.04.2016 | 200 руб. |
SERGEY STAROVEROV | 24.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 22.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 22.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 22.04.2016 | 10000 руб. |
ANDREY SHCHADILOV | 22.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 22.04.2016 | 200 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 22.04.2016 | 300 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 22.04.2016 | 1000 руб. |
vasily malyshev | 22.04.2016 | 500 руб. |
ГАВРИКОВ ВАДИМ ЛЕОНИДОВИЧ | 22.04.2016 | 10000 руб. |
Владимир Буряк | 21.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 21.04.2016 | 500 руб. |
PETR SHIKALEV | 20.04.2016 | 5000 руб. |
Maria Stremina | 20.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.04.2016 | 10000 руб. |
Maksim Mostovik | 20.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.04.2016 | 9000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.04.2016 | 3000 руб. |
Анонимно | 19.04.2016 | 1000 руб. |
VASILY ARSENJEV | 19.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 19.04.2016 | 30000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 19.04.2016 | 1000 руб. |
Юлия Г | 18.04.2016 | 200 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 18.04.2016 | 4000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 18.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 18.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 18.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 18.04.2016 | 200 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 18.04.2016 | 500 руб. |
Alla KULAGINA | 18.04.2016 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 18.04.2016 | 200 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 15.04.2016 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 14.04.2016 | 2000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 14.04.2016 | 10000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 14.04.2016 | 3000 руб. |
Все обращения
- Сбор средств на лекарственный препарат. [1722002 руб. - сбор завершен]