Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Максим Сибогатов

Город: Уфа

Дата рождения: 16 августа 2009

Диагноз: Синдром Криглера-Найяра, тип 2. Токсическая ангиоретинопатия, энцефалопатия на фоне основного заболевания. Последствия органического поражения ЦНС с нарушением статомоторных функций, спастический тетрапарез легкой степени, псевдобульбарный синдром, задержка психоречевого развития.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 69400 руб.

Сбор средств завершен.

69400р.
69400р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Когда малышу было около полугода, он тоже приезжал в Москву, и тоже к врачам – тогда у малыша диагностировали синдром Криглера-Найяра II типа (заболевание, при котором снижена активность одного из ферментов печени).

После постановки диагноза малыш с мамой жил фактически не дома, а в РДКБ города Уфы. Но через несколько лет, когда, по большому счету, благоприятный момент для полного выздоровления ребенка был упущен, врачи в регионе признались, что бессильны, и комиссия приняла решение, что ребенок нуждается в хирургическом лечении (необходима трансплантация печени). И теперь, после нескольких упущенных лет, речь идет уже о том, чтобы просто спасти ребенку жизнь.

Однако, прежде чем Максим попал в Москву, в НИИ ТиИО им. Шумакова где ему могут провести операцию, в январе 2013 года мальчик попал еще в одну больницу - у ребенка случились судороги, он впал в кому, и из комы его выводили уже в реанимации. Состояние было чрезвычайно критическое, но ребенок есть ребенок, и даже в реанимации, едва оправившись, Максим радовался маме и пытался улыбаться и играть. По мере возможностей, конечно, потому что из-за запущенного заболевания четырехлетний малыш не говорит и не ходит.

Наконец, зимой ребенок попал в московскую клинику. Три месяца он лежал в больнице, его готовили к операции, но внезапно у мальчика случился приступ эпилепсии, и в мае Максима с мамой при условии еженедельного контроля у врачей отправили на амбулаторное лечение у эпилептолога и невролога (которое продолжается до сих пор).

Очень просим вас поддержать семью, им сейчас очень нелегко.

История сбора

28.01.2014 г.

В середине декабря Максиму была проведена операция по пересадке печени. Сама операция прошла хорошо, но, к сожалению, у мальчика усугубились осложнения по части неврологии. Сейчас, после выписки из отделения пересадки печени, ему предстоит госпитализация в неврологическую клинику в Москве. К сожалению, положить Максима в общую палату невозможно, даже если найдется место: во-первых, его иммунитет сейчас сильно ослаблен, и ему лучше поменьше соприкасаться с другими детьми, а во-вторых, он почти все время плачет (пока врачам не удалось установить причину), причем плачет очень громко. Конечно, в такой ситуации в его совместном пребывании с другими детьми в одной палате могут возникнуть проблемы. Максима с мамой «определили» в индивидуальный бокс, но за пребывание в нем надо платить, стоимость – 2000 рублей в сутки. Ориентировочно, в больнице мальчику придется провести месяц. То есть на оплату бокса нужно 60 000 рублей.

Кроме того, Максиму с собой нужны специальное питание и подгузники – ни того, ни другого в больнице не выдают. На это требуется ориентировочно 5400 рублей.

Также семье нужна помощь с оплатой услуг такси – пользоваться услугами общественного транспорта мальчику сейчас противопоказано. Ориентировочно на такси требуется 4000 рублей. Итого общая сумма - около 69 400 рублей.

У семьи очень тяжелое материальное положение. Мама с Максимом находятся в Москве больше года, а папа – лишь немногим меньше. Фактически, они живут на пенсию Максима и на случайные заработки папы. Родители мальчика все силы бросили на то, чтобы помочь сыну, и в одиночку тут не справится.

Мы просим вас помочь семье, ваша поддержка очень нужна Максиму сейчас!

28.02.2014 г.

Сбор средств для Максима завершен. Большое спасибо за помощь всем, кто поддерживает семью в трудное время. Пока мальчику не начали лечение - у него снова держится температура и случаются судороги, но врачи не сдаются и делают все возможное. Как только позволит состояние здоровья ребенка, его незамедлительно переведут в неврологическую клинику.

02.04.2014 г.

31.03.2014 г. не стало Максима Сибогатов. Произошла остановка сердца, врачи пытались сделать все, что было в их силах, но, к сожалению, спасти мальчика не удалось. Мы выражаем огромную благодарность всем кто помогал и боролся за жизнь Максима!

Скорбим вместе с родителями и родственниками Максима.

Пожертвования

Необходимо: 69400 руб. / Собрано: 69440 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (через QIWI/Лёгкий платеж МТС) 14.02.2014 100 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 06.02.2014 140 руб.
Конопелькина Алевтина Викторовна 04.02.2014 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.02.2014 200 руб.
Elena Kishina (пожертвование по кредитной карте) 30.01.2014 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.01.2014 17000 руб.
Спектр Инвест ООО 29.01.2014 50000 руб.

Все обращения