Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Максим Сибогатов

Город: Уфа

Дата рождения: 16 августа 2009

Диагноз: Синдром Криглера-Найяра, тип 2. Токсическая ангиоретинопатия, энцефалопатия на фоне основного заболевания. Последствия органического поражения ЦНС с нарушением статомоторных функций, спастический тетрапарез легкой степени, псевдобульбарный синдром, задержка психоречевого развития.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 60155 руб.

Сбор средств завершен.

60155р.
60155р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Когда малышу было около полугода, он тоже приезжал в Москву, и тоже к врачам – тогда у малыша диагностировали синдром Криглера-Найяра II типа (заболевание, при котором снижена активность одного из ферментов печени).

После постановки диагноза малыш с мамой жил фактически не дома, а в РДКБ города Уфы. Но через несколько лет, когда, по большому счету, благоприятный момент для полного выздоровления ребенка был упущен, врачи в регионе признались, что бессильны, и комиссия приняла решение, что ребенок нуждается в хирургическом лечении (необходима трансплантация печени). И теперь, после нескольких упущенных лет, речь идет уже о том, чтобы просто спасти ребенку жизнь.

Однако, прежде чем Максим попал в Москву, в НИИ ТиИО им. Шумакова где ему могут провести операцию, в январе 2013 года мальчик попал еще в одну больницу - у ребенка случились судороги, он впал в кому, и из комы его выводили уже в реанимации. Состояние было чрезвычайно критическое, но ребенок есть ребенок, и даже в реанимации, едва оправившись, Максим радовался маме и пытался улыбаться и играть. По мере возможностей, конечно, потому что из-за запущенного заболевания четырехлетний малыш не говорит и не ходит.

Наконец, зимой ребенок попал в московскую клинику. Три месяца он лежал в больнице, его готовили к операции, но внезапно у мальчика случился приступ эпилепсии, и в мае Максима с мамой при условии еженедельного контроля у врачей отправили на амбулаторное лечение у эпилептолога и невролога (которое продолжается до сих пор).

Очень просим вас поддержать семью, им сейчас очень нелегко.

История сбора

05.11.2013 г.

Пока фонд имел возможность снимать квартиру в Солнцево, Максим с родителями жил на квартире. Но 21 октября нам пришлось покинуть квартиру, потому что хозяева приняли решение ее продать. К тому моменту Максим с мамой давно находились в больнице, но на квартире жили его папа, Тимур, и дядя, который должен был стать донором для мальчика.

Папе Максима необходимо быть в Москве, потому что он много помогает маме с сыном в больнице - по большому счету, они дежурят с мамой по очереди. Когда у него есть возможность, он подрабатывает, но такой шанс выпадает далеко не всегда, и оплачивать жилье самостоятельно он, конечно, не может.

Что касается дяди, то он находился в Москве до 25 октября, пока еще была надежда на то, что Максима в скором времени прооперируют. Когда стало ясно, что в скором времени операции ждать не стоит, он уехал домой. А за это время папе максима удалось подправить здоровье, и теперь он проходит обследование на возможность быть донором.

Так как новой квартиры нам пока снять не удалось, папа Максима (а первое время папа и дядя) живет в гостинице - Фонд договорился об оплате койко-места в размере 1325 рублей в сутки. За период с 21 октября по 30 ноября (как минимум до этого времени папе Максима придется жить в Москве, потому что ни об операции, ни о выписке мальчика пока речи не идет) оплата гостиницы выйдет в 59 625 рублей.

Как только появится возможность, папа Максима вернется домой (где его уже не первый месяц ждет работа - руководитель вошел в положение семьи и оставил за Тимуром его место). Но сейчас такой возможности нет - Максим находится в весьма тяжелом состоянии, и папа просто не может сейчас оставить жену с ребенком одних.

Мы просим вас помочь семье, ваша поддержка очень важна для Максима и его родителей.

17.12.2013 г.

После долгого ожидания Максиму наконец-то была сделана операция - врачи буквально дождались того момента, когда у мальчика не было осложнений по неврологии. Донором стал дядя мальчика. Хотя в качестве донора рассматривали и папу Максима, он в результате в качестве донора не подошел. Сейчас Максим находится в весьма тяжелом состоянии, но мы верим, что все у него будет хорошо и он сможет быстро восстановиться.

19.12.2013 г.

После пересчета счетов из гостиницы и такси сумма сбора была несколько увеличена.

Пожертвования

Необходимо: 60155 руб. / / Осталось: 60155 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма

Все обращения