Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Максим Сибогатов

Город: Уфа

Дата рождения: 16 августа 2009

Диагноз: Синдром Криглера-Найяра, тип 2. Токсическая ангиоретинопатия, энцефалопатия на фоне основного заболевания. Последствия органического поражения ЦНС с нарушением статомоторных функций, спастический тетрапарез легкой степени, псевдобульбарный синдром, задержка психоречевого развития.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 20740 руб.

Сбор средств завершен.

20740р.
20740р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Когда малышу было около полугода, он тоже приезжал в Москву, и тоже к врачам – тогда у малыша диагностировали синдром Криглера-Найяра II типа (заболевание, при котором снижена активность одного из ферментов печени).

После постановки диагноза малыш с мамой жил фактически не дома, а в РДКБ города Уфы. Но через несколько лет, когда, по большому счету, благоприятный момент для полного выздоровления ребенка был упущен, врачи в регионе признались, что бессильны, и комиссия приняла решение, что ребенок нуждается в хирургическом лечении (необходима трансплантация печени). И теперь, после нескольких упущенных лет, речь идет уже о том, чтобы просто спасти ребенку жизнь.

Однако, прежде чем Максим попал в Москву, в НИИ ТиИО им. Шумакова где ему могут провести операцию, в январе 2013 года мальчик попал еще в одну больницу - у ребенка случились судороги, он впал в кому, и из комы его выводили уже в реанимации. Состояние было чрезвычайно критическое, но ребенок есть ребенок, и даже в реанимации, едва оправившись, Максим радовался маме и пытался улыбаться и играть. По мере возможностей, конечно, потому что из-за запущенного заболевания четырехлетний малыш не говорит и не ходит.

Наконец, зимой ребенок попал в московскую клинику. Три месяца он лежал в больнице, его готовили к операции, но внезапно у мальчика случился приступ эпилепсии, и в мае Максима с мамой при условии еженедельного контроля у врачей отправили на амбулаторное лечение у эпилептолога и невролога (которое продолжается до сих пор).

Очень просим вас поддержать семью, им сейчас очень нелегко.

История сбора

30.08.2013 г.

Сейчас Сибогатовы всей семьей живут на квартире в Солнцево, которую с вашей помощью снимает наш Фонд. Папа подрабатывает грузчиком в магазине, эти деньги да еще пенсия максима – это все деньги, на которые семья живет. Средств не хватает, а нужно еженедельно ездить на контроль из Солнцево на Щукинскую, да еще раз в две недели примерно сдавать анализы на концентрацию ряда препаратов в крови. Со сдачей анализов нам в который раз помогла сеть лабораторий «ИНВИТРО» - Максиму там выделяют сертификат на бесплатную сдачу необходимых анализов, за что мы с радостью в который раз говорим спасибо.

А вот с такси (потому что ездить на общественном транспорте Максиму категорически противопоказано, так как он очень слаб) поначалу договориться не получалось, поэтому за последнюю неделю мая, за июнь и за первую поездку в июле получилось 9000 рублей (по 1500 рублей за поездку от Солнцево и обратно), а после заключения договора с «Резидент такси» оплата такси за июль составила 4190 рублей. Итого общая сумма, потраченная на такси для Максима, 13 190 рублей.

В скором времени, после выставления компанией «Резидент такси» счета за август, сумма сбора будет увеличена.

18.09.2013 г.

После долгого ожидания, обследований и терапии эпилептолог и невролог наконец-то дали согласие на проведение операции. максима госпитализировали и начали готовить к операции. Желаем ему удачи!

21.09.2013 г.

Поступил счет за услуги такси за август 2013 года. Еженедельные поездки из Солнцево на Щукинскую, к врачам, обошлись в 6010 рублей. Таким образом, общая сумма сбора средств на оплату услуг такси для Максима составляет 19 200 рублей.

13.10.2013 г.

Пришел счет за такси за сентябрь месяц. Две поездки Максима в больницу обошлись в 1540 рублей, эта сумма прибавлена к сумме сбора.

21.10.2013 г.

Максиму уже пару недель назад должны были сделать операцию - приехал донор (им будет дядя Максима), ребенка готовили к трансплантации. Но буквально за пару дней до операции у мальчика поднялась температура, он заболел. А после болезни опять появились спастические явления, при которых никоим образом нельзя делать операцию.

Сейчас врачи пытаются выяснить причину происходящего и по возможности быстро купировать все явления, чтобы провести трансплантацию.

Родители дежурят с Максимом в больнице по очереди - мальчик очень измучен долгим лечением, он почти не спит и очень нервно реагирует на зонды и уколы.

02.11.2013 г.

В результате проведенных исследований выяснилось, что у мальчика снизилось содержание действующего вещества "Конвулекса", которое не дает развиваться спастическим эффектам - курс терапии этим препаратом Максим проходил летом. Теперь ему предстоит еще раз повысить уровень препарата в крови, и только после этого врачи снова будут рассматривать возможность проведения операции.

Пожертвования

Необходимо: 20740 руб. / / Осталось: 20740 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма

Все обращения