Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Настя Филатова

Город: Москва

Дата рождения: 13 ноября 1991

Диагноз: Гемолитико-уремический синдром. Хроническая почечная недостаточность терминальная стадия. Анемия. Артериальная гипертензия. Анемия. Вторичный гиперпаратиреоз.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 399300 руб.

Сбор средств завершен.

399300р.
399300р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Каждая история ребенка — уникальна.

Наше знакомство с историей Насти началось в кабинете у заведующего отделением трансплантации почки РНЦХ. Михаил Михайлович рассказал, что к ним обратилась мама девочки, у которой из-за отказа почек практически потерян слух. Что операцию в идеале нужно делать в период осенних каникул, чтобы пропуски в учебе были сведены к минимуму.

Удивительно, как, несмотря на все «но», люди изо всех сил карабкаются и пытаются жить нормально.

После был звонок и письмо от мамы с просьбой о помощи.

«Здравствуйте! Мою дочку зовут Настя. Она родилась 13 ноября 1991 года. Настя заболела, когда ей было 7 месяцев, до этого она ни чем не болела и развивалась хорошо. Диагноз установили не сразу, хотя осмотрели ее несколько врачей, ставили кишечную инфекцию, а когда поняли в чем дело, она была уже в тяжелом состоянии. В больницу ее привезли в коме. Привезли нас в больницу «Святого Владимира». Диагноз прозвучал для нас ужасно: острая почечная недостаточность. Врачи долго боролись за ее жизнь. Настеньку подключили к искусственной почке. Когда меня пускали к ней, было невыносимо тяжело видеть свою крошечную, беспомощную доченьку, подключенную к множеству аппаратов и понимать, что ты ничем не можешь ей помочь. Врачи не отходили от нее, делали все возможное и невозможное. Я за это им очень благодарна. Настя 53 дня находилась на аппарате ИВЛ, 21 день на перитонеальном диализе, ей сделали 8 гемодиализов. Постепенно доченька пришла в себя, ее отключили от аппаратов, и она уже могла сама дышать и кушать. Через три месяца нас выписали из больницы, но с диагнозам "нефропатия после перенесенного ГУС (гемолитико уремический синдром), хроническая почечная недостаточность". Восстанавливалась она тяжело, была слабенькая и плохо росла. Я стала замечать, что дочка плохо реагирует на звуки. Нас ждало еще одно потрясение, лекарства повлияли на слуховой нерв, что вызвало двустороннюю сенсоневральную тугоухость IV степени. Пришлось надеть слуховые аппараты и учиться слушать и говорить. Все это время мы наблюдались в больнице «Святого Владимира». В начале была надежда, что почки начнут развиваться и расти, но этого не произошло. У Насти почки годовалого ребенка. И диагнозы, которые ей ставят: хроническая почечная недостаточность IV степени ГУС в анамнезе; нефрогенная анемия; ренальная артериальная гипертензия; аутоимунный тиреоидит; двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени. Настя постоянно находится на диете и принимает лекарства: кетостерил, энтегнин, норвакс, альфа Д3, кальция карбонат, рекормон. Раз в месяц ей делают вливания венофера. Дочке скоро 18 лет и до этого времени нам удавалось справляться со всем этим. Она выросла веселой, замечательной девочкой, занимается танцами, хорошо учится, но учеба дается с трудом.!»

История сбора

28.10.2009 г.

Красивая, умная, добрая девочка. Нужно помочь, чтобы девочка жила и дальше радовала всех вокруг. Сейчас препараты стоят 399 300 рублей. Операция назначена на конец ноября. Донором согласилась стать бабушка.

17.11.2009 г.

В пятницу тринадцатого, Насте исполнялось 18 лет. 

Хотя Насте исполнилось 18 лет, но вряд ли можно дать больше 13-15 лет. По сути, Настя — хрупкий и стеснительный подросток. Букет, составленный и подаренный с любовью, из-за боязни инфекции, которой подвержены люди после пересадки, пришлось перенести из общей палаты в коридор.

Приводит больных в это отделение отказ почек. Он не просто ставит жизнь под удар, но и производит разрушения в организме, с каждым человеком по-разному. У Насти он отнял слух. Даже со слуховым аппаратом Настя слышит не очень хорошо; она бы читала по губам, но когда собеседник в маске, постоянно возникает путаница, а без маски в отделении находится не положено. Настя отвечает невпопад, но мы узнаем главное — про врачей, что добрые, про лекарство, что переносит его тяжело, про маму, про бабушку, про школу, каникулы, уроки, друзей, даже про любимых домашних кошек... Про все, что волнует этого 18-летнего хрупкого ребенка.

Потом мы увидели маму, улыбчивую, позитивную, любящую. Такую же стройную и миниатюрную, как дочка. А вскоре и бабушка появилась, от которой будет пересажена почка. Тоже маленькая и стройная. Дружные, улыбчивые, друг за дружку горой. У всех смеющиеся глаза. Дай Бог каждой семье быть такими же дружными, как они.

Настина трансплантация должна состояться 17 ноября. Настю все это время готовили «по полной программе», а бабушку же никак специально готовить не будут, она только прошла обследование, бабушка здорова и полна решимости.

18.11.2009 г.

Вчера нашей Насте пересадили почку. Операция началась чуть позже, чем планировали, т. е не в 9 утра, а уже в двенадцатом часу, потому что с утра экстренно пересаживали почку женщине, которая давно стояла в листе ожидания (да, люди, ожидающие почку, живут как на чемоданах, в любой момент готовые сорваться с места). Иногда случаются такие вот накладки, т. к. трупный орган не может ждать.

Поэтому, как только закончили с этой женщиной, тут же занялись Настей и ее бабушкой. Операция длилась примерно 4 часа, к вечеру их перевели в стерильную палату. А у хирургов был по-настоящему горячий день!

Вчера вечером мы были в отделении трансплантации почки, встретили сияющую маму. По ее словам, бабушка и внучка чувствуют себя нормально, а к вечеру донорская почка доказала, что она работает! Бабушка перед трансплантацией два дня не спала, все переживала, поэтому отсыпается сейчас. Немного повысилось давление у обеих. Но огромное важное дело сделано!

Мама Насти поделилась, что пока шла операция и пока не увидела свою дочку, места себе не находила от волнения, а теперь с радостью принялась ухаживать за Настей и своей мамой. Она светится от счастья и передает огромное спасибо всем, кто сделал это чудо возможным! Сейчас начинается ответственный период послеоперационной реабилитации.

27.11.2009 г.

Насте, как вы знаете, сделали пересадку почки от бабушки, поэтому в палате — уже общей, не стерильной, т.к. опасный период уже миновал — мы нашли всех троих: Настю, маму и бабушку. Бабушка уже оправилась после операции, сидит на кровати, встает, ходит, и выглядит так, будто ничего не изменилось в жизни. Ее внучка Настя больше лежит, а чтобы сесть в постели, ей нужна бережная помощь — как-никак, два разреза на животе, больно. Но до свадьбы заживет! Тем более, что Настя выглядит очень хорошо, просто чудо-девушка! Мама ухаживает за ними обеими, светится от счастья и говорит, скорее бы домой, ведь дома и стены помогают.

Бабушкина почка, едва ее пересадили в организм внучки, тут же принялась за работу. Уже в день операции, к вечеру, она начала выводить жидкость из организма, и справляется со своей задачей гораздо лучше, чем машина для диализа. Наш благотворительный проект можно переименовать: «Почка — это чудо». Стоило углубиться в медицинские познания, чтобы это понять. Очень рады за эту семью, за Настю, врачи говорят, что все у нее хорошо.

Спасибо вам и всем тем, кто помог Насте реализовать этот шанс.

Жизнь — это чудо, которое иногда дается дважды.

Спасибо всем, кто переживал за Настю Филатову. Всем, кто помогал собирать деньги на препараты.

Спасибо за ваши отзывчивые сердца!

07.12.2009 г.

Настю с мамой отпускали домой на выходные. Во вторник их должны выписывать. Настя чувствует себя гораздо лучше, отечность спала.

19.07.2010 г.

Насти больше нет с нами.

Сегодня утром пришло сообщение том, что Насти Филатовой не стало.

С раннего утра субботы в реанимации РНЦХ врачи боролись за жизнь Насти, но, к сожалению, спасти девочку не удалось. Начался септический шок, полиорганная недостаточность.

Мы скорбим вместе с семьёй. Вечная память!

Пожертвования

Необходимо: 399300 руб. / / Осталось: 399300 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма

Все обращения

  • Сбор средств на лечение [399300 руб. - сбор завершен]