Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Наталья Кузнецова

Город: Пенза

Дата рождения: 3 октября 1986

Диагноз: Дисметаболическая энцефалопатия. Состояние после ортотопической трансплантации правой доли печени от живого родственного донора по поводу цирроза печени в исходе аутоиммунного гепатита с синдромами портальной гипертензии, аутоиммунной цитопении. Длительная медикаментозная иммуносупрессия.

Требуется: Сбор средств на лечение

Необходимо: 1008876 руб.

Сбор средств завершен.

1009016р.
1008876р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Часто приходится слышать рассуждения о том, что тяжелыми болезнями болеть лучше в раннем детстве. И не потому, что вырабатывается иммунитет — увы, от некоторых болезней иммунитетом не поможешь, а потому, что не остается памяти о пережитом. Последствия — да, но сравнивать не с чем, нет опыта другой, «добольничной» жизни. И отчасти это верно. Если не с чем сравнивать, то не приходится и жалеть о потерях.

Представьте себе, каково это — молодой девушке, только-только отучившейся в институте и вышедшей замуж — в течение года от состояния полного здоровья и радужных жизненных перспектив прийти не просто к нерабочей группе инвалидности, а к положению маленького ребенка, не способного ни выразить свою даже самую простую мысль, ни самостоятельно одеться, ни выйти погулять. Представьте себе чувства родителей этой еще совсем недавно красивой и самостоятельной девушки, которые теперь, как и 20 с лишним лет назад, заботятся о ней буквально ежечасно, так как без них она ни шагу ступить не может. С той лишь разницей, что тогда они были моложе на 20 лет и все было легче. Тогда они радовались маленьким детским победам и гадали, какой вырастет их дочь. А теперь они лишь лелеют надежду на то, что им удастся вылечить своего ребенка. Хотя бы настолько, чтобы она вновь овладела речью и навыками самообслуживания.

Как вы знаете, наш Фонд оказывает помощь детям с заболеваниями печени. Наташа Кузнецова из детского возраста вышла давно, но познакомившись с Натальей и ее мамой в конце августа 2010 года в НИИ трансплантологии и искусственных органов, где девушка проходила обследование, мы не смогли пройти мимо ее беды.

До 2009 года жительница Пензы Наташа Кузнецова жила как все. Ходила в сад, школу, институт, потом пошла на работу. Но однажды во время плановой сдачи анализов врачи обнаружили у нее тромбоцитопению. С этим диагнозом Наташа по собственной инициативе отправилась в Москву на обследование в институт им. Бурденко. И там ее огорошили: результаты УЗИ показали, что у нее цирроз печени. Это было как гром среди ясного неба, ведь абсолютно никаких признаков заболевания у нее не было.

В РНЦХ им. академика Петровского диагноз, поставленный предыдущим мед. учреждением подтвердили, сделав уточнение, что развился цирроз на фоне аутоиммунного гепатита. Единственной возможностью сохранить девушке жизнь было проведение трансплантации печени. И 1 сентября 2009 года Наташе пересадили долю печени от мамы. Операция прошла успешно, был начат прием иммуносупрессии (лекарства этой группы должны пожизненно принимать все, перенесшие трансплантацию). Но тем и страшны аутоиммунные заболевания, что их последствия трудно предугадать. У Наташи на фоне приема медикаментов буквально через месяц появились неврологические нарушения. Сначала незначительные, но набиравшие силу буквально еженедельно. Изменение схемы иммуносупрессивной терапии, к сожалению, заметного положительного эффекта не дало и состояние девушки продолжило ухудшаться.

Сейчас Наташа может ходить только по стеночке или с помощью мамы. У нее совершенно отсутствует мелкая моторика. Она не говорит. Она с трудом ест, т.к. у нее нарушен глотательный рефлекс. Она очень худая — при весьма высоком росте она весит немногим более 40 кг. Взрослая девушка сейчас совершенно не может обходиться без посторонней помощи. Будто маленькому ребенку, мама помогает ей ходить и есть, одеваться и приводить себя в порядок...

Мама очень старалась устроить Наташу в какую-нибудь неврологическую клинику в Москве. Но во всех российских клиниках, куда обращалась мама девушки, врачи отказались взяться за этот случай. Одни ссылаются на отсутствие опыта в лечении таких заболеваний, другие отказывают без указания причин...

Наташа очень хочет выздороветь. Помогите ей, пожалуйста.

История сбора

17.05.2011 г.

Нам удалось найти клинику, которая готова принять Наташу на первичное обследование и начальную реабилитацию (дальнейшие шаги могут быть определены по результатам этой первой консультации). Это специализированная неврологическая клиника «Шон клиник» (Мюнхен, Германия). Там готовы взяться за этот случай и попытаются сделать все возможное, чтобы организм девушки восстановился хотя бы частично.

К сожалению, весь доход семьи Кузнецовых уходит на бытовые нужды (работает сейчас в семье только папа). А за трехнедельное обследование и начальное лечение клиника выставила счет в 20 095 евро (819 876 рублей по курсу 1 евро=40,8 руб.). Еще порядка 3000-4000 евро (122 200- 163 000 руб.) будут стоить услуги специализированного переводчика, перевод медицинских документов, встреча и проводы в аэропорту (все дополнительные услуги предоставит компания «ЕвроМедСервис»). Еще 650 евро (26 000) рублей нужно на покупку авиабилетов. Итого необходимая сумма — 24 745 евро (1 008 876 рублей).

25 000 евро — это сколько? Если выразить эту сумму в материальных ценностях, то  примерно столько стоит среднестатистическая новая иномарка, весьма приличный мебельный гарнитура или парочка новых 3D-телевизоров высокого класса. Но иногда 25 000 евро становятся бесценными. Для Наташи и ее родителей эти деньги, которые им никогда в жизни не удастся заработать, — это цена надежды. Цена счастья повседневного общения и радости простых действий. Это та сумма, которая может вернуть человека к жизни.

06.08.2011 г.

Обращаем ваше внимание, что акцию по сбору средств на реабилитацию Наташи наш Фонд проводит совместно с Фондом «Живой». Изначально с просьбой оказать помощь девушке мы обратились именно в «Живой» как в фонд, специализирующийся на помощи взрослым. После, т.к. сбор средств, к сожалению, идет крайне медленно, мы разместили информацию о Наташе и на сайте нашего Фонда.

На данный момент в наш Фонд для Наташи поступило 51 216 рублей, на счетах фонда «Живой» для Наташи собрано около 30 000 рублей. В тот момент, когда сбор будет подходить к концу, средства будут объединены.

Мы хотим поблагодарить всех, кто откликнулся на призыв о помощи и помогает девушке. Отдельную благодарность приносим нашему постоянному партнеру — «Новой газете».

К сожалению, взрослым помогают не так охотно, как детям, и крупные сборы в таких случаях часто бывают сопряжены с трудностями. Но поверьте, взрослым, точно так же, как и детям, хочется быть здоровыми. Наташе только 24 года, у нее впереди — большая и, будем надеяться, лучшая часть жизни. К сожалению, она не может справиться со своей бедой сама, но мы можем ей помочь. И непременно поможем.

24.08.2011 г.

Мы благодарим за помощь всех, откликнувшихся на призыв о помощи Наташе Кузнецовой. Особенная благодарность и низкий поклон — родителям Оли Гречениной, внесшим основную сумму на лечение девушки.

Историю камчатской девочки Оли Гречениной, боровшейся с гепатобластомой, мы рассказывали на нашем форуме. В Японии малышке провели пересадку печени, но, к сожалению, болезнь оказалась сильнее и 13 июня Оли не стало.

Родители девочки пошли на непростой, но глубоко верный шаг — отдать деньги, которые люди собирали для Оли, на помощь другим детям. Мы описали им историю Наташи, и они приняли решение перевести недостающие деньги, чтобы Наташа смогла поехать на лечение в Германию.

В настоящий момент мы ждем приглашения из клиники. Как только оно будет получено, мы сообщим точную дату начала обследования и лечения.

30.09.2011 г.

Наташу ждут на обследовании в «Шон-клиник» 10 октября 2011 года. Срок госпитализации — 21 день.

05.12.2011 г.

В конце ноября Наташа вернулась из Германии домой.

Врачи Шон-клиник провели всестороннее исследование состояния девушки и возможных причин ее заболевания.

По их мнению, неврологические нарушения в организме Наташи были вызваны внезапным и стремительным восполнением недостатка натрия. Это внезапное массивное восполнение могло привести к нарушениям мозговой ткани и деятельности, которые сейчас наблюдаются у Наташи. Врачи отмечают, что таких случаев в клинической практике известно очень мало и каждый из этих случаев — уникален. По словам врачей, нарушения в мозговой ткани вылечить не возможно и, кроме того, сейчас, пока Наталья не говорит, невозможно точно сказать, каковы эти нарушения и насколько они глубоки, однако они отмечают, что сознание у нее сохранено, она полностью понимает все, что ей говорят, улавливает причинно-следственные связи и т.д. Но, тем не менее, можно, с одной стороны, значительно улучшить качество Наташиной жизни, а с другой, работая над речевым аппаратом, заново научить ее говорить и уже после этого тщательно проверить работу мозга.

В Шон-клиник Наташе была проведена терапия препаратами, снижающими хаотичную двигательную активность, годовой курс этих препаратов Наташа будет принимать и дома. Кроме того, была проведена терапия ботулиновым токсином для расслабления жевательной и мимической мускулатуры. В клинике для Наташи был разработана высококалорийная диета, т.к. у девушки явно наблюдается дистрофия (что, в свою очередь, связано с тем, что есть ей крайне трудно, твердую пищу она не может употреблять вообще).

По рекомендации врачей, Наташе следует ежедневно выполнять курсы упражнений для разработки всех групп мышц, и, конечно, активно заниматься с логопедом. Конечно, «волшебной таблетки», которую можно было бы принять и снова стать здоровой, не существует. И говорить о том, что Наташу вылечили, совершенно неверно. И, тем не менее, найдены пути, которыми она сможет прийти если не к абсолютному выздоровлению, то, во всяком случае, к возможности жить самостоятельно и обслуживать себя самой. Для этого нужно много работать, много заниматься, но теперь у Наташи есть цель, и мы уверены, что к этой цели она придет.

Пожертвования

Необходимо: 1008876 руб. / Собрано: 1009016 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
+7910*****95 (через терминал QIWI) 22.08.2011 1000 руб.
Греченин Иван Сергеевич 22.08.2011 950000 руб.
Волчкова Марина Николаевна 12.08.2011 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.08.2011 3000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.08.2011 700 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 05.08.2011 500 руб.
Никифоров Андрей Викторович 03.08.2011 1100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.08.2011 300 руб.
Pavel Glazov (пожертвование по кредитной карте) 02.08.2011 450 руб.
Широков Андрей Николаевич 02.08.2011 3606 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2011 300 руб.
Elena Yatsuk (пожертвование по кредитной карте) 31.07.2011 1000 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 31.07.2011 1000 руб.
Olga Kurbatova (пожертвование по кредитной карте) 30.07.2011 500 руб.
Никифоров Андрей Викторович 28.07.2011 150 руб.
Анонимно (WM) 27.07.2011 450 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.07.2011 800 руб.
+7917*****19 (через терминал QIWI) 15.07.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.07.2011 500 руб.
Геллерт Элеонора Игоревна 01.07.2011 5000 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 24.06.2011 30 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 24.06.2011 30 руб.
Подшибякин Константин Евгеньевич 22.06.2011 5000 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 17.06.2011 300 руб.
Анонимно (500 USD -через PayPal) 01.06.2011 13500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.05.2011 15000 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 31.05.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.05.2011 1000 руб.
Анонимно (WM) 25.05.2011 300 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 24.05.2011 100 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 22.05.2011 400 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на лечение [1008876 руб. - сбор завершен]