Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Никита Нохрин

Город: Тюмень

Дата рождения: 6 августа 2009

Диагноз: Гистиоцитоз из клеток Лангерганса, мультисистемная форма. Врожденный фиброз печени. Цирроз печени неясной этиологии.

Требуется: Сбор средств на обследование

Необходимо: 716490 руб.

Сбор средств завершен.

803347р.
716490р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

Никитины проблемы начались не сразу — он успел дожить до своего первого дня рождения, когда вдруг мама стала замечать, что у сынишки желтеют глаза. «Морковки много кушаете», — сказала врач. Потом Никите стало хуже, он стал быстро уставать, поднялась температура. Тогда врач направила его в инфекционную больницу с подозрением на гепатит. Анализы были очень плохие, но гепатита у мальчика не нашли. И перевели его из «инфекционки» в городскую детскую больницу г. Тюмени в отделение хирургии. И здесь врачи поставили малышу диагноз «рак печени в терминальной стадии». В Тюменском онкологическом диспансере диагноз подтвердили и... отправили домой. «Ничего сделать нельзя, извините», — сказали маме на прощание.

«Казалось, что жизнь кончилась. Единственный сын, совсем еще малыш, такой славный и беззащитный, — и вот-вот умрет, потому что „ничего нельзя сделать“», — вспоминает Никитина мама, Татьяна. Сколько бессонных ночей, сколько слез было... Но Татьяна поступила правильно: она не сдалась. Она ходила, писала, звонила, добивалась, чтобы Егора посмотрели другие специалисты-онкологи и гепатологи. Она просила дать квоту в Екатеринбург, в онкологический центр, но мест там не было. И тогда малыша направили в Москву. Вернее, не его, а его выписки, в которых стоял диагноз «гепатоцеллюлярный рак», и из Москвы пришел ответ о необходимости лечения, увы, сопровождающегося слишком высоким риском для жизни... И снова Татьяна не отступила. Правдами и неправдами ей удалось сделать прописку в Свердловской области у знакомых и тогда Егора, наконец-то, взяли в центр детской онкологии г. Екатеринбурга. И здесь, после долгих анализов и осмотров врачи исключили наличие у Никиты рака, но диагностировали цирроз печени, и посоветовали срочно ехать в Москву на операцию по пересадке печени.

Как словами передать то, что испытала Татьяна за это время, проведенное в неведении и страхе в онкоцентре, и как намучился Никита? Никакими словами это не опишешь. Разве что скажешь «не приведи Господи кому-нибудь пережить такое» ... Но после нового диагноза мама не стала тянуть время, а просто взяла Никиту и приехала с ним в Москву.

Казалось бы, ну что еще можно придумать, ведь даже кошмары когда-нибудь заканчиваются. Но не тут-то было. Во время обследования в НИИ трансплантологии и искусственных органов, когда уже выяснили, что мама подходит как донор и буквально планировали назначать дату операции, на компьютерной томографии легких выяснилось, что у Никиты множественные кисты в легких. А это — прямое противопоказание к трансплантации, ведь мальчик может просто не пережить операции.

В декабре 2010 года Никита снова поменял больницу: теперь его перевели в РДКБ. И, конечно, поставили очередной, теперь уже безошибочный диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганса, мультисистемная форма с поражением лимфатических узлов и легких. Сопутствующий диагноз: врожденный фиброз печени и цирроз печени неясной этиологии. С января 2011 по июнь 2011 года Никите лечили гистиоцитоз. Лечение продвигалось с положительной динамикой, ушли лимфоузлы, сократились кисты в легких. Радовало, что ухудшений в печени не произошло — все осталось на том же уровне, что и в ноябре. Но в пересадке врачи снова отказали, сказав, что легкие, хотя и стали лучше, все равно не выдержат операции. А врачи РДКБ предупредили, что полностью здоровыми Никитины легкие не будут никогда.

Это строки из письма Татьяны: «Никита очень жизнерадостный малыш. Иногда я просто поражаюсь его выдержке, взрослости, серьезности, ведь ему всего лишь два годика. Он такой молодец и так старается. Своей улыбкой он дает мне силы бороться, бороться до последнего. Я так мечтала, чтоб он стал хоккеистом, а теперь мечтаю, чтоб мы победили болезнь!!!». Давайте все вместе поможем Никите победить болезни. Мы уверены, у него получится!

История сбора

17.11.2011 г.

Когда в августе Татьяна позвонила в наш Фонд, она была в абсолютном отчаянии. Ее неукротимая энергия и стремление во что бы то ни стало вылечить сына разбились о замкнутый круг больниц и болезней. Мы сделали запрос в Бельгию, рассмотрение документов было довольно долгим, и тем временем Никите сделали еще одну биопсию, по поводу которой мнения врачей-патоморфологов разделились. Одни полагают, что у Никиты все же есть формирующийся цирроз печени, а другие считают, что у мальчика только фиброз (в пользу этой версии косвенно говорит и то, что за год состояние органа не ухудшилось, а некоторые показатели стали даже немного лучше). И если последнее верно, то это принципиально меняет дело. Ведь с фиброзом печени при правильной терапии и врачебном контроле можно прожить всю жизнь. Во всяком случае, достаточно долго для того, чтобы Никита подрос и окреп.

Клиника Сент-Люк согласилась принять Никиту на обследование. Врачи тщательнейшим образом изучат состояние малыша, примут решение о методах лечения и — мы все на это надеемся — это обследование наконец-то разорвет тот замкнутый круг, в котором живут Татьяна и Никита. И наконец-то их жизнь будет напоминать не череду сменяющих друг друга больниц, в каждой из которых их ждут все более пугающие известия, а обычную жизнь.

Как всегда, все упирается в деньги. За обследование клиника выставила счет — 15 000 евро. Еще 2100 евро нужно на проживание на месяц и на дорогу (Никита с мамой поедут поездом, т.к. из-за проблем с легкими самолет мальчику противопоказан). Итого — 17 100 евро (716 490 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ 24). У Татьяны таких денег, конечно же, нет: работать она не может, потому что постоянно лежит с Никитой в больницах, а папа оставил семью. Живут они на пенсию по инвалидности и на небольшие алименты.

29.12.2011 г.

Благодаря вашему активному участию, в предновогодние дни удалось успешно завершить сбор средств для Никиты Нохрина. Теперь остается дождаться приглашения от клиники, оформить визы, и ехать в Сент-Люк на обследование!

Спасибо всем большое за помощь и внимание к Никите!

11.01.2012 г.

Никиту и его маму ждут в клинике Сент-Люк 27 февраля.

На следующей неделе мальчика привезут в Москву, т.к. ему предстоит курс лечения в РДКБ, параллельно мама будт оформлять визы в Бельгию.

26.02.2012 г.

Сегодня во второй половине дня Никита с мамой приехали в Брюссель. Сегодня они разместились в гостинице, а завтра их ждет первое посещение клиники и начало обследования.

26.03.2012 г.

Завершилось месячное обследование Никиты в клинике Сент-Люк. Диагноз, поставленный российскими врачами, подтвердился - у мальчика цирроз печени. Но так как назначенное и проводимое в течение года лечение в России дало неплохой результат, то, по мнению бельгийских врачей, на сегодняшний день мальчик не имеет противопоказаний к трансплантации. Между тем, врачи предупреждают, что много времени на раздумья нет ввиду прогрессивного ухудшения состояния печени, и ждут малыша в клинику на операцию в конце мая.

23.04.2012 г.

На QIWI Кошелек с момента начала сбора на личные счета поступило 1500 рублей, на лицевой счет "мегаФон" - 5515,76 рублей.

23.04.2012 г.

Сейчас мальчик лежит, через некоторое время врачи планируют наложить ему гипс. Лежать Никите очень скучно, но он терпит и пытается развлекаться по мере возможностей.

Что касается планируемой трансплантации, то, по уверениям бельгийских врачей, травма не является помехой для проведения операции, хотя, конечно, определенные сложности бытового порядка она вызовет - в первую очередь, во время дороги.

Пожертвования

Необходимо: 716490 руб. / Собрано: 803347 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Нагорная Оксана Борисовна 29.12.2011 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2011 552 руб.
Мигенко Ирина Викторовна 28.12.2011 2000 руб.
Роберт и Екатерина 28.12.2011 200000 руб.
Анонимно (WM) 28.12.2011 45 руб.
Viktor Yakimenko (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2011 400 руб.
Sofya Khripunov (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2011 500 руб.
Tatiana Polukarikova (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2011 1000 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 28.12.2011 500 руб.
Roman Filimonov (пожертвование по кредитной карте) 28.12.2011 10000 руб.
Анонимно (WM) 28.12.2011 1000 руб.
Роберт и Екатерина 27.12.2011 100000 руб.
Приходько Любовь Александровна 27.12.2011 250000 руб.
Sergey Duzhar (пожертвование по кредитной карте) 27.12.2011 500 руб.
Viktor Yakimenko (пожертвование по кредитной карте) 26.12.2011 200 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 26.12.2011 960 руб.
Aleksei Mikhailov (пожертвование по кредитной карте) 24.12.2011 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.12.2011 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.12.2011 10000 руб.
Еникеева Наталья Александровна 22.12.2011 1000 руб.
Шарапова Наталья Васильевна 22.12.2011 9700 руб.
Мадифуров Руслан Рафикович 22.12.2011 20000 руб.
1С-РАРУС МСК ООО 22.12.2011 22791 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.12.2011 10000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.12.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.12.2011 500 руб.
Konstantin Grimashevich (пожертвование по кредитной карте) 21.12.2011 500 руб.
Inga Polishkis (пожертвование по кредитной карте) 21.12.2011 15000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.12.2011 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.12.2011 500 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 20.12.2011 200 руб.
Elena Maslova (пожертвование по кредитной карте) 20.12.2011 2000 руб.
Daria Varlamova (пожертвование по кредитной карте) 18.12.2011 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 17.12.2011 150 руб.
Elena Guseva (пожертвование по кредитной карте) 16.12.2011 500 руб.
Irina Dynina (пожертвование по кредитной карте) 16.12.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 14.12.2011 200 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 13.12.2011 1000 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 11.12.2011 99 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.12.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.12.2011 300 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 09.12.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.12.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.12.2011 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.12.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.12.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.12.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.12.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.12.2011 500 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 04.12.2011 450 руб.
Анонимно (WM) 03.12.2011 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.12.2011 700 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 02.12.2011 500 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 02.12.2011 50 руб.
Nataliya Shykinova (пожертвование по кредитной карте) 02.12.2011 9000 руб.
Внешпромбанк ООО 01.12.2011 60000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.12.2011 1000 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 01.12.2011 1000 руб.
Анонимно (Яндекс. Деньги) 30.11.2011 400 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.11.2011 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.11.2011 1000 руб.
Частные пожертвования на "Family Yoga Day" в студии NYM Yoga 27.11.2011 37000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.11.2011 1000 руб.
Grigory Marfitsin (пожертвование по кредитной карте) 19.11.2011 1000 руб.

Все обращения