Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Правовая поддержка

Требуется: Сбор средств на правовую поддержку

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

Большинство подопечных Фонда вынуждены регулярно принимать жизненно необходимые лекарственные препараты. Отсутствие лекарственной терапии чревато серьезными последствиями для здоровья. Перечень лекарств, предоставляемых за счет бюджетных средств, утверждается Распоряжением Правительства РФ ежегодно, однако подопечные Фонда с редкими (орфанными) заболеваниями часто сталкиваются с тем, что прописанные в законах права нарушаются. Из-за высокой стоимости лекарств, сложности их закупки, отсутствии регистрации лекарства на территории РФ департаменты здравоохранения регионов регулярно отказывают в их предоставлении, нарушая права пациентов. Не всегда подопечные семьи знают о своих льготах, правах и способах их защиты.

 

Фонд принял решение об открытии новой программы «Правовая поддержка» для помощи подопечным в юридических вопросах и вопросах защиты их прав. Привлеченные Фондом юристы будут оказывать просветительскую работу по повышению осведомленности о своих правах, правовую поддержку в составлении обращений и жалоб, документов для обжалования неправомерных решений, подаче исковых заявлений в судебные инстанции, ведение дел при судебных разбирательствах. Высококвалифицированная помощь грамотного юридического работника поможет добиться подопечным семьям восстановления законных интересов, которые могут быть нарушены. Программа «Правовая защита» позволит не оставлять один на один со своей бедой семьи, столкнувшиеся с жизненными трудностями. 

Вы также можете поддержать данную программу пожертвованием.

12.11.2018

Для подопечных Фонда, семьи Перетяченко, был выигран суд по выдаче жизненно важного лекарственного препарата Орфадин. В семье сразу двум детям было диагностировано редкое заболевание - Тирозинемия. Единственный препарат, который может спасти детей, - дорогостоящее лекарство Орфадин. Наш Фонд закупал Орфадин на протяжении 4 месяцев. Одновременно мы добивались его выдачи за счет средств региона. 12 ноября 2018 года суд признал бездействие департамента здравоохранения Воронежской области не законным и обязал департамент выдать препарат детям.

28.05.2019

Выигран суд по жизненно важному препарату для гражданки РФ Банучичак Хосрововой в Нижнем Новгороде. Сейчас маленькой Бану 8 лет, из-за сложнейшего диагноза девочка сильно отстает в развитии. Постоянные приступы откатывали все навыки сильно назад. В Федеральном центре был выписан единственно возможный лекарственный препарат для ребенка - Карбаглу. На данный момент препарат не зарегистрирован на территории РФ, что усложнило процедуру выдачи. Вместе с дарителями Фонда мы взяли на себя ответственность обеспечить ребенка препаратом на один год. Одновременно со сбором средств было начато судебное разбирательство. 28 мая 2019 года суд был выигран, теперь жизненно важный лекарственный препарат будет выдаваться девочке за счет средств региона. 

28.02.2020 

Сбор средств на лекарственный препарат «Орфадин» - это боль нашего Фонда и многолетняя борьба с регионами за жизнь наших подопечных! 

Эмилия Моисеева является подопечной Благотворительного Фонда «Жизнь как чудо» с 2017 года https://kakchudo.ru/children/ehmilija-moiseeva.html?req=2813 

Благодаря участию большого количества неравнодушных людей наш Фонд неоднократно помогал семье в приобретении жизненно необходимого лекарственного препарата «Орфадин» (Нитизинон) из-за отказа региона в закупке препарата.

В декабре 2019 года семья вновь обратилась к нам за помощью. У родителей есть решение Верховного суда об обеспечении лекарственным препаратом Нитизинон (Орфадин) несовершеннолетнюю Эмилию Министерством здравоохранения Республики Татарстан в соответствии с решением врачебной комиссии. Но чиновники  это решение в очередной раз игнорируют. В 2019 году Министерством здравоохранения препарат для Эмилии был закуплен только до 28 декабря. С 29 декабря 2019 года ребенок остался без лекарственной терапии, отмене и замене которая не подлежит. Чтобы поддержать семью и избежать тяжелых последствий, Фонд «Жизнь как чудо» закупил препарат для девочки на срок приема до 28 февраля 2020 года. Однако регион и за это время так и не решил вопрос с закупкой препарата. 

На сегодняшний день препарат семье не выдан. С 29 февраля 2020 года девочка подвергается смертельной опасности.  

Единственным способом спасения жизни дочки для семьи Моисеевых стало обращение за помощью к неравнодушным людям. Родители не могли допустить прерывания курса терапии.  

В очередной раз наш Фонд не прошел мимо этой истории и со своей стороны содействовал в скорейшем решении этого вопроса. Были написаны официальные обращения от Фонда в Министерство здравоохранения Республики Татарстан, в Министерство здравоохранения РФ, председателю комитета Госдумы по охране здоровья.  

В программе «Адреса Милосердия» радиостанции Маяк обсуждался вопрос о не получении лекарственного препарата Эмилией, на прямой связи с ведущим была мама, которая рассказала об этой проблеме https://radiomayak.ru/shows/episode/id/2246433/ (с 00:28:00). Большое спасибо Александру Ветрову за возможность обсудить это в прямом эфире. 

Также благотворительным порталом Милосердие.ру была опубликована новость от 28.02.2020г. о нашей Эмилии. Выражаем огромную благодарность коллегам за информационную поддержку.  

Надеемся на решение о выдаче лекарственного препарата семье за счет бюджетных средств. Фонд будет отслеживать этот вопрос и помогать семье в сложившейся ситуации.

14.05.2020

В Фонд обратилась семья Сапарчи Дандамаева из Краснодарского края. Консилиумом врачей из "Центра питания и биотехнологии" ребенку был рекомендован к приему по жизненным показаниям лекарственный препарат Холевая кислота (Orphacol), который не зарегистрирован на территории РФ. Фонд открыл сбор на закупку дорогостоящего препарата для Сапарчи. Параллельно с этим семья и Фонд пишет письма во все инстанции с просьбой предоставить препарат за счет бюджетных средств, так как это предусмотрено законом. Мы будем поддерживать семью с правовой точки зрения и будем стараться помочь им добиться своих прав на выдачу препарата за счет бюджетных средств.