Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Правовая поддержка

Требуется: Сбор средств на правовую поддержку

Уже собрано: 189209 руб.

189209р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

Большинство подопечных Фонда вынуждены регулярно принимать жизненно необходимые лекарственные препараты. Отсутствие лекарственной терапии чревато серьезными последствиями для здоровья. Перечень лекарств, предоставляемых за счет бюджетных средств, утверждается Распоряжением Правительства РФ ежегодно, однако подопечные Фонда с редкими (орфанными) заболеваниями часто сталкиваются с тем, что прописанные в законах права нарушаются. Из-за высокой стоимости лекарств, сложности их закупки, отсутствии регистрации лекарства на территории РФ департаменты здравоохранения регионов регулярно отказывают в их предоставлении, нарушая права пациентов. Не всегда подопечные семьи знают о своих льготах, правах и способах их защиты.

 

Фонд принял решение об открытии новой программы «Правовая поддержка» для помощи подопечным в юридических вопросах и вопросах защиты их прав. Привлеченные Фондом юристы будут оказывать просветительскую работу по повышению осведомленности о своих правах, правовую поддержку в составлении обращений и жалоб, документов для обжалования неправомерных решений, подаче исковых заявлений в судебные инстанции, ведение дел при судебных разбирательствах. Высококвалифицированная помощь грамотного юридического работника поможет добиться подопечным семьям восстановления законных интересов, которые могут быть нарушены. Программа «Правовая защита» позволит не оставлять один на один со своей бедой семьи, столкнувшиеся с жизненными трудностями. 

Вы также можете поддержать данную программу пожертвованием.

12.11.2018 

Для подопечных Фонда, семьи Перетяченко, был выигран суд по выдаче жизненно важного лекарственного препарата Орфадин. В семье сразу двум детям было диагностировано редкое заболевание - Тирозинемия. Единственный препарат, который может спасти детей, - дорогостоящее лекарство Орфадин. Наш Фонд закупал Орфадин на протяжении 4 месяцев. Одновременно мы добивались его выдачи за счет средств региона. 12 ноября 2018 года суд признал бездействие департамента здравоохранения Воронежской области не законным и обязал департамент выдать препарат детям. 

28.05.2019 

Выигран суд по жизненно важному препарату для гражданки РФ Банучичак Хосрововой в Нижнем Новгороде. Сейчас маленькой Бану 8 лет, из-за сложнейшего диагноза девочка сильно отстает в развитии. Постоянные приступы откатывали все навыки сильно назад. В Федеральном центре был выписан единственно возможный лекарственный препарат для ребенка - Карбаглу. На данный момент препарат не зарегистрирован на территории РФ, что усложнило процедуру выдачи. Вместе с дарителями Фонда мы взяли на себя ответственность обеспечить ребенка препаратом на один год. Одновременно со сбором средств было начато судебное разбирательство. 28 мая 2019 года суд был выигран, теперь жизненно важный лекарственный препарат будет выдаваться девочке за счет средств региона. 

Пожертвования

Собрано: 189209 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно 09.10.2019 1000 руб.
ROMAN USHAKOV 09.09.2019 1000 руб.
Валентина Борисова 03.09.2019 300 руб.
Ласка 03.09.2019 500 руб.
Ольга Авдеева 02.09.2019 500 руб.
Софья Шишацкая 02.09.2019 500 руб.
С днем рождения Юлия 02.09.2019 500 руб.
ROMAN USHAKOV 09.08.2019 1000 руб.
Ласка 09.08.2019 500 руб.
ROMAN USHAKOV 09.07.2019 1000 руб.
ROMAN USHAKOV 09.06.2019 1000 руб.
Всеволод 07.06.2019 1000 руб.
Бегун Анастасия Черепанова 31.05.2019 148609 руб.
Irina Lisitsina 15.05.2019 5000 руб.
Дарья Меньшакова 10.05.2019 500 руб.
ROMAN USHAKOV 09.05.2019 1000 руб.
Сторри Теллер 08.05.2019 1000 руб.
Иван Жданов 07.05.2019 5000 руб.
Angelina 06.05.2019 300 руб.
С днем рождения! Лина 06.05.2019 500 руб.
Валентина Борисова 06.05.2019 500 руб.
Yulianna 06.05.2019 10000 руб.
Людмила Кугелева 06.05.2019 5000 руб.
С днём Рождения! 06.05.2019 150 руб.
Владислав Филимонцев 06.05.2019 500 руб.
Екатерина Клишева 06.05.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2019 500 руб.
Сергей Володькин 05.05.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.04.2019 100 руб.
Аделина Бурундукова 21.04.2019 250 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на правовую поддержку [ руб. - сбор средств продолжается]