Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Сапарча Дандамаев

Город: станица Ленинградская, Краснодарский край

Дата рождения: 1 августа 2018

Диагноз: Нарушение синтеза первичных желчных кислот

Требуется: Сбор средств на приобретение лекарственного препарата

Необходимо: 5690000 руб.

Уже собрано: 2910059 руб. (осталось собрать: 2779941 руб.)

2910059р.
5690000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

У маленького Сапарчи редкое генетическое заболевание - «Нарушение синтеза первичных желчных кислот», при котором накопление токсичных желчных кислот приводит к повреждению и нарушению работы печени.

К сожалению, по месту жительства поставить верный диагноз долгое время не удавалось. Состояние мальчика было крайне тяжелым. Врачи рекомендовали семье, как вариант спасения сына, проведение операции по трансплантации печени.

В ходе обследования малыша в "Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова" Министерства здравоохранения Российской Федерации специалисты и диагностировали у ребенка тяжелое наследственное заболевание, не требующее трансплантации печени. В связи с чем, ребенка перевели в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии» для определения тактики дальнейшего лечения.

Консилиум врачей «Центра питания и биотехнологии» принимая во внимание прогрессирующий характер течения заболевания, поражение печени, нервной системы, постановил назначить ребенку к индивидуальному применению по жизненным показаниям лекарственный препарат Холевой кислоты (Orphacol) не зарегистрированный на территории Российской Федерации.

Холевая кислота (Orphacol) – единственный препарат для терапии у пациентов всех возрастов с нарушением синтеза первичных желчных кислот, аналогов которого в настоящее время в мире не существует. Эффективность и безопасность терапии препаратом убедительно продемонстрирована в клинических испытаниях.

После начала приема лекарства у ребенка наметилась положительная динамика. Анализы стабилизировались, показатели печени стали приходить в норму.

История сбора

28.04.2020

Семья Дандамаевых обратилась в Министерство здравоохранения Краснодарского края, для рассмотрения вопроса о помощи в получении препарата Холевой кислоты (Orphacol) не зарегистрированного на территории Российской Федерации за счет бюджетных средств, но получила отказ. Останавливаться на этом родители не стали, написали обращение в Министерство здравоохранения РФ и Президенту РФ, понимая, что приём лекарственного препарата отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям. Ответа пока нет. И сколько потребуется времени для решения этого вопроса, сказать никто не может.

Холевая кислота (Orphacol) - очень дорогое лекарство. Курс на 1 месяц стоит около 900 000 рублей. Для семьи это неподъемная сумма. Самостоятельно справиться с приобретением лекарства они не в состоянии. Родители Сапарчи обеспокоены риском перерыва в лечении, который не только все нивелирует, но и приведет к осложнениям в состоянии здоровья сына. На данный момент препарата у семьи осталось только до середины мая 2020 года.

Поэтому единственным спасением для них стало обращение в благотворительный фонд. Пока семья будет добиваться своих законных прав на предоставление жизненно важного лекарства за счет бюджетных средств, Фонд открывает сбор средств на помощь Сапарчи Дандамаеву для приобретения препарата Холевая кислота (Orphacol) сроком на 7 месяцев.

Сумма сбора составляет 5 690 000 руб.

Пожертвования

Необходимо: 5690000 руб. / Собрано: 2910059 руб. / Осталось: 2779941 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Марина Сухорукова 30.05.2020 500 руб.
Анонимно 30.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.05.2020 6000 руб.
Екатерина Бодрова 28.05.2020 200 руб.
Vitaliy Kiyashko 26.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.05.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.05.2020 500 руб.
Анонимно 25.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25.05.2020 100 руб.
Екатерина Зайцева 25.05.2020 500 руб.
Анонимно 25.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.05.2020 100 руб.
Джамиля 24.05.2020 100 руб.
Татьяна Боголюбцева 23.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 23.05.2020 5000 руб.
Tooba 23.05.2020 802775 руб.
Alexander Babenko 22.05.2020 5000 руб.
Анжелла Колесникова 21.05.2020 500 руб.
Павел Диденко 21.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 21.05.2020 1500 руб.
Дарья Котелевич 20.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 20.05.2020 100 руб.
Мария Калинина 20.05.2020 1500 руб.
Оксана 20.05.2020 190 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 19.05.2020 500 руб.
Наталья Буланова 18.05.2020 500 руб.
Анна Пушенко 18.05.2020 1500 руб.
Saakyan S 17.05.2020 1297 руб.
Saakyan S 16.05.2020 3517 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.05.2020 100 руб.
Василий Пермитин 16.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.05.2020 300 руб.
ГКНБ 15.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 15.05.2020 100 руб.
Evgenia Nyrkova 14.05.2020 3000 руб.
Михаил Закирьянов 14.05.2020 1000 руб.
Ольга Богдан 14.05.2020 500 руб.
Екатерина Бодрова 14.05.2020 200 руб.
Анонимно 13.05.2020 500 руб.
АНО "Концерты, фестивали, мастер-классы" 13.05.2020 742550 руб.
Ахмед Дандамаев 12.05.2020 24900 руб.
Ахмед Дандамаев 12.05.2020 100000 руб.
Ахмед Дандамаев 12.05.2020 100000 руб.
Дарья Бородина 12.05.2020 500 руб.
СМС 7715 12.05.2020 17970 руб.
НО Фонд "ПОКОЛЕНИЕ" 12.05.2020 1000000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 11.05.2020 200 руб.
Башир Кастоев 10.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2020 1000 руб.
Зарема Кадырова 10.05.2020 500 руб.
Зинфира Рамазанова 10.05.2020 500 руб.
Шевкуновы 10.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 10.05.2020 300 руб.
Екатерина Костылева 09.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.05.2020 500 руб.
Ольга Гурьянова 09.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.05.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 09.05.2020 300 руб.
Анастасия Тищенко 09.05.2020 100 руб.
Капуста 08.05.2020 1500 руб.
Евгений Медведев 08.05.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.05.2020 1000 руб.
Светлана Коршунова 08.05.2020 500 руб.
Ирина Лисицина 08.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.05.2020 500 руб.
Зарина Алиева 08.05.2020 500 руб.
Герман Бауэр 08.05.2020 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.05.2020 500 руб.
Игорь Савченко 08.05.2020 1000 руб.
Анастасия Каретникова 07.05.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2020 500 руб.
Наталья Крамаренко 07.05.2020 500 руб.
Екатерина Каткова 07.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2020 500 руб.
Ольга Дроздова 07.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2020 1000 руб.
Анонимно 07.05.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2020 2000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 07.05.2020 500 руб.
БеднячОК 07.05.2020 100 руб.
Анонимно 06.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2020 500 руб.
Ирина Надеина 06.05.2020 1500 руб.
Алёна Проценко 06.05.2020 150 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2020 100 руб.
Лианна Нагапетян 06.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2020 100 руб.
Соболева 06.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 06.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2020 2000 руб.
Галина Танага 05.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 05.05.2020 500 руб.
Анжела Мирошниченко 04.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.05.2020 100 руб.
Елена Ярыгина 04.05.2020 500 руб.
Мариам Нагапетян 04.05.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 03.05.2020 200 руб.
Анонимно 03.05.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2020 3000 руб.
Дмитрий Агасиев 02.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2020 100 руб.
Aleksey Bobkov 02.05.2020 100 руб.
Елена Патока 01.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 300 руб.
Владимир Павленко 01.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 100 руб.
Светлана Небоян 01.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 500 руб.
Ирина Доленко 01.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 500 руб.
Анонимно 01.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 10 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 100 руб.
Эльвира Гиззатуллина 01.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 200 руб.
Нуржиган Магомедова 01.05.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 100 руб.
Елена Губенко 01.05.2020 500 руб.
Анонимно 01.05.2020 300 руб.
Татьяна Максакова 01.05.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 500 руб.
Наталья Олейник 01.05.2020 250 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 01.05.2020 100 руб.
П Омарова 01.05.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 300 руб.
Елизавета Кузьминова 30.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 1000 руб.
Оксана Бубнова (Зырянова) 30.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 500 руб.
Анонимно 30.04.2020 300 руб.
Татьяна Петрова 30.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 500 руб.
Игорь Карташов 30.04.2020 300 руб.
Виктор Глебов 30.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 1000 руб.
Егор Ремез 30.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 1500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 1500 руб.
Марина Сухорукова 30.04.2020 500 руб.
Ольга Радионова 30.04.2020 500 руб.
Виктория Подкидышева 30.04.2020 450 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 200 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 1000 руб.
ольга финько 30.04.2020 100 руб.
Алексей Харченко 30.04.2020 2000 руб.
Анонимно 30.04.2020 1000 руб.
Елена Угвария 30.04.2020 1000 руб.
Нина Давиденко 30.04.2020 500 руб.
Ирина Дубина 30.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 100 руб.
Анонимно 30.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 200 руб.
Расул Магомедов 30.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 50 руб.
Вячеслав Вакуленко 30.04.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 100 руб.
Александр 30.04.2020 500 руб.
Анна Киселева 30.04.2020 500 руб.
Анонимно 30.04.2020 500 руб.
Даниил Киселев 30.04.2020 500 руб.
Патимат Курбанова 30.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 300 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 50 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 30.04.2020 100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.04.2020 100 руб.
Сабина Алиджанова 29.04.2020 100 руб.

Все обращения

  • Сбор средств на приобретение лекарственного препарата [5690000 руб. - сбор средств продолжается]